療育園最後の訓練 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

療育園での最後のSTの訓練がありましたニコニコ

大好きな先生だったので、朝早めに出てしっかり訓練を受けてこようと思ったのに、大阪では大雨警報が発令されて、電車は止まるし、車はダダ混みアセアセ

朝のニュースなど見ていない私は「なんでこんなに渋滞しているんだろう?」と思いましたが、到着は20分ほど遅れてしまいましたアセアセ

早起きしたのに。。。

訓練では経口摂取、発語訓練などいつもの通りの内容だったのですが、おもちゃで遊びながらも息子はよく喋っていましたニコニコ

まだまだ文になるには程遠いのですが、単語が少しずつ繋がってきていて、先生はこの調子なら喋るようになる、と太鼓判を押してくれましたキラキラ

「この半年でものすごく成長したね」と言ってもらえましたニコニコ

そして「お母さんの努力がすごかった。本当によく頑張ったね」と労いの言葉もいただきましたおねがい

息子は「教科書通り」の成長だそうです星

これから停滞する時期もあるかもしれないけど、小学校6年間でものすごい成長を遂げると思う、食事は後は練習あるのみだし、言葉も今は単語のみだけど、もっとはっきりと喋れるようになり、文になっていくだろう、と。。。

もう一山超えたらものすごく喋れるようになると思う、と言ってもらえましたニコニコ

早くそんな所を見てみたいチュー

同じ敷地内にある歯科も継続して通うつもりだし、また会う事があると思うけど、成長した息子に会えるのを楽しみにしている、と言われました星

今回、相談したのは3点うずまき

まずは息子が食事の時に遊んでなかなかご飯が進まない事。。。

これはもう仕方がない事だそうですアセアセ

そういう時期ってどの子にもある事だし、そういう時期を経て成長していくので、今は忍耐くるくる

これを越せばちゃんと理解して「今はご飯を食べないといけない時間」という認識が出来て、ちゃんと食べるようになるし、そこを越えれば成長しているはず、との事でしたニコニコ

そして、学習障害のこと。。。

息子は字を飛ばして読んだりするし、なかなか勉強がすんなり出来ない事があるので、これは訓練していけば出来るようになっていくのかと質問すると、それなりのコツは必要だけど、この分野はOTの先生達がそういうノウハウを持っているので聞くといい、と教えてもらいましたニコニコ

そして、最後にお友達は経管の子でも少しずつ経口が進んでくると自分から「食べたい!」という意欲が出てくるのに、息子に至っては全くそんな感じはないから意欲を引き出すためにはどうしたらいいのかと質問。。。

すると、息子は同年代の子より身体も大きいし、筋肉は低緊張とはいえ、かなり身体がしっかりしてきているので、栄養は充分すぎるほど入っているのではないか?と。。。

夜にエンシュアHを1本注入していて、それでカロリーもかなり投与されているけど、お腹が空きにくいのかもしれないから、エンシュアHをやめてみるのもいいかもしれない、と言われましたニコニコ

たしかに、エレンタールからエンシュアHに変わってから成長が著しい。。。

この春に下ろしたサイズ130の服がもう小さくなってきてるガーン

まだ小1になったばかりなのに1シーズン着れないってアセアセ

エンシュアもリキッドとHがあって、Hの方がハイカロリーだから、毎日1本は要らないのかもしれない。。。

お腹が空いて自分からご飯を食べたくなるよう、栄養も少し考え直してみるか!

夜に注入しているエンシュアをなんとかして、この際、経管卒業の方向に考えてみようニコニコ

それにしても、今日が療育園最後だと思うとなんだか淋しい。。。

先生には本当にお世話になりました!

障害のことだけでなく、普通の子育てでもある事など、ご自分の経験から色々と教えてもらって、ものすごく勉強になりましたニコニコ

今後は相談できないからとても不安だけど、今まで教えてもらった事を活かして、更に成長するように頑張ります!