リックの気まぐれblog。

眼科☆20200903とマイナンバーカード

今月・来月の休みは意外と忙しいことに気づいたので…ちょっと早かったけど眼科に行って来ました。サボるとまた怒られるからね（笑）今日は、視神経の厚みを測る検査があった！結果、自覚症状は全くないけど…ちょっと進行しているらしい。次回は視野検査。緑内障の検査は数年ぶり。またまたどうなることやら？ちなみに白内障は現状維持です。全く！！次から次へと忙しいわ！！さて、みなさんはマイナンバーカードを所持していますか？私は今まで必要と思うこともなく…まだ所持しておりません。いよいよ保険証として利用が出来るようになるので作ろうかな？と。 就職・転職・引越しをしても保険証としてずっと使える 同意すれば初めての医療機関等でも今までに使った正確な薬の情報が医師等と共有出来る！ マイポータルで自身の特定健康診断情報や薬剤情報・医療費情報が見られる！ マイポータルを通じた医療費情報の自動入力で確定申告の医療費控除がカンタンに！ 限度額適用認定証がなくても高額医療費制度における限度額以上の支払が免除される！一生病院通いが必要な私みたいな人にとっては便利になるな～と。限度額適用認定証も万が一の時にすぐに使えるように念のため毎年更新して手元に置いてあります。（会社の事務を通して依頼しなければならないので自分で請求出来ない状態だと職場の人の手を煩わせるのも申し訳なくて）薬の情報が共有出来たりするのは便利かも。ちょっとした風邪等で近所のクリニックに行った時とか、いちいち薬の説明をするのも面倒だしね。とはいえ、使用開始の時期は病院や薬局によってバラツキもあるようなので…全てのクリニックですぐに使えるようになるとは思えないし…それを医師側がすぐに使いこなすとは思わないけど。とりあえず、大学病院や大学病院前の薬局くらいは早めに取り入れてくれるかな？と期待はしています。本当はもう少し痩せてから写真を撮りたかったけど（笑）と思っているうちに申請しないとやらないので、早いとこ申請しようと思います。

予約完了。

昨日、セカンドオピニオンの申し込みをして先生からの連絡待ちでした。AM8:30に着信があったのに気がつかず…。その後、お昼休憩の時にタイミングよく着信！出ることが出来て良かったー。このご時世なのでオンラインでのセカンドオピニオンもOKなんだって。迷ったけど…。直接お会いしてお話を聞きたいと思ったので行くことしました。はじめまして！の先生でオンラインだと上手く話せるかも不安だったので…。オンラインでも良かったかな～？赤芽球癆だけど受け入れて下さったのでひと安心。少しだけお話をして、当日の受付等のことも丁寧に教えて下さりました。最後に『気をつけていらして下さいね！』と。話しやすそうな先生で安心しました。直近で空いているのは約1ヶ月後。その日に予約を入れさせていただきました。前泊しなきゃいけないので…ホテル予約しよーっと。

血内☆20200831

月末ー！明日から９月だって！早い！自宅待機は終了し、昨日から出社しております。でも今日が通院日だから１日しか行ってないけどね。もう横這いよー。( )内は8/17数値・ヘモグロビン　6.3（6.0）・網赤血球　0.18(0.19)お試しのエンドキサンは昨日で終了！結果！効きませんでした（笑）でも、元々多かった白血球や血小板が基準値内になっているので骨髄抑制はされていたのでしょう。というわけで…。シクロスポリンに舞い戻りました～私としたことが！！失敗したよ！！グレープフルーツジュース飲んでおけばよかったー。最近また飲んでなかったー。これでまたしばらくグレープフルーツ禁だ。とりあえず100ミリからスタートです。今日も輸血してきたけど、輸血後謎の低血圧。上が80くらい（下忘れた）、2回目測ったら上が72とか。体調は普通だったんだけどね。しばらくしたら基準値になったのでやっと帰らせてもらえた。帰宅後、K病院にTEL。セカンドオピニオンの申し込みをしました。HPをみると各科、疾患名によって先生が決まっていて…そこには赤芽球癆とは掲載されていないのです。案の定、『その病名だと対象になるかわかりません』と。『再生不良性貧血の仲間みたいな病気で…』と説明したら、『わかりました！』と受付はしてもらえたから良かったです。セカンドオピニオンについての説明、個人情報や先生に聞きたいとこなどを聞かれて終了。後日、先生から直接連絡をいただけるそうです。（予約はその時に相談）メールで連絡が来る場合もあるかも？と言っておりました。何はともあれ、すぐ答えられるように聞きたいことなどを今一度まとめたいと思います。A大学も考えたけど、HPを確認したら…コロナの関係で同県民以外は受け付けてないんだってー。今月中にローズに行く予定なので、K先生にも聞いてみよー。聖マに来る前はA大にいたし、前に『血内で良い先生知りませんか？』と婦人科の先生なのに冗談で聞いてみたら…『Aにならいるよ！』と言っていたことを思い出した（笑）ひとまず、K病院の予約がちゃんと取れますようにやっと30枚入りに出会えたよー！やっぱりこれが好き♡

リブログ記事”6年前の今日の記事。”ATG★１日目””

