エンシュアゼリー | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

先日の療育園でSTの先生と話をして全体的なカロリーを抑える方向で考えていますニコニコ

今までは夜寝る前にエンシュアHを1本注入していたのですが、食事量は変えずにエンシュアHを少し減らしてみたいなと考え、夜寝る前の注入をやめ、おやつの時間に経口から摂取できないかな?とエンシュアゼリーを作ってみる事にしましたパー

エンシュアを経口から摂取できたら胃瘻の注入がなくなる。。。

全て口からの摂取で食事を賄えるようになりますニコニコ

でも、息子がエンシュアを口から飲んでくれるだろうか。。。

試しに少しだけエンシュアを出してみたのですが、気分によって飲んだり飲まなかったり。。。

まだまだ飲水が苦手な息子、もしゼリーにしたら食べるかな?

私が少しエンシュアを飲んでみると、めちゃくちゃ甘いチュー

少し牛乳で薄めたものなら割と美味しくいただけるので、牛乳150ccとエンシュアH250ccでゼリーを作ることに。。。

使ったのはこれパー

スーパーに売っていて手軽に手に入りますニコニコ

病院の栄養士さんからこれ下矢印を教えてもらったのですが、ネットでしか手に入らなかったり、内容量が多くてコストもかかったりするので、スーパーで手軽に手に入るゼラチンでエンシュアゼリーを作ってみることにしましたパー

使用したエンシュアHはこれパー

バニラ味音符

まずは牛乳150ccを80℃くらいにレンジでチン星

その中にゼラチンを1袋投入くるくる

そしてよく混ぜ混ぜうずまき

その後、エンシュアHを入れて再び混ぜ混ぜうずまき

容器に入れて冷蔵庫で冷やし固めると。。。

できた!

息子に食べさせてみると、案外おやつ感覚で食べてくれましたニコニコ

本当は水50ccに対してゼラチン1袋らしいのですが、かなり固めにできるので、ゼラチンを溶かす量を少し増やしてみましたパー

そして、このエンシュアH、他にも何かに使えないかな?と思い。。。


これを買ってきましたニコニコ

純ココアコーヒー

エンシュア自体が甘いので、砂糖なしでココアを混ぜて、同じようにココアゼリーも作ってみましたパー

これは今、冷蔵庫で冷やし中くるくる

他に抹茶やフルーツのトッピングなど、バニラ味ならではでリメイクが出来そうですニコニコ

毎日同じ味のおやつだと飽きるかな?と思い、色々と試してみたいです音符

小麦粉とベーキングパウダーを混ぜてホットケーキなんかも作れそう。。。

ゼリーは手軽だけど、時間があったらホットケーキやパンなんかも作ってみたいですニコニコ

気になるカロリーは。。。

エンシュアHが1本375kcal

エンシュアゼリーが大体160kcal

200kcalほどが抑えられることになりますニコニコ

これで体重が減ったりせずにお腹が空くという感覚が息子の中で出てくるといいのですが。。。

しばらく様子を見てみようと思いますうずまき