中学１年生で退院した時は、ネブライザと処方薬で良かった。
退院した後「いつも苦しい」状況で、自分で苦しい度合いが分からなくて、パルスオキシメーターと体温の数値だけが頼りだった。
風邪かなんだか原因は分からないけど、急に具合が悪くなって度々病院に夜中早朝に限らず緊急入院。
そして、携帯用酸素ボンベを引っ張って歩くようになり、歩くのが苦しく辛くて車椅子に積むようになってしまった。
今は大きいサイズの携帯用酸素ボンベ2.8L。
その後も具合が悪くなって緊急で病院に行くと「肺の下に水が溜まってます」とか、予想を超えた事態になる。
娘がお風呂に入ってる間、気が気じゃなくてドアの前で座り込んで様子を伺ったり…心配が尽きない。
退院が早過ぎたんじゃないか。
家族が「間質性肺炎」の進行性や怖さを理解しきれてなかった。
病院に行くのを躊躇せずに、積極的に救急外来に行くべきだった。
反省点はいくらでも沸いてくる。
そして主治医が常々口にしていた「肺移植」をする為の病院の候補をあげて「この病院に連絡しておくから肺移植の説明を受ける予約を取ってください」と言われた。
２週間後の予約を取った。
初めての病院へ行き、結構な待ち時間の後、肺移植手術について医師の説明。
その後、待ち時間有。
臓器移植医療部のコーディネーターの看護師から入院と移植後の生活について説明。
入院希望日を改めて電話連絡し、２営業日前が決定になる為ひとまず仮予約。
移植手術についてはNETに書かれてるので、そちらを参照してください。
…嫌だ。
両肺移植になるって。
体力の無い人が術後10％生きて病院を出られなかった。
他にも合併症等で生存率が高くない。
無事乗り越えても生活の注意点は変わらない。
ペットだめ。人ゴミだめ。グレープフルーツだめ。ウィルス感染・風邪に（今よりも）気を付ける。…他。
少しの事が命取りになる綱渡りになるみたい。
それは今と変わらないけど、自分の脚で歩けるようになる。車椅子が要らなくなる。
わずかな日々かも知れなくても、それを叶える為に手術するのか…？
嫌だ。
私の情報は混乱してるかも知れない
肺移植手術をした方の体験を少しでも知りたいけど、それも怖いです。
でも手術しなかったら、またいつ悪化するか知れない。
体力のある時に手術はしなきゃいけない。でも娘には体力がありません…！
IPS細胞の研究者さん、どうかお願いします。開発を急いでください。
神様、娘の病気を癒し乗り換え、この経験を生かして他の人達の力になれるような大人にさせてあげてください。
お願いします………！！！！！！