みんなの回答を見る PCでブログを開いたら…。去年の今日、リプログしていた記事があった！ということは…１回目のATGから６年が経過したということ。血液の病気がわかって７年ちょっとってとこか。２０１３年４月に診断されて１年は投薬＆輸血で過ごしたけど、２０１４年５月に転院。転院してすぐにATGが出来たけど…結局振出しに戻っている今日この頃です。細かいことを言えば、あの時にあそこでもらった紹介状を持って…こっちの病院に来れば良かったな～とかいろいろありますが…。基本的にはこの７年、後悔していることはありません！！途中は薬なしで過ごせていたしね。ここに来て再び変化の時を迎えております。セカンドオピニオンを勧められてからまだ受診はしていないけど、次の受診で要相談。そうと決めれば早く動きたいタイプなので、早々に動ければと思っています。来年の今頃はどうなっているのかな？ちょっと楽しみ♡

白斑

自宅待機が延長されました！途中、元々の休みはあるものの…次の出勤は日曜日となりました。今週は通院もないのでゆっくりさせていただきます。休みではないので…お昼寝しないようにしなければと思っていたのに…初日から寝坊したーそれにしても天気の良い今、昼間に毎日洗濯出来るのが嬉しい～♡すぐ乾くから気持ちいー♡蕁麻疹もほとんど出なくなって、かゆい時にかきすぎて…若干あとに残りそうで憂鬱なリックです。先日愚痴った皮膚科で処方された薬で落ち着いたので、なんだか悔しい（笑）（ダミー画）ここ最近また白斑が目立つようになってきた。デコルテ辺りにもあるけどそれほど気にならず（私は気にしていない）…。今、一番気になるのは手です。最初のATGをやった頃に目立つようになってきて…特に治療法もないから放置するしかない。（軟膏とかあるみたいだけど、広範囲だし指だし、特効薬でもないから使っておりません）体調が安定している時はあまり目立たなかったのに…。またくっきり！しかも汚い（笑）ついでに第一関節の形もおかしいでしょ？たぶん、ヘパーデン結節。婦人科でホルモン補充をはじめた頃になった。婦人科主治医は関係あるかわからないとは言っていたけどね。ちなみに別の用事で整形外科に行った時に『ヘパーデンだね！』とさらっと言われたことがあるけど、痛みは全くないので本当のとこはなんなのか不明。話はそれましたが…白斑は、最近体調が不安定になった頃から目立つようになってきたー！！手って、意外とみられているような気がして…。憂鬱でたまらん。今は接客はしていないけど、窓口業務だからお客さまから手元も見えるんだよね。『手、どうしたの？』とか聞かれるの嫌だったなー。でも…ま、そこは私なので…。『病気なんです～！』とあっけらかんと言うから、お客さまも何も言えなくなるんだけど（笑）　手の甲のボツボツは蕁麻疹の名残。せめてこれだけは綺麗に治って欲しいものだわ。汚いけど今の写真↓↓おばーちゃんの手みたい(笑)私の白斑は自己免疫疾患のせいです。体調不安定になると濃くなるっていうのは謎ですが…。脱毛もそうだけど、治療したところで治らないということは十分受け入れているので何もしないけど…。やっぱり汚いな～としみじみ思っちゃった。昔、小児科の先生が…『30歳過ぎたら新しい病気（症状）は出ないよ！』と言っていたけど…。めちゃめちゃ出てる（笑）アジソン病は20代後半だったけど、赤芽球癆になったけど？？私の場合、すべてのことの根本は自己免疫疾患があるんだろうからね。血内では稀すぎて『治療については正解はない！』と言われるしなー。そりゃ、1回目のATG時点で私の内分泌疾患＋血内疾患が合併した人って世界で６例しかないとか言われるよねー今、何例目くらいなのかな？

夏休み。

自宅待機が自然終了したよ！と言っておりましたが…。まさかの本日自宅待機でございます。昨日仕事中に『リックさーん！明日、自宅待機～！』と上司の声。『え～？なんでですか？』『なんかね、出ちゃったんだって！』ほう。どこの職場かはわかりませんが、会社の同じ支社のどなたかがコロナに感染してしまったようです。（同じ職場の方ではないので心配ございません）ということで、とりあえず今日は自宅待機。感染してしまった方は無症状で元気なようです。さて、題名の夏休み先日近場の海へ。車で30分くらいかな？たまに食べたくなる焼き蛤～！どーしても食べたくなって行っちゃった。有名なお店は2時間半待ちとかだったのではじめてのお店へ。蛤は焼いていただきました！（自分で焼くことも出来ます）あ～♡美味しい♡鰺のなめろう、鰺フライにイカ焼き。鰺フライが肉厚でふわふわで美味しかった～！また行こうっと。食後はさらに南下。ドライブ～県内だし、こんなご時世だし、観光なしの旅。宿でのんびりしよーの会。ちょうどチェックインの時間に着いたので宿に直行。今回、大浴場には行きたくなかったので…半露天風呂付のお部屋。※動画は音が出ますロビーから直接ビーチに出られるので何年ぶりかな？行ってみたー。遊泳禁止のビーチなので人も少なくのんびり～。雲ひとつない青空だった～！！天気が良かったので足だけチャプチャプも気持ちよかった♡と調子に乗って遊んで、ロビーに戻ったら…。急に来た！！！フラフラ～！！！いつものちょっとした立ちくらみと違って、倒れるかと思うくらい“くらっと”きた。座ってお茶してゆっくりしたらすぐに復活したから良かったけど。夕飯は部屋食にしたので安心♡金目美味しかったな～。夜は貸し切り露天風呂へ。夜なので真っ暗だけど、海の音で癒やされました。今回、ひとつだけ残念だったこと…。せっかく目の前を通ったのに、大好き♡な鴨川シーワールドを我慢したことー日付指定チケットがないと入場出来ないのは知っていたので、どのくらいの人が入れるのかな？と思ってSNSなどをみてみたら…ショー会場の席は普通に人がたくさん！イルカやシャチに会いたかったけど…今回は我慢したー。また行ける日を楽しみにしています。でもでも、宿のお部屋から…遠いけどシャチのプールがみえたの！！ショーをしている時で、黒い背中？と水しぶきがみえたー！！それだけで大興奮でした※いつかのシャチ↓↓来年の夏は県外の行きたいところに安心して行けるといいな。

