リックの気まぐれblog。

リブログ記事change☆仙台　

行って来ました～ROCK&SOUL 2019-2020 “change”仙台銀行ホール イズミティ21 大ホール迷ったけど、今回は東京が1日しかないから別にどこか行きたくて…。仙台の会場は駅近だから行きやすいしエントリーしたら当たったので行って来ました～♪遠征は妹or旦那と一緒か、ぼっち参戦が基本なんだけど…。今回は俊友さんと行って来ました。東京駅で待ち合わせしてGO→♡仙台で仙台住みのお仲間さんと合流。（私ははじめまして！）美味しい牛タン屋さんに連れて行ってくれました！いつもはよく聞く有名店に行っていたけど…はじめてのお店。牛タンやわらかくて美味しかった～♡全然並ばなかったし、今度があったら絶対ここに行こうっと！その後、仙台市内を回れる“るーぷる仙台”（バス）で観光へ。瑞鳳殿。以前にも行ったことがあったけど、すっかり忘れていました。着いてビックリ！目の前に急な坂！そうだった…見て思い出したよ～実はそこに辿り着く前…ホテルまで歩く時点でちょっと息切れの一歩手前な感じでライブ前に疲れちゃうかも～なんて思っていたところにあの坂！こりゃ無理だと思って…事情を話して(体調のことは軽く話してありました)私は下で待つことに。唯一開いていたお店でずんだ餅食べながら待っていました。注文してから、牛タン食べたばっかりだったことを思い出すという…。お腹いっぱいになっちゃったけど、完食しました！みんなと合流して仙台駅へ。そこで遅れてきたお仲間さんと合流して会場へ。開場時間ちょっと前に着いたので…グッズは開場しないと買えない時間。グッズと言ってもマフラータオルだけ買って、あとはオンラインで買うつもり。デジタルフォトブック買っちゃったけど…。あとはガチャ～♡６回だけやっちゃった。オレンジ↓↓はサマソのカプセル。行けなかった（行かなかった）からとくれた～！今回のは紺のやつね。東京でアクリルスタンドをコンプリートしたいな～。チケットは１枚でエントリーしたので会場内ではみんなと別々。１９列目だったけど、ど真ん中だったー。マイクスタンドが真正面な感じ。ライブハウスと違ってフラットではないからみやすいし…。やっぱりホールが良いな～。ライブハウスはライブハウスで楽しいけどね。ライブはもうもうたまらん。セトリは言いませんが…ま、アルバム全曲やる！と本人が言っていたのでそこはその通り。でもでも、私が大好きなあの唄が聴けて…感激浮気しまくりだけど…やっぱり戻ってくる場所は清木場俊介ー。本当…みんなに聴いてもらいたい今回はホールだけあってバラード多め。中盤から本編ラストまで座りだったから…今の私にはやさしいライブでした。ライブ後は予約してくれていた居酒屋へ。当たり前だけど、みんな俊ちゃん愛がスゴいから楽しかった～！周りには俊ちゃん話出来る人とかなかなかいないからね…。楽しすぎた～翌日は仙台住みの方が車で松島まで連れて行ってくれたよー。瑞巌寺を見学してから円通院へ。紅葉がキレイすぎた～癒された～。この日は風が強すぎで大変だったけど…。海がキレイだった。笹かま焼いたり～。楽しかった仙台駅まで送ってもらいそこでバイバイお土産を買って、千葉っ子3人組は新幹線へ。偶然みんな千葉県民だったんだー。東京駅で『また東京(←来月のライブ)でね～！』ってバイバイ今回、はじめて1泊2日ご一緒させてもらったけど…。本当に楽しかったし、みんな良い人だった～！行って良かった♡今度は一緒に坂道も登れるように…貧血も治さなきゃ。来年の47都道府県ツアーはライブハウスだろうからあんまり行けないかもしれないけど…。あちらはperfect yearだし…来年ヤバいな…ちゃんと考えていろいろエントリーしなくちゃ。そういえばTAKAHIROがモバイルで“大好きな兄さんから嬉しいプレゼントが！”って俊ちゃんアルバム載せてたね。スケジュール合えばまた東京あたり観に来るのかな？4年前の11月も仙台行っていたみたいよ↓↓みんなの回答を見る

最後の？職場訪問。

『年末調整の書類があるんだけど～？』と連絡が来たので…職場に行って来ました！出番者の勤務を見て、おしゃべりしてくれる子達がいたので昨日行ってみた。前にも書いたかな？人間ドックが終わったら結果のコピーと会社の健康診断問診票を記入して検診センターに送らなきゃいけないの。問診票を出力出来る人が職場に1人しかいなくて…。行った時にその方がいつもいないからその日の管理者(Aさん)に伝えてくれるようお願いしたの。用意してくれてあればいつ行っても書けるじゃん！と思って…。今回、年末調整の件で電話くれたのもAさん。もう用意してくれてあるだろうな～と思いつつ…聞いてみたら…。『ん～？ないな～？』は～？？前回頼んだのに～！！とは言わず…。『明日担当者さんが出勤だから伝えておくね！』と言われ…お願いをしたのに～！！昨日行ったら、まさかのまた出力してない担当者に直接言えば良いんだけど…私が休みに入ってから着任した人だから知らないし言いにくいんだよね～。そしてお願い事を忘れるAさん、私のインフルエンザ予防接種申込みも頼んでおいたのに忘れた人～！インフルの予防接種、復職までにやらなきゃな！昨日は仲良し同僚と現場トップがいたので…。みんなの前で愚痴っちゃった。ちくった(笑)笑いながらだけどね～。『Aさん(笑)もうおじーちゃんじゃん(笑)』とみんな笑ってた結局、現場トップが直接引継ぎ簿に記入してくれて…検診センターに行く時に一緒に持ってきてくれることになりました。復職前の産業医面談は現場トップも同伴なのです。5年前に復職した時も面談はあったんだけど、病院からの診断書のみでOKだったのに…。当時は輸血フリーにもなっていたしね。今回は病院からの診断書・服用している薬(お薬手帳)・直近の採血結果を持ってこいだってー。ヘモ6台とかでOKもらえるかしら～？輸血フリーになってないし…。現場トップに“窓口はしばらくなし！”とかガッツリ言ってくれないかな～？それより、ヤバい！！制服のズボンがキツい予想はしていたけど…前回復職した時もヤバかったからね。ハイウエストのズボンだからなおさらなんだよね…。チャックあげてボタンしめると死にそう～(笑)そもそもサイズ感がおかしいんだけど…。私服が9号でも制服だと11～13号が丁度良いとか(私だけじゃなくて)…。しばらくボタン出来ないまま着る感じになるかも～。あ～痩せなきゃな。復職までに痩せるのは無理だけど…毎日通勤するようになれば少しは変わるかな～？

