期間が開きましたが、移植前検査の続きです。
以前書いた後、励ましや現実的なアドバイスをメールでいただきました。
心から感謝しております。今後ともよろしくお願いいたします![]()
東大病院の入院食事は美味しいらしく、いつも完食![]()
「何が違うの?」と訊いても「お米かなあ」と首をかしげる。
大人病棟で食事制限が無いから、小児病院とは味付けが違うんだろうな。
間食OKだったのも気持ちが楽だったみたい。
2週間の間に様々な検査をして、肺以外に「歯科・眼科・耳鼻科」が引っかかり、紹介状をもらいました。
入院期間なら東大病院内で治療したそうなんだけど、大急ぎで一週間早めてもらったから仕方ない![]()
弱視の為に慣れない病院で不自由するんじゃないかと、ずっと入院が心配でしたが、多忙の中でもナースさんは機敏に対応してくださったよう。感謝しきり。
リハビリ運動や栄養管理も組み込んでいただき、管理栄養士さんからは「学校に持って行く水筒のお茶をジュース等のカロリーの高い物にする」というアドバイス、そして【粉飴(こなあめ)】を勧められました。
名前は『飴』ですが、でんぷんが主成分で砂糖の1/3の甘さ、エネルギーは3倍。
見た目は粉砂糖。片栗粉にほんの香りづけに甘さを足した食感(わかる?)。
冷めた食事には溶けにくく固まります。グラノーラ+ヨーグルトのメニューだと、ほんのりキャラメリゼしたような食感が加わる感じ(分かる?
)。
調べたら主にアスリートが筋肉を付ける為に摂取しているよう。
まず、Amazonで2袋定期購入にしました。
目標は1日大さじ4~5杯だったんだけど、夏は温かい食事が少なくて1ヵ月で1袋も使えず、定期購入停止
。
最後の担当医とのお話で(ameblo、絵文字が減ったのホント不便。スッキリお顔のDr.だったのでこの犬
にしました。すみません
)
「CTでは分からなかったんですが、右肺の機能が75%ぐらい、左肺が35%ぐらい。片肺移植で行けるかも知れません」
と、言われました。
検査後の説明前に暗くなっていた親にとっては朗報です。
「移植手術後に合併症などが出ても、片肺に頑張ってもらう」
頑張ってもらえるかも知れない…一縷の望みかも知れない…それでも一筋の光明でもある。
そしてこの後は審議委員会で、娘が移植手術を受ける対象として認可されるか決められるとの事。
これでも想像よりは良い結果。
だけど…なんとか移植手術前に、なんとかもう少しでも回復する手段は無いものか…。
TVでリンゴが良いと言ってたけど1ヵ月しても効果は無かった。続けるべきなのか、合わないのか。
Papaと車椅子を押してリハビリのお散歩。
本音を言えば
もう娘の身体に注射針ひとつ刺したくない。
痛いのも痒いのも見え辛いのも苦しいのも耐えて乗り越えて来た。
もうこれ以上、娘の身体に傷ひとつ付けたくない。
でも血液検査で安心をもらってる昨今、そうは言ってられないんだけど
。
一緒がいいね![]()



