斜視の状態は以前よりは良くなっていますが、もう少し経過観察が必要との事で、アイパッチ2時間は継続になりました
今日も空き時間は病棟内をパトロール
昨日は処置室のドアでも遊んでいたのに、処置室前に先生が立っていると、自分が連れ込まれるんじゃないかと大泣きしていました
同室には同じ5歳の男の子が2人いて、息子は9月生まれだけれど、8、9、10月と誕生日が続いていて、月齢がほぼ同じなのに遊び方が全然違うんだな、と実感
二人とも親の付き添いがなく、日中だけ面会に来られてましたが、夜は一人で寝ていました
うちの病院は特別な場合を除き、4歳から付き添いが出来なくなるので本来なら息子も一人で泊まらないといけないんです
病院側の配慮で付き添いさせてもらっていますが、他の二人は付き添いがないので夜中に目が覚めてグスグスと泣いていました
やっぱりまだ5歳だったら病院でカーテンを閉め切って寝るなんて心細いよね。。。
そして、今回の入院ではNICUで同期だった子達にたくさん会いました
5歳になって、みんなそれぞれ身体も大きくなっているけれど、やっぱり色んな問題を抱えてるんだなぁ、と実感。。。
帰りに酸素の業者さんに会って、息子の夜間無呼吸の際に使う呼吸器を用意してくれていると聞きました
今月末に、外科の主治医とMEの技師さんと酸素の業者さんが集まって相談するそうです
早ければ10月の入院に合わせて呼吸器を持ってきてくれるらしく、遅くとも11月の入院までには呼吸器を試せるようになるそうです
どんな呼吸器になるのかな
ホースが120cmとか言っていたから、置く場所また考えないといけないなぁ。。。
息子も寝相が悪くなってるし
身体も大きくなってるから、大きなベッドで寝ていて、小さなベビーベッドの時より可動範囲が広いのでホースが届くか心配。。。
早く気管軟化症治ってほしいよ
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