気分転換。

先週ライブ行く前までは特に予定もなく、一人で出掛けるとしても行き先は病院。1週間ちょっと通院さえなくてずっーと家にいたら…自分でもストレスがたまってきてるな～ってのがわかっていて…。そろそろ復職もするし化粧品が欲しい～！！と思い始めたらその思いが止まらずに行っちゃいました。お休み中、家にいる時はスッピンだし…。通院日は病院に行くだけなのにお化粧するのが楽しくて(笑)バッチリメイクをしてます。長らくこのブログを読んで下さっている方はご存知かと思いますが…。自己免疫の方の病気で全脱毛していて、かれこれ10年以上ウィッグ生活なの。髪はもちろん、まゆげもまつげもなくなった～手や足は自分で脱毛しなくて良いから楽チンだけどね。でも…免疫抑制剤(シクロスポリン)を飲み始めたら、まゆげ&まつげが復活！！シクロスポリンを止めた時も抜けなかったんだ。まぁ～復活したのはまゆげ&まつげだけじゃなくて…耳毛も指毛もいらないのも復活しちゃったけど～ただ髪はね～まだらな感じ。生えてても白髪だからウィッグはやめられません！お化粧話から脱毛の話まで飛びましたが…。やっぱりお化粧するにあたってまつげって大切だと思うのです。血内治療で次に使うかもしれない薬のシクロホスファミドは抗がん剤としても使う薬だから…副作用に脱毛もあるんだよね。せっかくまつげが復活したのにまたなくなるかも～？と思うと憂鬱～。なので今のうちにお化粧も楽しみたいなとも思うんだ。抜けちゃったら抜けちゃったでしょうがないけど。以前はアイラインを太めにして誤魔化していた頃もありました。職場に私と同じように脱毛症の子がいるんだけど、その子もウィッグ生活で接客業なのにノーメイク(ファンデとまゆげ書くくらいかな？)でね…チークとかしてるの見たことないんだよね。プライベートなら何も言わないけど…仕事の時はね、と思ってしまう…。そういう子を見ていると私はあーはなりたくないな～と思うんだよね。まゆげとか、ないならないなりにキレイでいたいなと。私の場合、感染予防でマスクしていることが多いから…見える所は美しく！じゃないけど(笑)ちなみにつけまつげは朝が弱くて不器用な私には不向きでした(笑)毎朝面倒で…。(一応やろうと試みたことはある)脱毛症に関してはもう治療はしていません。もう諦めた～！(笑)かぶれ療法とか試したけど結果が出なかったし…。内分泌主治医にも『毛根がやられちゃってるんだろうね～(自己免疫)』と軽く言われたし…。皮膚科では『あと試すとしたら免疫抑制剤かな？』と言われ当時は断ったけど…血内で服用することになって実際に服用しているけど、髪はちゃんと生えてこないしね。ま、ウィッグなら被るだけだからセットする時間を短縮出来て楽チン！と思えば苦じゃないし。あれ？？ストレス発散に化粧品買いに行ったよ！とサラッと書こうと思ってのに…。話がそれました外に出る時は出来るだけキレイにしていたいなと言うことが言いたくなっちゃったのかな(笑)まつげ&まゆげが抜けませんように久々にデパートで化粧品を購入出来て楽しかった～

血内☆20191107と人間ドック結果

さて、前回から18日ぶりの血内ですよー。なぜ中途半端に18日ぶりかって？(←誰も聞いてない)月曜日が祭日でこの日に名古屋行っちゃったから火曜日は病院行けず…水曜日は主治医が外勤の為NGなので木曜日受診となったのであります。木曜日も主治医の外来日ではないので…すぐに呼んで下さいました～！『体調はどうでしたか？』『息切れが…』『やっぱり症状はありますね、今日はヘモグロビン6.6だから…前回(6.2)よりは良いんだけどね』ほ～。体感的には6切ってるんじゃないか？ってくらい平坦の道でも息切れ凄かったけど、6.6あったのか。6.6でけっこうあるじゃん！ってもう感覚がおかしいよね(笑)前回よりも息切れしていたのにな～。( )内は10/21数値・ヘモグロビン 6.6（6.2）・網赤血球 1.04 (0.39)・クレアチニン 1.36・カルシウム 10.8網赤血球は微増。これが上がってヘモにも影響してくれれば良いけども。腎機能・肝機能・尿酸値も↑↑あとカルシウムが基準値よりやや多いけど…代謝内科分野だからすんごく多いわけでもないので様子見。カルシウムに関しては自分の体調で多いか少ないかなんとなくわかるから、体調をみて薬の調整します。『ウイルス(EBウイルス・サイトメガロ)も落ち着いてきたけど、次に何かやるとしたら年明けかな～？』『やるとしてもシクロフォスファミドを試してみるとかですよね～？それか輸血…。』『2週毎に輸血をしていると2週目に入る頃は息切れしたり症状が出て来て、今は休んでいるから良いけど…仕事に行き始めたらどうなるか不安だし、“あ～また貧血～！”とか思うのもストレスなんですよねー』と珍しく愚痴のようなことを言っちゃった『そうですよね、仕事行き始めるとまたどうなるかわからないしね…』いずれにしろ次のカンファレンスで議題にあげてくれようとしていたみたいなので、他の先生方の意見も聞いてくれるそうです。この日は復職OKよ！の診断書をお願いしました。『今の状態も書いた方が良いかな？』『簡単で良いので状態と、あとは“日勤での復職可能”と入れて頂ければ助かります！産業医のところに行かなきゃいけないので』『そうですよね。日勤は大事！書きましょう！○○(←会社名)とかだとそのへん(産業医面談)はちゃんとしてますよね！』実際は形だけで診断書があれば簡単に復職は出来ると思うけどねー。こんな感じで簡潔に書いて下さいました。産業医はATGって言葉だけでわかるのかな？わかるか…いやわからなそ～！まだ輸血をしていることと、“日勤に限っての～”は大事！！まだまだ万全の体調ではないので泊まり勤務は無理なるべく規則正しい生活をしたいのでね。現場トップにも連絡をしたので、週明けに産業医にアポを取って下さるそうです。この日も輸血ー。いつものおばちゃん看護師さん。『あっ！リックさん！珍しく血管がみえる～！』『お～！それは良かった(笑)』なんて話ながら、おばちゃん看護師さんが珍しく1発で入れてくれたよー血管痛は相変わらず…この血管痛もなかなかのストレスだよ。長くなったけど人間ドックの結果が届きました。特に問題なし！！なわけはない(笑)採血結果とかぐちゃぐちゃだけど…ほとんど『主治医に相談してください』・『治療を継続してください』ばっかり(笑)癌検診などは異常なしだったからひと安心。新たに何かを発見した！とかはなかったから良かった～。あ、やっぱり脂肪肝が復活してた～(笑)前回のステロイド大量使用後も自然と改善されたから今回も自然と改善されるといいな～運動しろって感じだけど…。

