今日は、筋ジス外来の日でした。
家からは少し遠いし、病院では、予約していても3時間は待つので、じっとするとすぐ雄叫んで、怒り出す息子を、出来るだ機嫌よく診察させるには、ひたすら車いすを走らせないとだめで、パパにも付き添ってもらって、通院しています。
まず、リハビリを受診。
リハビリをする息子ではないので💦、生活全般について、こちらの質問について、アドバイスをいただいています。
そして、受診。
毎回、違う先生ですが、筋ジス専門の先生方なので、前回までのカルテに沿って、診察が進みます。
今回、お聞きした話。先天性筋強直性ジストロフィーの、30代、40代の方の様子を教えていただにました。
40代の方は、寝たきりで、寝返りも打てず、電動車いすで動いているとのこと。
子どもの頃は、歩いていたのだそうです。
んー、大人になって、また進行することは知っていたけど、運動面は車いす生活になる程度で、多臓器疾患などの方が大変だと思っていたけど、それ以上に大変だって言うこと…？
息子が寝たきり…？？
結構衝撃的な内容でした。
それでも、帰りの車の中では、笑っている私たち…。
進行はしているけど、目の前にいる元気な息子。
幸か不幸か、良いのか悪いのか、筋ジストロフィーという病気をかかえて生きてきた中で、先のことを考えなくなってきたこと。
先のことは、わからない。
同じ病気でも、違う症状。
なら、その時々で考えていくしかない。
今…笑えるのだから、笑っていよう！
複雑な気持ちの中で、そう納得した一日でした。