蕁麻疹？湿疹？

前回のセカンドオピニオンについての記事にメッセージを下さったみなさま、ありがとうございました患者会などには入会していないので貴重な情報を教えていただけて感謝しております。さて、謎の自宅待機期間は自然終了しました。上司の気まぐれ？なんだったの？普通に出社しております！お盆期間は普通に休みだったけどね。昨日はお休み。寝不足でもないのに朝から頭痛(T_T)久々にカロナール飲んで1日中寝ちゃったよ。おかげで夜は眠れず…。ここからは愚痴ですここ最近、ボツボツが出ていて…かゆいしなんだろか？と。エンドキサンに変更した頃にも少し出ていて、副作用かな～？とも思って血内で報告したけど『なんだろね～？とりあえず塗り薬出しておくね！』と言われてしばらく塗っていたらいつの間にか治ったのだけど…。ここ最近、最初とは少し違う感じのボツボツが出来はじめたのです。月曜に血内受診があったから聞いてみたけど、また様子見となり帰宅。サイトメガロも陽性になっていたから、免疫が低下しているのかもね？と。翌日さらにボツボツ出来るし、かゆいしで…しょうがなく近所の皮膚科へ。2～3回行ったことはあるんだけど、あんまり良い印象はない病院。口コミサイトの評価は1．5とか（笑）行くか迷ったけど…職場が近くなったので仕事帰りでも間に合う！から行ってみた。診察室入るなり…。『で？』“で？”って！そんな聞き方あります？『蕁麻疹が出来まして…』最後まで話しを聞かずにチラッと私の手元をみる。『それ？それって、蕁麻疹じゃないよね？湿疹でしょ？』『？？？』知らないよ、それを聞きにきたんだけど！『蕁麻疹は出たり引っ込んだりするの！その感じだとずっと出っぱなしでしょ？だから蕁麻疹じゃないでしょ？ずっと出てるのは湿疹！』『いえ、これかゆくてかいちゃったからあと残っているけど…さっきまでもっと出ていて出たり引っ込んだりしてます』『ふーん。じゃ、蕁麻疹じゃない？』くそばばー！！！（←あ、お口が悪くて申し訳ございません）私が無知なだけかもしれませんが…蕁麻疹と湿疹の違い、わかりますか？？負けじと関係ないと思いつつも念のために服用中の薬を伝えておくかと、“エンドキサン”を服用していることを伝えた。『いつから飲んでるの？』『2ヶ月半前からです』『ふっ（笑）そんなに飲んでいるんなら副作用じゃないでしょー。副作用だったらアナフィラキシーで今頃大変なことになってるよ（笑）』と半笑いで言われたわ。そうかもしれないけど、言い方！！わかってはいたけど…イライラしかしない先生でした。ちなみに蕁麻疹は飲み薬！というわけで、飲み薬と塗り薬を処方してもらいました。飲み合わせは大丈夫だろうけど、心配だった（←信用していない）ので薬剤師さんにもしっかり確認しました！