RTF☆名古屋DAY7

2019.11.4調子に乗って行っちゃった東京で私のファイナルのはずが…チケット取れたから行っちゃった。三代目J SOUL BROTHERS【FINAL SEASON】in名古屋～4月ぶりの名古屋かな？妹と行って参りました。着いてからの行動は4月と同じ。腹拵えして～とりあえず会場へ。グッズ買って…お菓子買って…臣バクステ撃沈して…ガチャやって…ホテルへ。ホテル⇔会場を往復しただけで息切れヤバい前回の輸血からちょうど14日目だったからそろそろ来るかな？とは思っていたけど…今回は最近にしては珍しいくらいの息切れだったー。チェックインして会場戻る時はタクシーで移動しちゃったタクシーの運転手さんー。『真っ直ぐの道混んでるから少し遠回りだけど左曲がって良いですか？』『道わからないのでお任せします』『では左に曲がってスイスイ行きましょう♪』曲がりながら…。『ん？？真っ直ぐ空いてたな～ま、しょうがない』とつぶやく…。うぉ～。ぼったくられた～(笑)道わからないって言っているんだからわざわざ『空いてたな～』とか言わなくて良いじゃんねー。運転も荒いし…。でも、楽々にドームまで行けたから良かった。この日の席は以前も入ったことのあるテーブル席。テーブル席のチケット持っている人しか入れないエリアなのでトイレも並ばないし…飲み物とかテーブルに置けるし…4階だからそれなりに距離はあるけど楽に参戦出来るから好き。1公演しか参戦出来ないのにテーブル席はちょっと嫌だけどね。今の私には丁度良い！またまた座りながらオペラグラスで臣くんガン見ちょうど外周に移動している時に目の前(遠いけど)通ってくれたからたまらんかった新曲も聴けたしね。行って良かったよ～。帰りはさささっと会場出れたので、まだ電車が混む前に移動出来た！これで私のRAISE THE FLAGはおしまい。たぶん…。本当は大阪行きたいけど～(笑)明日、直販でチケット取れるかな～？(笑)2月も遠征予定だから諦めよう！たぶん！次は来週末の俊ちゃん仙台に行ってきまーす。あ、今日は智也のbirthday41歳おめでとー

アメンバー限定記事”私じゃない？？”の備忘録【副甲状腺機能低下症】

人間ドック2019

今日は旦那と人間ドックに行って来ました。まさかの私たちと同じ名字が6人もいた(笑)3夫婦。名前で呼ばれるからわかりにくくて！しかも女性3人は下の名前も似ているという…。こんなのはじめてだったー血液検査は毎月やってるし、眼科も定期的に行ってるし、人間ドックなんて必要ないじゃーん！って感じだけど…。腹部エコーや心電図、マンモや子宮頚がん検診は人間ドックとかじゃないとやらないから…一応毎年受けてます。しかも3歳毎に自己負担なし！で受診出来て、今年は自己負担なしの年。なおさら行かなきゃね～。ちなみに子宮体癌検診はいつもの婦人科でお願いしています。ん？前回から1年以上経過してるな…次回の受診時に言ってみよう！(入院の為、ご無沙汰していた婦人科ですが…久々に来月の予約を取りました～！半年ぶり～！)採血などはサクサク終了。看護師問診時に服用中の薬を確認されるんだけど…。血中のカルシウムが低い“副甲状腺機能低下症”治療の為にアルファカルシドールと言う薬を飲んでいるんだけど…。これ、骨粗鬆症治療にも使われる薬で…。『アルファカルシドールは骨粗鬆症治療で使ってるのですね！』←言い切り！『いや、私の場合はカルシウムが低くなっちゃう副甲状腺機能低下症でカルシウムの吸収を促進させるために飲んでます！』『え？でも骨粗鬆症の治療ですよね？』あー面倒くさっ！カルシウムが低いと骨粗鬆症になるリスクはあるからまぁ～そうなんだけど…。この人は副甲状腺機能低下症知らないな～と察したので…。『はい、そーです』と答えておきました。ちなみに、これは難しいけど…“赤芽球癆”も読めませんでした。しょうがないけど、珍しい持病ばかりだといちいち説明するのが面倒…。そして…腹部エコーの時、技師さん。『太りました～？』←そんな聞き方する～？ちょっとイラッとしちゃったけど…太ったのは事実(笑)『はい！夏にステロイド大量に服用していたせいか太りました！』『あ～。それですかね～？』いっぱい食べちゃったしね…それでしょーね。あんまり良い感じの技師さんじゃなかったので聞かなかったけど…脂肪肝復活でもしたんじゃないかな？毎年病院のご厚意でうちの会社の社員だけ無料で脳のMRをしてくれていたけど…それが今年から廃止になったんだー。残念。去年、脳動脈瘤とか言われて焦ったけど…結局写真がうまく撮れてなかっただけで正常だったからな～。あんまり信用出来ないやつだったけど。相変わらずマンモは痛いけど…機械が新しくなったのかな～？去年よりは大丈夫だった気がする。全ての結果は3週間後に送られてくるけど、採血結果などは最後の診察で教えてくれます。『血液は～大学病院で診てもらってますよね…血糖もステロイド飲んでるんですっけ？それも大学病院で診てもらって下さい。あと……』もう全部『大学病院で診てもらって下さい！』で笑いそうになっちゃった(笑)ほとんど大学病院でフォローしてもらっているのでそうなんだけどね、ひとつくらい医者としてアドバイスとかないものかな～？と。去年の先生の方がいろいろアドバイスしてくれたな～。ちなみに10/21にヘモ6.2で輸血して、本日は7.9でした～！上出来でも7.9あっても疲れた！エコーや心電図、癌検診の結果だけでも知れれば良かったので今日の診察はなくても良かったんだけどね～。結果が届くのが楽しみです旦那はそのまま仕事に行ったので、私は帰りに“北海道物産展”へ。今夜はお弁当にしちゃった！手抜き～！(いつもだけど)あ～あ～。本場の北海道に行きたいなー

