巻けない部分

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この前イオンに行った時に

可愛いね〜お手手痛そうね、どうしたの？

と言われました。

どうしたの？、、、どうしたんやろ、、ね。笑

見知らぬ人に説明しても、、、

なんて思い笑いながら流しました。

先天性表皮水疱症はアトピーなどのように

世間では知られてない

知らない人の方が多いでしょうし

実際私もそうでした！

病名言われてもわからんよな〜ってなりますよね

皮膚が少し弱くて、、、ってゆっても

弱くてそんなんなる？？

って思うかな？大きくなったらましになるから

この子の病気を詳しく周りの人に

説明するか迷います。

皮膚が少し弱くてのほうが

遺伝の生まれつきの病気なんです

ってゆうより相手方も重く受け止めない

ような気がして、、、

そりゃこの手を見たら 誰でも

え？どうしたん？ってなりますよね(Ｔ＿Ｔ)

本人は全く痛そうにしないから余計に、、笑

私は水疱症ではないので水疱症の人の

気持ちがわかりません。

周りにもいないのでわかりません。

次女もまだまだ喋れないのでわかりません。

何をしたら痛いのか。痛いから泣いてるの？

それとも手を固定されるのが嫌やから？

水疱を割ってるので刺すことには

痛くないはず。でも泣く。

泣かない時もある。

水疱の水が抜ける時が痛いのかな？

疑問だらけです。お風呂は痛いはずなのに、、、

お風呂だいすきで全く痛がらないし(´･_･`)

お手手もがぶがぶ食べます（笑）

え、痛くないん？笑

足もバタバタしますし掴んで遊んでます(^▽^;)

お尻もずっと水疱があるんですけど

ポイフルってわかりますか？グミの！

あれが何個かお尻にあるイメージなんですけど

水疱とゆうよりかグミみたいにムニムニしてます。

座るってる時痛くないんかな〜

普通痛いよね〜。ずっとあるもんやから

もぅそれが普通って感じてるのかな？

とか、、、

どうしてもガーゼを貼って包帯を

巻けない部分に水疱できちゃうんですよね。

水疱が早く治る薬とかあればいいのにな〜って。

かさぶた作らない薬とかないのかな〜

早く医療の進歩を願うばかりですね(´･･`)