リブログ記事血内＆泌尿器科☆20200817【セカンドオピニオン？】

今日は久々の2科受診。採血・採尿→レントゲン→血内診察→泌尿器科診察→輸血バタバタしておりました。まず結果。( )内は8/3数値・ヘモグロビン 6.0（5.9）・網赤血球 0.19(0.21)はいはい。貧血症状ありありでしたよ！そして！前回（8/3）の採血でまさかのサイトメガロが陽性だったらしー。でも『1』だったから連絡はくれなかったと。ま、このくらいじゃ大丈夫！バリキサは飲まずに様子見。次回、また検査するっぽい。ちなみにEBウイルスは順調に減っております。今月いっぱいはエンドキサンを続けます。（全く効いてないけどね）その後、リウマチで使う薬（薬品名忘れました）を試すか…。とりあえずシクロスポリンに戻すか…。次回、要相談です。私の治療はどれをするにしても答えがないので試せることは試すしかないのかな？前回カンファレンスでの結果を聞いたけど、伝え忘れたことがあると！なになに？やっぱり…今の私の状態で移植した人は過去を遡ってもこの病院にはいないと。赤血球輸血してれば生きられるからね。 シクロスポリン　 ステロイド　 エンドキサン　 ATG（2回）　こんなお手上げ状態な私に…。『セカンドオピニオンを考えてみるのもひとつの手かもしれないのですが…どうですか？』正直、セカンドオピニオンも考えた方が良いかな？と思っていたので…先生からの提案は有難い。まだ確定はしていないけど、血液内科界隈では有名な…。金沢大学 N先生獨協大学 M先生秋田大学 名前は聞かなかった今のところ提案された病院。更に調べてくれるみたい。血液の造血に詳しい上記の病院(先生)、上記以外の病院(先生)について…こんな先生だよ～！とか、こんな病院だよ～！とか、この病院はどう？などなど…どんなことでも良いので情報などありましたら、メッセージ等で教えていただけると嬉しいです今回は主治医からセカンドオピニオンを勧めてくれたけど、そう言えば前の病院の主治医はひ酷かったな！と思い出しちゃった。その時の愚痴をリプログしちゃおう。最後に泌尿器科。石が～！！！育ってたよ！！！只今9㎜くらいだって。『もう少し育っちゃったら手術ですね』むむむ？？先生、さらっと手術と言ったよ。『もう少しってだいたいどのくらいですか？』『10㎜を超えたらかな？』もうすぐじゃん！！『え～？手術って、どんな手術？』『体外衝撃波～とかで粉砕する方法もあるけど、それだといろいろリスクがあるので全身麻酔しで尿管から管を入れて取る感じです』お～！！『石もね、内分泌の方でアルファカルシドールとか飲んでいて…カルシウムも高めだからね、しょうがないんですけどね』何はともあれ、いろいろある私はギリギリまで手術はしない方向でいくと！石は良性なものだけど、ステロイドやら免疫抑制剤を服用しているとリスクがあるからね。あ～あ～。数年後は手術しているかもよ？私…。いろいろ忙しい体だわ。

レトロ～！！

県内帰省してきました。迎え盆なので行ってきたー。泊まりじゃないので…夕飯をご馳走になって帰宅。結局兄弟全員揃っていたけど、義弟のうるさいちびっこがちょっと大きくなって大人しかったから良かったわ。部屋に入ってビックリ！前々からレトロなエアコンがあって、カバーがかかっていたのだけど…。そのエアコンがついてた！！30年ぶり？くらいにつけてみたらしー。もちろん掃除して。まぁーまぁー涼しくなっていたけど…。電気代がすごくかかりそー！試しにつけたけど、近々買い換えることになりそう。今買っても、取り付け工事の予約が取れなそうだけどね。

今日は休み。

今日はちゃんと休みの日。堂々とゴロゴロ出来る日。世の中は三連休なんですね。通常出勤していても関係ない！けど、自宅待機中なのでなーんにも関係ない！昨日、布団を干したらふかふか！ぽかぽか！で幸せ～♡先日、ずーっと欲しかった布団干しを購入。こんなの↓↓（画像はお借りしました）布団を干すベランダスペースが狭かったので欲しかったんだ～。一気に干せて良い感じ！と言っても…旦那が干してくれたので、私は応援していただけだけどおうち時間での断捨離が流行っておりましたが…。私も“やらなきゃ！”とずーっと思いつつ…荷物がたまりすぎて全くやる気が出ず…。そろそろ重い腰を上げなきゃなと思っています。このままではいつまで経ってもやらないので、ここで宣言を！！！“断捨離します！！！”いらない服というか、もうサイズが小さすぎて着られない服がたくさんある（笑）ゴミ袋いくつになるかな～？ふふふ♡いつか、終わったよ♪の報告が出来ますように。