血内☆20191021

先週は約2週間あけての受診でヘモ7.2だったので…輸血回避。さらに２週間あけるのは不安だったので昨日の受診となっていました。もうね、受診前数日…動くと息切れするし、疲れやすいし、浮腫んでるし…下がってるな！の自覚症状あり。１週間後だから必要最低限の採血項目のみにしてくれてた！ちっちゃい注射器でちょこっとだけで済みました。久々に私と同姓同名の技師さんに当たった～！下の名前の字は違うんだけどね。当たると『同じ名前ですね～』などとお話しています（笑）さてさて、結果。( )内は10/16数値・ヘモグロビン 6.2（7.2）・網赤血球 0.39（0.54）ほらほら～！ヘモ減った～！１週間でこんなに減る～？遅く効いてきたATG効果？とちょっとだけ期待したけど…全然違った～（笑）サイトメガロは陰性、EBウイルスも落ち着いてきたのでそちらはOK。『ウイルスが落ち着いてくると、いよいよATGに伴う免疫抑制も落ち着いてくるかな？そうなると次のことも考えないとね…』（まだ猶予はあるけど）前にも書きましたが…。①シクロスポリンを服用しつつ、このまま定期的に輸血を続ける⇒輸血依存になる②抗がん剤としても使われている薬を少量だけど飲み続ける⇒長期で飲むと癌化するリスクがある決められない～！！！『他にも考えてみますね！』と言って下さったので、別の治療方も出てくるかもしれないけど…。この２つの方法だとしたら、みなさんはどちらを選びますか？昨日はもちろん輸血。献血をして下さっているみなさん、いつもありがとうございます最近、血管痛が酷くて…生食入れている時は大丈夫なんだけど、赤血球に変わった途端に痛くなるんだよね。ちょっと前までは全然大丈夫だったけどな～。だからと言ってゆっくり入れたりすると時間かかるし。温めながら入れてもらっております。先日気分転換でビュッフェ５０階からの景色に癒されました♡お料理は普通（←失礼）だったけど、混みごみした席ではなく静かな席に通してもらえたのでゆっくり食事も出来ました。

また職場訪問。

今月2回目の職場訪問。前回は現場トップに会えなかったのと、この時期に提出しなきゃいけないものがあるので行ってきた！復職については12/1～に決定輸血は必須だとしても…これ以上悪くなることはないはずなので。病欠前と変わらない体調のまま戻りまーす！復職後、万が一また休まなきゃいけなくなった場合…7日出勤していれば今休んでいる分がリセットされるので、そこからまた半年病欠として休めるのです。(もちろん診断書があれば)有難い制度～！ま、また入院！とか言われない限り休むつもりはないけどね。これは全社員がやることだけど、異動希望(職場／時期など)・将来やりたいことなど管理者と面接して用紙に記入後提出しなければいけないのがあって…。悩む～。私としては職場(場所)は変わっても…今と同じ現場で裏方的な仕事が出来るのなら平日休めるし、通院しやすくて良いんだよね…。現場じゃないと土日休みなので、通院する度に有給を取らなきゃいけないし…そうなると有給なんてすぐなくなっちゃう～フレックスタイム制を導入している職場なら大丈夫だよ！とか言われるけど、実際働いてみないと…本当に通院のために出勤時間等を調整出来る環境かわからないからな～。現場トップは、『今後も病気とも付き合っていかなきゃいけないし、体調優先で考えな！』と言ってくれているので…無理はしないつもり。とりあえず、人事には担務(窓口等)に入れなくても(本当は泊まり勤務もあるからね)管理者補助を必要としている現場があるか？など聞いてはくれているみたい。どうなることやら？ですが…希望はちゃんと伝えようと思います。そして…1月～職場の子が海外研修に行くんだってー合格したんだってーいやいや、めでたいことなんだけど…。私の勤務がどうなるかが怖いよ～誰かくれ！(補充)とは人事にお願いしているらしーけどー！在籍はしてるから無理だろーなー。あ～怖っさて、インフルエンザ予防接種の季節です。毎年会社負担で出来るので、休みに入る前に『申込み時期になったら私のも申し込んでおいて！』と頼んでおいたのに～申込み忘れたんだって～ちゃんと言ったのにな～。どっかで注射してこよーっと。話は変わり過ぎますが…。今日から臣隆ツアーエントリーいやぁ～迷う…どうしよ。・名古屋／臣隆→EXILEの2days・大阪／臣隆のみ1daysの3公演にしよーかなー？名古屋だけにしよーかなー？悩む～これが今最大の悩みです

