幼稚園から呼び出し | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日、息子を幼稚園に送って行って帰ってくると、幼稚園から電話がかかってきて息子が嘔吐したとの事くるくる

息子は噴門形成していて嘔吐出来ないのでおかしいなと思いつつ、幼稚園に向かうと、粘土で遊んでいる息子が。。。

介助の先生に話を聞くと、どうやら朝の吸引で痰が引ききれず、口から痰を吐き出したようでした星

看護師さんの出勤が9時からなので、よく分からなかった先生方が慌てて私に電話をかけてきたようですうずまき

嘔吐したんじゃなくて、痰を口から出しただけなのでスッキリした息子は全然元気ニコニコ

特にサチュレーションも問題なく、息子に聞くと吸引するというので、一回だけ吸引して息子を教室に戻し、園長先生と少し話をしましたパー

前日の肢体不自由の支援学校見学の件とOTの先生に言われた事などをかいつまんで説明し、幼稚園に来てからの成長が著しいと言うと、園長先生もとても喜んでくださいましたキラキラ

幼稚園でも笑顔が増えて来て、甘え上手な息子を幼稚園の先生方みんながとても可愛がってくれているようで、園長先生も「可愛くて仕方ない」と言って下さり、とても嬉しかったです爆笑

ちゃんと自分の居場所を自分で作る事が出来たんだなぁキラキラ

家に帰ってきて、今日は児童発達支援センターで友達になったママさんにうちに遊びにきてもらいましたニコニコ 

今日集まるのは胃瘻っ子のママさんばかり。。。

胃瘻の話や進路の話で盛り上がり、息子のお迎えの時間まであっという間に時間が過ぎましたくるくる

その中でも気になったのが、昨日見学に行った肢体不自由の支援学校は現時点で歩ける子は入学断られる事があるということ。。。

確かに歩いてる子はほとんどいなかったアセアセ

体育館で動けている3人も入学当初は歩けなかったって先生も言ってたし。。。

胃瘻っ子のママさんも子供が歩けるので昨日の肢体不自由の支援学校は断られるだろうという事で、明日、知的発達の支援学校に見学に行くそうです星

うちも明日、見学に行くんだけどねニコニコ

車の乗り入れ禁止だけど、駅から歩くと結構遠いらしく、自転車で行く方がいいと勧められて地図を見ると行けそうな気もするんだけど、雨が心配。。。

雨、降らないといいなぁチュー






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