内分泌☆20200807と自宅待機！？

月曜日に引続き、今日は内分泌で通院。『どう～？元気～？今は自宅待機中でしょ？』『えっ？全然自宅待機じゃないですよ？（笑）』『あ、そうなの？』『でもー、まさかの明日からまた自宅待機になりました！（笑）』そうなのです。一昨日、上司に呼ばれたから何だろ？と思ったら…。『リックさん、また自宅待機にする？まただいぶコロナが増えて来たし…今後どうなるかわからないけど、今のところ週1くらい出社してもらう感じで。感染しても無症状の人も多いみたいだし…待機の方が安心でしょ？』お～！！無症状の方が多いということは、本当に誰が感染してもおかしくないので…待機させていただけるなら有り難い♡夕方言われたので、帰るまでバタバタ！なんだかんだ進行中の仕事もあったので、引き継ぎなどなどして帰宅。昨日は通院日で元々休みだったので今日から自宅待機開始となりました。感染者が再び増え始めた時から気にかけてくれていたみたいだけど、緊急事態宣言が出るわけじゃないし…タイミングを考えていたらしい。話はそれましたが…。相変わらず代謝内科は現状維持。前回の血内採血でカルシウムが↑↑、カリウムが↓↓で確認するつもりだったんだけど。・カルシウム　11.2→10.2　（基準値8．8以上10.1以下）・カリウム　　　　3.1→3.4　（基準値3.6以上4.8以下）カルシウムは下がってるし、カリウムは上がってる（笑）『僕の時は下がる（カルシウム）んだよね～』『私もそんな気がしてました（笑）』というわけで、予想通り…主治医はスルー。カルシウムが下がったとはいえ、いつも基準値は超えているので…。現在、アルファカルシドール1㎍　朝・夕／0.25㎍　朝　を服用しているけど、0.25㎍は中止することを提案。『いいよ～！！』と。軽っ（笑）それは先生が提案してよね！と思いつつ減量。カルシウムに関しては、減ったら減ったで自分でわかる（体感）し血内でも採血項目に入っているからいざとなったらどうにかしてくれるしね。HbA1cは相変わらず高めでした。次回も2ヶ月後。最近、血内で整腸剤のミヤBMを処方してもらっているのですが…。厚みがあって飲みにくい！たまに喉にはりつく感じ。①ダイフェン　②ミヤBM　③コートリルコートリルと比べると大きさはあまり変わらないけど、厚みが！！ダイフェンと変わらない～！！ダイフェンは入院中から飲み始めているから、大きかったら砕いても良いよ♪と言われていたので錠剤カッターで割って服用していた。最近じゃ、歯で噛み砕いてるけど（笑）ミヤBMは初めて処方された（たぶん）から割ったりしても良いのかな？とわからなかったので薬局で聞いてみた。昨日の薬剤師さんはあんまり好きじゃない頼りなさそうな男性。明らかに“めんどくせーなー”な感じ。私の中でこの人には呼ばれませんように！といつも思っている人なのでした。結果、割っても大丈夫！ということで夕べからこちらも歯で噛み砕いて飲んでます。粉もあると言われたけど、粉は粉で嫌だから…このまま噛み砕いて服用したいと思います。エンドキサン服用中だけだと思うからあと1ヶ月くらいだけどね。薬によって割ることがNGなものがあることは知っていたけど、最近ドラマ“アンサングシンデレラ”を観ていたらそんな話が出て来たし…ちゃんと確認しよう！と思ったのであります。あのドラマ、病院薬剤師さんのお話だし興味があって観ているけど…。口コミでもあるように“薬剤師さん、そこまでやらないよね？”など…いろいろ気になっちゃう、今日この頃です。

血内☆20200803

梅雨も明けて昨日も今日もすごく暑かったですね！この暑さ耐えられるのか心配になったわ…。もう8月だし…早いな！前回の受診から2週間！意外と元気に過ごしていました。口内炎に泣かされたくらいかな？受診前日なんて『あれあれ？？今回は輸血しなくても良いんじゃない？？』なんて思っていたくらい。今週は月曜が血内で金曜が内分泌だから…必要なら輸血は金曜で良いんじゃない？と思っていたくらい。貧血が進むと37.4とか微熱が出ることが多いけどそれもあまりになかったんだ。診察室に入るなり…。『貧血の症状けっこうありました？』『？？？今回は意外と元気でしたよ～♡』『…そう？もう貧血に慣れちゃってるんですねー！今日のヘモグロビンは5．9でした！』『え？？？』前回6．0だから誤差の範囲だけど、5台はいつぶりかしら？( )内は7/20数値・ヘモグロビン 5.9（6.0）・網赤血球 0.21(0.17)・カルシウム　11.2・カリウム　3.1カルシウムが高め！『これは、高いな～どうしよう？』と先生が悩み始めたから…。『大丈夫です♡今週代謝内科があるから聞いてみます！』『あ、なら良かった！必ず聞いて下さいね！それまでに具合いが悪くなったら連絡して！』いつも通り優しい。今度は薬局に行ったら…。『カリウムが低いですね～。先生何か言ってました？』『カリウムは言っていなかったけど、今週代謝内科があるから聞いてみます！』とまた同じこと言われた（笑）これね、血内主治医も薬剤師さんも心配してくれているけど…。代謝内科主治医に言っても…『このくらいなら大丈夫でしょ♪』と軽く流される気がする～！話はそれましたが…仕事も行かなきゃだし、素直に輸血してもらいました。エンドキサン、赤血球には効かないね～。(私の場合)白血球も血小板も下がっているのにな。先週のカンファレンスで相談してくれたと。『ただね、他の先生も同じで良い案が浮かばなくて…』ふむふむ。もうお手上げ～！！セカンドオピニオンとか考えてみた方が良いのかな～？次のあまり期待出来ない薬を試してダメなら輸血をし続ける感じなのかな。骨髄移植の話も出ていたけど、大変な治療をしてまでやるのか？昨日も言われたけど、白血病や再生不良性貧血の方のように移植しか選択肢がないような症状の方はやらざる得ないけど…私みたいに赤血球のみが減少してる人がやるのはどうかな？と。これからずーっと輸血か～！うちは夫婦2人のみだし、今は良いけど…これから先ずーっと月2回とか輸血をしに通わなければならないとなると年取ってからも自分で行けるのかな？とか、まだ先の話だけど考えちゃった。悩ましいなー。この日の待ち時間がローソンコラボのアメコ