血内☆20191015

久々の輸血回避～動悸はあったけど、前回よりは元気かな～？と思ってたんだ。結果。( )内は10/1数値・ヘモグロビン 7.2（6.3）・網赤血球 0.54（0.51）・クレアチニン1.05（1.26）まずまず。前回3週間あけたら自覚症状ありありだったから…2週間にしてみたけど、2週間じゃそんなに下がってなかった。シクロスポリンを減らしたのでクレアチニンも少し下がってきた～！ただ、輸血のせいか肝機能が上がってきちゃってます…。なんかね、まだじわじわ～とくすぶっているよ！サイトメガロ～(笑)1だけどね、前回の採血で陽性だったらしー。でも1だから…バリキサなし。前回も半年以上くすぶってたから、1くらいじゃビックリしないけどね。次回の診察はどうする？問題。今回輸血をしていないので…ここから2週間後だと輸血から4週間あけるというわけで、ちょっと不安～！とは言え…輸血しないならしない方が良いので、今回は回避…念のために来週受診となりました。復職について。12/1～復職することにしました！このままダラダラ延ばしても復帰したくなくなっちゃう気がするので職場にも連絡したし、復帰しまーす来月下旬に現場トップと産業医面談してからだけどね。年1回、今後について希望を言える時期(全社員)で提出しなければいけない書類もあるし…近々職場に行ってきます！その時に勤務について等もお話出来れば良いな。さて、またここが舞台のドラマが始まるね～

内分泌☆20191011

台風１９号の被害に遭われた方々にお見舞い申し上げます。台風１５号に続き…我が家も予想進路に入っていたのでドキドキしておりましたが、幸い被害もなく朝を迎えることが出来ました。各地で大変な被害が出ています。１日でも早く日常に戻れますように。さて、先日の内分泌科受診についてー。こちらは特に問題なし！！今回もちゃんと主治医がいらっしゃいました（笑）毎度お馴染み…。『元気～？』『はい！内分泌的には元気です！血内的には元気じゃありませーん！』『どれどれ～コルチゾールもカルシウムもいいじゃん！血糖がちょっと高めだから食事とかで気を付けてね！』で瞬殺終了ーと思ったら…なぜかいつも以上にご機嫌の主治医が何やら話したい様子。(雑談)『あとは～？何か聞きたいことはある？』←こんなこと聞かれたことないしー聞くことを考えてなかったので即席質問“いつもマグネシウムが低いけど大丈夫～？”と聞いてみた。血内でたまに指摘されて、マグネシウムが入っているマグミットを服用する時があるんだ。『マグネシウムは別に気にしなくても大丈夫だよ！』ほ～気にしなくて良いならいっか！『あとは～？心配事とかないの～？台風か！それはみんな心配か～！（笑）』『う～ん。血内での病気と内分泌の病気があるけど…内分泌的なところをどうにかすれば血液の方に良い影響が出るとかないですかね？』『元の病気（自己免疫疾患）があって、内分泌と血内の病気と分かれた時点で別なんだよね…もうそれぞれで治療するしかないんだー。治療の過程でステロイドを多く使うとかそういうことになれば相談しながらやるけどね！』『やっぱり一番の心配は血液のことだね～輸血とかも大変だしね…』『はい…。血管見えにくくてなかなか入らないし、最近は血管痛もあるし～。そのへんはストレスかも！』『そっか！でも、幸いこっち（内分泌）は安定しているからね～！気持ちの浮き沈みとかはないの？』『私～小さい頃からこっち（内分泌）の病気があったせいか…そのへんは意外と平気なんですよね～』『！！！』『やっぱり！そうでしょ～！病気を受け入れているってことでしょ？大切なことだけど、なかなか出来ない患者さんもいるんだよね。気持ちの浮き沈みが大きい人が多いけど…ちゃんと受け入れて自分でコントロール出来ているなってずっと思っていたんだよね！』そうなの？？そんな風に思ってくれてたとは！！転院して５年くらい経つけど、こんなの言われたの初めてだし…そんな風に言ってくれるタイプじゃないと思っていたからビックリした血内の治療が軌道に乗らないせいか…メンタル面を気にしてくれて、『心配事とかない？』って聞いてくれたのかな？なんだかいつもと違う診察（ほぼ雑談みたいなものだったけど）でした。本当は『インフルエンザの注射やっていいよね？』って聞こうと思っていたのに、すっかり忘れた～（笑）毎年OKだから大丈夫だけどね。（同じ日受診の妹が聞いたらOKと言われたみたいなので私も大丈夫でしょ♪）連休明けは血内受診なので、血内主治医にも一応聞いてみようっと。病欠中だけど、会社負担で予防接種が出来るので有難いです。このブログにも何度か書いたことがあるけど…。２歳～内分泌疾患を患っていたせいか、物心ついた時から通院することが当たり前…薬を飲むことも当たり前な人生を送っていたの。幸い薬を飲んでいれば日常生活に支障がなかったから良かったのだと思うけどね。途中、珍しい病気ばっかり増えて…いろいろ思うこともある時期もあったけど、持ち前の“なるようにしかならない精神”で乗り切ってきたのです。本人がこんな感じなので、家族や職場の同僚の方が心配していることがよくあるんだよね（笑）だって！悩んだり、凹んだって…治るわけじゃないじゃん？それなら楽しく過ごしたいじゃーん今も血内疾患の治療が行き詰まりな感じだけど…気長に待つしかないな～って感じです。

