定期入院1日目

今日から定期入院です

身長111.8cm

体重18.1kg

順調順調

採血の結果は特に問題なし 

痰が黄色かったけど、もう治りかけなのか数値には表れてませんでした

痰は若干多めだけど。。。

そして牛乳アレルギー負荷テストはCPAPお試しの為に明日へ持ち越し

眼科は斜視の具合があまり良くなっておらず、アイパッチを2時間から3時間に延長になりました

そしてそして本日の目玉、CPAP

これのお試しの為に1泊だと思っていた入院が2泊になりました

1泊だと思ってた。。。

外科の主治医の先生に1泊分の予定でしか荷物を持ってきてない、と言って今回は1泊で見逃してもらおうと思ったけれど、どうしても2泊して試してみたい、と。。。

気合い入ってるなー

まぁ、これが上手くいけば、抜管後の夜間無呼吸を気にせずに抜管できるということで先生も一生懸命になってくれてるのだけれど。。。

そして、先生は夜間呼吸器をつけることによって、気管軟化症が良くならないかという期待もあるようです

先生は頑張ってくれているけど、親の私はあまり乗り気じゃない

なんだか話を聞いてると、今回の入院でお試しして、水曜日に呼吸器を自宅に持ってきてくれるみたいだけど。。。

呼吸器置く場所考えてないや

14時に外科の主治医、病院のMEさん、酸素の業者さん、呼吸器のメーカーさんが集まりました

息子、何が起こるのかとビビって大泣き

早速鼻マスクのお試しをまずは呼吸器に乗せずにやってみたのですが、息子大号泣

鼻につける為に頭からガッチリとホールドされる為、違和感が半端ないんだろうな。。。

最近は鼻カニューレを付けるのでさえものすごく嫌がるのに、これはもっと付けてる感が強いのでしょう

うーん、これは手強い

私が馬乗りになって、主治医の先生に鼻マスクを付けてもらったけど、手を離すと取ろうとする。。。

手を押さえられて、取ったらダメだとしつこく言うと、それは理解したようで手を離しても取らなくなったけど、私や先生に外してと懇願

これ、夜間に付けて眠れるのかな。。。

眠れそうな感じじゃないけど。。。

そのまま呼吸器を接続して開始してみるものの、呼吸器に対してはそれほど嫌がる感じはありませんでした

酸素の業者さんも昔、呼吸器を使っていたから、送気されるのには慣れてるのだろう、と。。。

普通は鼻マスクより呼吸器の圧の方が慣れるのに厄介なのに、息子は呼吸器の圧より鼻マスクに対しての拒否の方が強いので、慣れたら使えるようになるのではというみんなの見解でした

慣れるかな

15分ほど付けてみて終了

夕方にもう一度トライする事に。。。

夕方までは自由時間なので、プレイルームで遊んだり、廊下を散歩したり、おやつを食べたりしていました

そして、夕方

やはり鼻マスクを付けると大号泣

やっぱり15分くらい付けて終了

家でも少しずつ慣らしていくように言われました

手強そう。。。

また明日試すようですが、慣れてくれるかなぁ。。。

★医療的ケア児と生活する中で困っている事、不便に思っている事はないですか？

私達に情報をお寄せください。

全国医療的ケア児者支援協議会へ意見を上げたい方はこちらへ

★横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の為のコミュニティを立ち上げました。
もし良ければここで情報交換しませんか？
サークルの申請はこちらから





〈このブログを少しでも多くの方に知っていただき、一人でも多くの重度先天性横隔膜ヘルニアの赤ちゃんが助かりますように、応援よろしくお願いします！〉


にほんブログ村


にほんブログ村


子供・赤ちゃんの病気ランキングへ