免疫力低下中？？

痛い！！メチャメチャ痛い！！口内炎！！大きめの3つ！！写真upしようと思ったけど…汚いのでやめました。エンドキサンの副作用？？免疫力が下がっている証拠かしら？？夕飯を作っていて…熱々のものの味見が出来ないことに気が付いた昨日は休みで家にいたけど、お腹がすくのに痛いから何も食べる気しなくて…辛い～自然にダイエットに繋がるか(笑)うがい薬でのうがいと、市販の口内炎薬があったからそれを塗っているけど…治らない～(少しは良くなってるかな？)飲み物もストローを使っています。口内炎はたまーになったりするけど…こんなに痛いのは経験なし！ってくらい痛いよー。来週血内受診だけど…免疫力下がっていたとしても口内炎の治療なんてないだろうし耐えるしかないよねー。血内病棟に入院している時、口内炎で苦しんでいる方たくさんいたな～と思い出しております。とりあえず出来るだけ口の中を清潔にして早く落ち着いてくれるのを待とう。あー。炊きたての熱々ご飯に納豆乗せて豪快に食べたいよー前回の受診で整腸剤(ミヤBM)を処方して貰ってからお腹の調子も良くなりました。本調子ではないけど…落ち着いたかな？薬のおかげ！かもしれないので、エンドキサン服用中は処方して貰おうと思っています。今日で7月も終わり。早いな～。そろそろ梅雨明けみたいだし、昨年の夏は入院からの自宅療養で引きこもりだったので暑さをあまり体験していなかったから本格的な夏にドキドキ！

再会♡

マスクが世の中から消えてから全く出会わなくなったお気に入りの“超快適マスク（小さめ）”！！ここ最近駅のコンビニで見つけた～！！最初はふつうサイズのみがあって…手持ちがなくなった時のためにふつうでもいっか！と買ったんだけど…。数日後に小さめ発見！！以前、ふつうサイズがブルー・小さめはピンクのパッケージだったので最初は気がつかなかったんだけど…あれあれ？？復活したら小さめもブルーメインになっている！！レジに持って行く時点では気がついてなくて、お店を出たあとに何気なく見たら“小さめ”と書いてあることに気づいて嬉しくて♡駅でニヤニヤしちゃった。その日から定期的に同じコンビニで出会えるようになりました。まだ手持ちはあるけど、だいぶ少なくなってきたので…ひとり1点しか購入出来ないから見かける度にコツコツ購入させてもらっています。いい加減店員さんにも覚えられていると思う。SNSでは『超快適マスク買えた！』とか見かけていたけど、私は全然出会えず…やっと出会えたことが最近一番嬉しかったことかも（笑）30枚入りを買った！とかも見かけたけど…そちらはまだ出会えておりません。早く出会いたいな～。アイリスオーヤマの『美フィットマスク』もなかなか良かったよ。ただ、使ったのはふつうサイズだから私にはちょっと大きかったけど…。小さめもあるそうなのでそちらも試してみたいな～。近場では出会っていないけど…。マスクがお店に出回るようになったとはいえ、お気に入りマスクには5ヶ月ぶりに出会えた！使い心地の良いマスクでストレスなく過ごせたら良いな。そう言えば、会社から冷感マスクが支給されるらしー。有り難いけど…小さめなんて選べないんだろうなー。

わかっていたけど…ツライ。

とうとう発表になった…。智也の退所。報道ではかなり前から退所の話は出ていた。いろいろあって音楽活動出来ないし…退所して好きなことすれば良いじゃん！！とずっと思っていた。そうすれば智也の唄も聴けるかな？とも思っていた。先日FC更新のお知らせが届いたので悩んだけど、今年何かある予感（退所）がしていたので継続したばかりでした。2020/07/22　20：35FCよりメール。『ファンクラブ会員の皆さまへご報告　TOKIOよりご報告』来た来た！！と読み進めてみた。最初に3人からのメッセージ。ふむふむ。会社設立！TOKIOらしいな！と。続いて智也からのメッセージ。最初は普通に読んでいたけど…。『…来年の3月をもって芸能界から次の場所へ向かいたいと思います』の言葉で涙腺崩壊。退所してもすぐに会えると思ってた。唄を聴けると思ってた。ドラマとかはどうかな？とは思っていたけど…表舞台からいなくなっちゃうなんて考えていなかった。（ﾏﾎﾞが引退ではないと思いますと言ってくれているのが救い）それがやりたいことならば応援したいし、一番良いこと！！でも今はさみしいし、自然と涙が出ちゃう。今日は休み。朝からワイドショー。智也の退所ニュースで各局30分近く時間を使ってくれていて、懐かしい映像がたくさん！！またまたいろいろ思い出して号泣（笑）TOKIO5人が好きだったから、5人がちゃんと映っていることも嬉しかった。デビュー当時から大好きで…当時は1日3公演とかライブをやっていて、その3公演すべて行ったり…。学生だったので、よくお金があったな～？と不思議なくらい。いつの頃からか武道館ライブが恒例になって、いつも3月末だったから桜が綺麗だったなー。いくつか番協も行ったなー。友達がTBSのとある番組にはがきで観覧応募していて、その番組じゃなくて別番組の担当者から連絡があって急遽収録が決まったからきませんか？って。それが当時やっていた『東京フレンドパーク』でした。最初はあまり興味のない方のゲスト日を言われたらしく…迷っていたら…。『学生ですよね？○日の昼間ならTOKIOの長瀬さんと少年隊の東山さんなんですけど学校ですよね？』と。その収録日は奇跡的に学校の創立記念日で休みだったのです！友達のおかげでその観覧に行けたんだよねー。フレンドパークって、収録が始まる前に出演者・ゲスト・観覧者で集合写真を撮って…帰る時にお土産としてもらえたんだ。だから一緒に写った写真あるよ♡実家のどこかに…。あとはハグしてもらったことも忘れられないよー！！CD発売記念の握手会で智也にハグしてもらったことは昨日のように覚えてる（笑）それでもやっぱりライブのステージにいるTOKIOが頭の中に鮮明に記憶されているなー。最近は俊ちゃんやら臣くんやらをブログに書くことが多いけど…。俊ちゃんよりもだいぶ前から今に至るまで根底にはずーっと智也がいたのでした。でもでも！！3月まではTOKIO！！ドラマもあるそうで、それまでは楽しもう！！智也も株式会社TOKIOもずーっと応援します