ＲＴＦ＊東京　Ｄａｙ１．２．４

今さらですが…下書き保存のままだったのでupしちゃいます2019/9/22.23.26三代目JSBRAISE THE FLAG in TOKYO DOME3日間参戦して来ました！(25は参戦お休み～)俊ちゃんのサマソと被って悩んだけど…こちらの方が先に決まっていたのとサマソは日程的に旦那が行けなそうだったので素直にこちらを選択。8月の名古屋は行けなかったので4月の名古屋ぶり～。Day1は初参戦の旦那とー。会場限定グッズが欲しかったので販売開始30分くらい前に着いたかな？一般列はすでに長蛇の列！トライブカードを持っているので優先列へ。優先列有難い。販売開始したらすぐ買えました！夕方～の開演だったので時間がたっぷり。体力温存しなきゃなので、お昼食べてからお茶して～とまったりしていました。行くところもないので、開場したらすぐに会場内へ。この日は1階上段の前より席。センターステージの柱が邪魔だったこと！それでもセンターもトロッコの時もよく見えたから満足～。旦那も“楽しかった～”と言っていたので良かった。トロッコで回っている時、『次、臣くん来るよ～！』と教えてくれる旦那（笑）Day2は妹と。この日は15:00開演！早っ！楽しようとドームホテルを予約していたけど、余裕で帰れたな～。でもライブ前に長蛇の列のトイレに並ばなくて良かったから良しとしよう。チェックインは14:00。開場は13:00。ライブ前にチェックインしたかったので早めに並んでみたらスムーズにチェックイン出来たから良かった！無事に会場へ。はじまったけど暗くならず…いつもと雰囲気が違う感じでスタート。席は前日とあまり変わらないとこ。この日も終始、臣ちゃんを追ってみたDay3は参戦お休みして…東京ファイナルのDay4参戦。この日も15:00開演。やっぱり明るい(笑)さてさて…この日はアリーナ席♡去年のEXILEツアーは超先行のおかげで何度かアリーナ参戦出来たけど、東京ドームはスタンドだったから東京ドームのアリーナ席は初！！なんなら、三代目のアリーナは初！！わくわく♡アリーナとはいえ、埋もれ席かな？と思ったけど…センステも外周も見えた～。スタンド前列も良いけど、やっぱりアリーナは楽しいな！臣ちゃんの動きはだいたい把握出来ていたので、近いくせにオペラグラスでガン見近いからこそオペラグラスたまらん♡あ～幸せだった～１日目に発表されたPERFECT　YEARの全貌臣隆のドーム公演～行きたい！行きたい！けど…毎度のことながら東京公演なしー今後追加されるかわからないし、また遠征しろってことかしら～？？（大きな声では言えませんが…ソロの方が良かったな）でもEXILEとうまいこと繋がってる日程だから両方行けるから良いかな？SECONDも行きたいし…三代目もあるし…俊ちゃんのあるだろうし…来年は大変だ次のライブは、１１月の俊ちゃんです（笑）俊ちゃんの“東京”も大好きだけど、三代目の“東京”も大好きです♡

職場訪問。

3ヶ月ぶりに職場に行って来ました！10/1or2に行くって連絡はしてあったのに…まさかの現場トップいないし～。他の用事は済ませられたから良いけどね。当日の管理者さんとおしゃべりして…その後一般社員がいる休憩室へ。『リックさ～ん！体調はどうですか～？そろそろ戻って来てくれるんですか～？』『ふふ…(笑)あのね、まさかの薬が効いてなくて～！入院する前と体調は変わってないの(笑)』『え～！！！』そりゃ、みんな…。“え～！！！”だよね。私も“え～！！！”だよ。経過を軽く話して…復職のタイミングも悩み中なことも。『リックさんがいないから…いろいろ大変だったんですよ～』『オアシスがいなくなっちゃって…』←私なんぞをオアシスと言ってくれる後輩くん達…。『いてくれるだけでも良いので帰って来て下さいよ～』などなど…。全てお世辞でも有難いさてさて、復職のタイミングを悩んでおります。 隔週で輸血をしているのは病欠で休む前と変わらずなので、体調的には病欠前と変わっていない（改善はされていない） ＡＴＧ＋免疫抑制剤で免疫は下がっている 病欠で休めるのは半年（～１２月末まで）その後も休めるけど休職扱いになる 主治医→復職しても良いし、もう少し休んでも良いし…どっちでも！という感じ 会社→復職出来るなら出てきてもらえると嬉しい♡けど、万が一体調が悪くなって休まなきゃ！となった場合に急だと年休取らなきゃいけなくなるから（休みたい時に休めなくなっちゃう！）ギリギリまで休んでも良いし…どっちでも！という感じ最終的には自分が決めなきゃいけないことなんだけど…。決断出来ず。丁度、転勤する子がいて…そのかわりに来る人が、私より入社は早いけど現場の仕事をほぼやったことない人らしく即戦力にならないような人なんだって。なのに定員ピッタリだから、みんな年休が取れなかったり…勤務がキツクなってくるのが目に見えてるんだよね。ということは～！！定員に入っていない私で勤務の穴埋めをするのは目に見えている！（※定員に入っていないと窓口勤務はやらなくてもＯＫなのです）復職するにあたって、しばらくは窓口なし！とは言ってくれているけどー。“人がいない！”と言われると…断れないし。（←いつものこと）などを考えると、もう少し休ませてもらおうかな？とも思うのであります。ちなみに前回はサイトメガロウイルスがくすぶっていたので、病欠ＭＡＸまで休ませてもらっていました。どうしようかな？？

血内☆20190930

３週間ぶり～。やっぱり３週目に入った頃から頭痛や息切れ…疲れやすさを感じておりました。が、しっかりライブ行ってきた～♡これはまた別に書きまーす。さて、結果から。( )内は9/9数値・ヘモグロビン　6.3（7.0）・網赤血球　0.51（0.35）・クレアチニン　1.26（1.17）・フェリチン　1226・サイトメガロ　陰性・ＥＢウイルス　前回より数値は下がってた・シクロスポリン濃度　２２０くらい（←忘れた）前回はヘモ７で輸血したのに…３週間で６．３↓↓だってー。ヘモ７からの輸血だから、輸血直後は８ちょいとかあったんじゃないかな？それが６．３だって～（笑）ダメだ、こりゃ昨日も輸血したけど、土台が６．３と前回よりも低いから…次回は２週間後になりました。そして…シクロスポリン濃度が目標よりちょい高めなところと…クレアチニンがＵＰしていることから、シクロスポリンを２５０／１day⇒２００／１dayに変更。ＡＴＧ後の免疫が下がっているところに次の治療をするわけもいけないので…今は何もすることなっし！輸血をすると体は楽になるけど、なんか疲れるんだよねー。しかも、ここ数回は毎回血管痛が～ご存じの通り、血管が見えにくく…苦労して入れてくれたルートを無駄にしたくないから、さすったり温めたりして我慢！！（漏れているわけではないです）血管が細いからなのかな～？昨日は珍しく１発でルート確保！！しかも左の良さげなとこ～♡最近はもっぱら右（利き手）の手首だったから感動～♡先日のグレープフルーツ成分配合のフェイスマスクは使って良いのかね？という素朴な疑問を聞いてみた。◎主治医そんなのあるんですね～！（グレープフルーツ成分配合な化粧品類）皮膚から吸収されたとしても微々たるものだから大丈夫だと思いますよ！◎薬剤師さんん～？大丈夫だと思いますが…心配でしたらあまり使わない方が…。二人とも明確な回答はなかったけど、すごく使いたい～！！と思っているわけでもないし、たまたま入っていたとかの時どうかな？と疑問に思っただけなので…。この感じならあまり神経質になることもないなと思いました。さて明日は用事があるので久々に職場に行って来ます。ドキドキ～♡

特定医療費更新申請

やっと更新手続きをしてきました。今月受診すると医療費総額が５万円を超える月が年間６回目になります。有難いことに来月から“高額かつ長期”に該当するので受診後に申請したかったのでした。ジャドニュを服用している限り…すぐに５万円は超えちゃいます。５年前は赤芽球癆が指定難病外だったので、入院費・投薬代など高額で正直キツかったことを思うと…今は本当に助かってます。指定難病に追加されたことに感謝です。ありがとうございます。今回初めてこんな冊子を頂きました。『○○市難病ガイドブック』⇒ご存じの方もいらっしゃると思いますが、一応…○○市にしときます１．難病について 難病とは 指定難病とは２．難病患者・家族が利用できるサービス・制度について 相談に関すること 在宅等で利用できるサービス お金に関すること 年金、手当について３．災害　緊急時の対応についてこれらが１冊にまとまっているのでわかりやすいし、難病関係で何かあった時の連絡先がいろいろ載っているので調べなくても解決出来そうなところがいいな！と思いました。そして、こちらの市でもやっとヘルプマークの配布が始まったそうです。各保健福祉センター等で配布していると。配布してもらうにはアンケートに答えないといけないみたいでした。更新申請は終わったので、無事に継続できることを祈るのみです。そして、この制度に感謝です。

UNDERDOGG☆LV

EXILE SHOKICHI LIVE TOUR 2019 “UNDERDOGG”完走おめでとーFINALはLVで観たよー。会場参戦が一番だけど…大画面で細かい所まで観れるからLVも好き～。今回は長野・埼玉2days＋LVに参戦！あー楽しかったFINALのゲストは想定内AKIRAは想定外だったけどね。SHOKICHIとのコラボ！楽しみ！SWAYの“Never Say Goodbye～”大好きだから聴けて嬉しかった映画館は立つ方はいなかったけど、フラッグ片手にそれぞれがノリノリで観ている感じ。後半になるにつれて口ずさんでる方もちらほら。“The One”では映画館でも大合唱だったー来年の“楽しい地獄”が楽しみ過ぎるよ～そして…これからもソロツアーを観られますように

グレープフルーツ。

元々、グレープフルーツ大好き♡な私…。グレープフルーツジュースなんてしょっちゅう飲んでいました。でも…シクロスポリンを服用している間は、グレープフルーツジュースなんだよね。今のところ、前回と違って飲み続ける予定なので…もう飲めないのかな～？悲しい～なぜって？免疫抑制剤（シクロスポリン含む）との相互作用があるから！グレープフルーツを摂取すると免疫抑制剤の血中濃度が上がってしまうんだって！グレープフルーツ以外にも注意した方が良い柑橘類 ブンタン（サボン） スウィーティー（オロブランコ） ダイダイ（サワーオレンジ） ハッサク（八朔）グレープフルーツジュースやグレープフルーツ単体だとわかりやすいけど、意外と野菜ジュースに入っていたり…これは大丈夫でしょ！という食べ物に入っていたりするんだよね。それっぽいものが欲しい時は、成分を確認してから購入するようにしています。大丈夫でしょ！と思ったものに入っている時のガッカリ感といったら…それでも…その他に食事制限がないだけでも有難いです。ふと思ったのですが…フェイスマスクとかにもグレープフルーツ成分が配合されているのは使って大丈夫なのかな？肌に吸収されるだけなら大丈夫？今度、薬剤師さんに聞いてみよーっと。

眼科☆20190912【１分診察】

やっとこさ眼科に行って来ました。５月下旬に行ったきり…７月には入院したし、そのままズルズルと行かなかったのでした。いつも混雑している眼科ですが、まだ同じ地域で停電が続いているところがあるせいか空いていました。右１．０／左０．９と視力はまーまーなんだよね。と言っても『これは？なんとなくでもわかりますか？』とか誘導された結果ですが…。しばらくして診察へ。『変わったことありましたか？』『ないです！』目の中を診察してもらって…。『変わりないですね～目薬出しておきますね～』で終了ー。期間を空けたこと怒られなくて良かった♪（←以前、嫌味を言われたことあり）診察１分で終了したよ。それでも目は怖いから、ちゃんと定期的に行きたいと思います。