血内☆20200720と鰻

私は基本的に日曜日仕事。旦那は日曜日しか休みじゃない！だから月1くらいは休んじゃえ！と思って…昨日の日曜日はお休みでした。ここ最近ずーっと“鰻”が食べたくて！どうせ食べるなら美味しい鰻を食べたいな～と…成田まで行って来ました。いつもお正月に行くお店。そこまで混んでないかな？と思って11:30頃に行ったら90分待ち～！そんなこともあろうかとお店から近い所に車を止めたので整理番号貰って車で待機。成田山にお参りしたかったけど…体調的に無理だったのでDVD観ながらおとなしく待ってた。お店に戻ったら5分くらいで呼ばれたから良かった♡お座敷席でテーブルの間隔もかなりあけてあってソーシャルディスタンスが保たれていてゆっくり出来ました。あ～美味しかった！！時間が遅くて…肝焼きが売り切れていたのが残念でした。さてさて、前回の受診からのこの2週間。久々にずーっとダルダルでした。前半はリセット週間で貧血症状ありありだし、お腹痛いし…。終わってからも不安定。息切れするタイミングも早かったな。それにずーっと頭痛。頓服で貰っていたカロナールを飲む回数が増えてた。下痢も続いておりましたよ。職場のCくんには『具合い悪いでしょ？』とばれてた…。( )内は7/6数値・ヘモグロビン 6.0（6.7）・網赤血球 0.17(0.22)最近の中では低いヘモ6.0だってー！白血球も血小板も下がっているから骨髄抑制はされてると。元々数少ない赤血球や網赤血球も抑制されてる段階かも？ここが底辺で、ここから上がってきてくれることを祈る！！あと1ヶ月半はこのまま様子見。これが効かなければ次なる免疫抑制剤を試してみるかな～？と。(薬品名忘れた)それでもダメなら…。＊輸血をし続ける＊骨髄移植骨髄移植はだいぶ前に主治医の考えとしてさらっと言われたこともあったけど、カンファでもこの話は出ていたみたい。と今日改めて知った。でも、赤芽球癆で移植までやる？という感じでもあります。この話が具体化していくのはしばらく先だけど…どうしたものかな？ATGは効かないし、もう一生輸血を続けるしかないのかな～？えー！移植？もし、もしも移植するなら早い方が良いとは言っていたけど…。輸血かな～？いや、決められませーん！薬が効いてくれるのが一番なんだけどね。今回はミヤBMを処方してもらったー。下痢はエンドキサンの副作用なのか？これ飲んで落ち着いてくれたら良いけど…。次の受診までまたヘモ下がり続けるのかな～？

眼科☆20200716

今回はきっちり2ヶ月で行ってきた！！前回久々に行ったら怒られたからね…。予約なしで行けるクリニックだとついつい…。地元だし、眼科に行く時はアイメイクしていかないことが多いのに…今日は無意識にガッツリマスカラまでしてしまったー。無意識恐るべし。白内障の経過観察のみなので、診察は1分で終了。『変わったことはないですか？（目の中診察）変わりないですね！進行してないです、薬出しておきますね！』いつものお決まりの会話。目は大事なのでまた2ヶ月後に忘れず行きたいと思います。会計時に『次回、視神経の厚さを確認する検査をするので早めに受付してくださいね！』と。ほ～。初診でやったっけな？それ以来だ。診察の時に教えてくれればいいのに。視神経の厚さって？緑内障の方か？緑内障の方は初診以来なにも言われていなかったけど…。いつも診察前に散瞳の目薬をするんだけど…見えにくくはなるけどそれ以外の症状を感じることはなかった。今日は病院出た後に歩いていたらフラフラしてきた！めまい？あの感じははじめてだったなー。お散歩して帰ろうと思ったけど、ちょっと買い物してすぐ帰りました。それにしても今日は寒い！！気温差が激しいので風邪引かないように気をつけましょ。職場がエアコンで寒くて寒くて…同じフロアに外を出入りしている人達がいるからその人達に合わせてて…。ずっとフロア内にいる人は寒い！！明日、ブランケットでも持って行こうかな？？今年の夏は半袖のブラウス（制服）は出さずに終わりそう。