血内☆20190909

台風の進路にお住いの皆様、大丈夫でしたか？暴風雨だったけど我が家は大丈夫でした！それにしても凄い雨・風で怖かった。停電している地域が近くにあるせいか、近所のコンビニやドラッグストアーには水や食料がほとんどないそうです。ニュースを見ても知っている地名ばかりで、こんなの初めてかも。こんな日に限って血内通院日…。実は先週ずっと頭痛・息切れなどあり、貧血症状ありありだったので予約の変更はしたくなかったんだ。予想通り最寄りの路線は運転見合わせ×旦那が病院まで車で送ってくれることに！電車が動いていないので道が混んでいることも想定内だったんだけど…。出発してみてビックリ！！街路樹の倒木・停電により信号動かず・トタン屋根や看板が飛んでたり！！そして普段なら３０分ちょっとで到着するはずが、３時間もかかったよ～診察前に採血があるのに、診察予約時間頃到着しそうな感じ…。途中で病院に一報を入れてから来院。予約時間の１０分前に到着！そのまま採血をして、受付に“来たよ～！”の報告。そしたらまさかの『リックさん、主治医先生も交通の関係で遅れていて午前中代診になったので○○先生か△△先生に呼ばれるので番号が付いた方のお部屋に入って下さい』と。え～！！血内で代診なんて初めてだよ～。でもこればっかりはしょうがない…。代診の先生は自分の患者さんの間に入れてくれるのでなかなか呼ばれず。11：30になって、この時間なら主治医が来るの待つのにな～なんて思っていたら呼ばれちゃった何度も見かけたことはあるけど、はじめましての先生。物腰柔らかで話しやすい先生で良かった！まずは結果から。( )内は8/22数値・ヘモグロビン　7.0（6.9）・網赤血球　0.35（0.28）・クレアチニン　1.17（1.10）・サイトメガロ　陰性（前回採血分）ヘモ７あったけど、貧血症状があったし…レチクロは増えてないし…輸血しとこうね！と。そして前回のメガロッチは０！に今度こそ０だった。良かった、良かったあとは、最近の体調などお話して…いつもの薬を処方してもらって終了ー。『次回までに貧血症状出たら、いつでも連絡して下さいね！誰でも対応出来ますから！』とか優しいお言葉。当たり障りない感じで終了。診察室を出た瞬間！まさかの隣の診察室の電気がついた～主治医が来たじゃんか～次の患者さんから呼ばれてたよ～。実は、昨日…復職についてなど相談したかったんだよね。残念過ぎる～と思いながら、輸血の為に処置室へ。毎度おなじみ、いつものおばちゃん看護師さん♡“ごめんなさいね～”（←いつも血管がすぐ探せなくて）、“いえいえ、こちらこそ毎回スミマセン…”のやりとりを毎回してます（笑）昨日はルート確保プロの看護師さんがお休みだったみたいで、頑張ってくれたー！時間はかかったし…またまた手首だけど、珍しく１発で入れてくれて感激。その看護師さんに主治医に相談したいことがあったので可能であればお話したい！とお願いしてみた。確認してくれてOKをもらったぜ！輸血終了後に主治医が呼んでくれました。そこで新たなお話が！1回目のATG後にも出て来ていたけど、今回もEBウイルスが出て来てるんだって。しかも、前回より数値が悪いし、値もけっこう高いらしい。メガロッチと違って薬はないから何もすることないけどね。EBウイルスはほとんどの人が持っているけど、免疫抑制されていると出てきちゃうウイルス。メガロッチと同じね。無症状なので数値が低ければ問題ないけど、数値が悪いと“なんとかリンパ腫”になることもあると。なんとか…と言っていたけど忘れちゃった！『リンパが腫れたり、熱が続いたりしたら心配だから何か気になることがあったら連絡して！』と。すぐに気が付けば治療方はあるので心配ないって。疑いがあることなど、ちゃんと気にかけてフォローしてくれる先生なので…なんの心配もしていません。←相変わらず楽観的復職については、次の治療（シクロフォスファミド）をするにしてもまだ先なので…いつでもいいよ♪って感じ。シクロフォスファミドを使うか決まってないけど…いずれにしろそれまでは輸血を続けるしかないので、病欠前と変わらない～（笑）ひとまずもう少しゆっくりして、会社にも相談してみようと思います。その他もいろいろお話して、３０分くらい診察室にいたので…普通に診察。代診の先生、なんだかすみません…って感じでした。シクロスポリンを３００⇒２５０に減量となりました。以前は近所のドラックストアで薬を貰っていたけど、新しい薬を処方されると在庫がない時もあって…取り寄せだとその日に受け取れない！とかけっこうあるので、最近は病院前の薬局で貰っています。いつものように昨日も行ったら、３件並んでいる薬局全て停電！（薬局を含めその裏の地域一帯停電）レジが使えないから…支払は次回でお願いします！と。こちらは全然良いけど、薬剤師さん達大変～エアコンないから暑い中頑張っていて、薬袋も全て手書き！！今日は復活しているかな～？？帰る頃には電車も再開しているかな？と思っていたのに…してない～旦那を夜まで待つしかないか～と思っていた所に、母から連絡。バスで駅まで来ればそこまで迎えに来てくれると！有難い～朝、３時間かかっているから時間かかるかな？と思ったけど…その時間はスムーズに来れたみたいで同じような時間に駅に着いてスムーズに帰宅出来ました。助かった～。昨日、旦那は２２時過ぎに帰宅したので、それを待っていたら大変だったよ。

リブログ記事ヤバい！ヤバい！（涙）”ライブ～♡”

暇だったので、HDDに入っている昔の音楽番組を観ていたの。だいたいLDH系とTOKIOのみ残して、他は消しちゃうんだけどね。（俊ちゃんはTV出ないし…）久々に歌っているTOKIOを観て…ライブDVDが観たくなっちゃって！！デビューからだから、なんだかんだ智也ファン歴が一番長いのですよ。２０周年ライブ“HEART”を観ちゃった～！１曲目が“Yesterday's”（←マニアック（笑））で、久々に聴いたら…自然と涙が～当時（発売された頃）も大好きで一番聴いたんじゃないか？ってくらいずーっと聴いていたんだよね。メンバーもファンもみんな楽しそうで♡もうこの感じ観られないのかな？と思ったら…みなさん知らないと思うけど、TOKIOにもたくさん良い曲あるんだよー。次はTOKIO解散とか、智也退所とか、いろいろな情報が流れているけど、嫌だけど…それならそれでしょうがないと今は思う。智也が音楽やりたいならやって欲しいし、ソロになっても良いと思う。また智也の歌聴きたいよ。でも、そうなるとTOKIOの曲は聴けないんだよね…複雑なんて言っているけど、やっぱり５人のTOKIOが観たいよ～２０周年ライブ参戦のリプログ↓↓