アメンバー限定記事えー！！！

ふわふわ～。

久々にふわふわしてる～！！本日リセット3日目。2日目の昨日は仕事…。朝からお腹痛いし、貧血症状ありありでフラフラ～。仕事行ったけど、やる気なし…集中力なし…。昨日は元同じ職場の同僚（Cくんじゃない方）が体調悪い感じを察してくれて『もう寝ててもいいですよ～』と。さすがに寝れないけど、管理者もいなかったので仕事をしているふり？をしながらまったり。なんか…月曜日に輸血した分が出ちゃってる気分でもこれは私が悪いと思う。月1リセットをちゃんとしないで適当にしていたから…今回は量が多めな気が…。この間の内診でも内膜厚めって言っていたもんな～。反省ー。というわけで、今日は仕事を休んじゃいました。突発じゃなくて、昨日帰る時に『休もうかな～？』と思って…休みを申し込んで来た。今日もふわふわするから休んで正解だったかも。明日はちゃんと行きます。そんな今日はやっとこれを観てる～！自宅待機じゃないからね…有給で休んでいるから自由時間です先日届いたDVD。『ROCK＆SOUL2019－2020　Change』先週からLDHのLIVE×ONLINEがあったから、そっちばかり観ていたー♡のでやっとこちらに戻ってきましたよ。LIVE×ONLINEはSECONDと三代目だけ購入しようかな？と思ったけど…。結局、SECOND・三代目・ドーベル・ランペにファンタまで観てしまった…。ファンタ以外は本当ならライブ参戦する予定だったからね。ランペは初めてチケット申し込んだら当たったから楽しみにしていたけど、LIVE×ONLINE観てやっぱり会場に行ってみたい♪と思わせられたライブだったなー。SECONDはいつも通り楽しすぎー♡三代目はMC長いだろうなとは思っていたので予想通りだったけど、それはそれで楽しかった♡ライブをガッツリ観たい人には物足りなかっただろうけど…。ドーベルもライブ初参戦する予定だったからなー。こちらも実際会場に行くのが楽しみになりました♡それにしてもLIVE×ONLINEの会場がメッセだったみたいなので、近いしこっそり行きたかったな～♡話はそれましたが…そんなこんなで俊ちゃんDVDを観る時間がなくて！今日やっと再生！ヘッドフォン🎧で聴くとサイコー。ライブ会場で聴くのが一番に決まってる！けど…会場でも自然に涙が出たあの曲達。DVDで観ても自然と涙が…。周りを気にすることないから普通に泣いてた。久々に涙を流した気がするな、なんならこのライブ当日以来かも。なんだかスッキリしました。俊ちゃんも三代目もSECONDもランペもドーベルも早く会場で会いたいなー🙏皆さん同じだと思うけど、趣味＝ライブと言い続けて来た私の場合…大好きなライブに行けないし、日曜はほぼ仕事だから旦那とも出掛けられないし、休みで出掛けると行ったら病院だし…つまんなーい！！！いろいろあるけど…どこかでストレス発散しながら頑張りましょ！私は今日このDVDを観て幸せな気持ちになれました♡

血内☆20200706

去年の今日は、2回目ATGのための入院2日目！！早い～！！でも・・・入院前と今、ほとんど体調も数値も変わってませーん！！（入院中の写真）さて、今週の通院。先週からかな？病院は通常診療になっています。開院時刻も戻り、体調確認もなくなっておりました。またまた後半はダルダルな体調でした。疲れやすいし…。立ち眩みするし…。体感的にはヘモけっこう減っているんじゃないかな？と思ったけど、そうでもなかった！まずは結果から。( )内は6/22数値・ヘモグロビン 6.7（6.3）・網赤血球 0.22 (0.24)・クレアチニン 1.06(0.95)ヘモ6.7だってー。前回よりある！そして前回同様に白血球や血小板は減っています。いつも基準値超えしているけど、白血球はやっと基準値内になりました。血小板な減ったけど…まだ基準値超えてる！下がったとじゃいえ、全く問題なし。悪いリンパ球も少しは押さえられているっぽい。エンドキサンにして丸4週なので引き続き飲み続けてヘモが上がってくれることを期待！このままヘモの下がり方が落ち着いてくれたら万々歳。ただ今週は久々に真面目にプロゲストン飲んでリセットしたからどうなるかな？手にボツボツも完全ではないし、かゆみもあるけどだいぶ良くなりました。薬はそのまま継続。腎機能が少し落ち着いたから今のうちに鉄キレート剤のジャドニュをほんの少し増やしました。いずれシクロスポリンを再開するかもしれないので今のうちにね。この日も輸血のお世話になりました。次回も2週間後。久々にPCから投稿しています。家のPCが古くて、windows7のサポート終了してから封印していました。ただやっぱりPCがあった方が何かと便利なので新しいのを買っちゃった！夏のボーナスは昨年の休んでいる分はカットされている（当たり前！）ので少ないのに・・・買っちゃった！でも満足♡