という事で〜笑




今日ちょっと難病について、仕事について、話す機会があったので、ブログにも書いてみよーかなと。



以前からこのブログでもよくネタに取り上げてましたが、わたしは難病持ちです!
潰瘍性大腸炎です。




しかーし。
元気ですよ。いたって普通なんです
たまに症状がでると、仕事いけないだけなの。


それをわかってくれる企業が、あるかないかで言ったら、多分あんまりない。



チームで仕事したり、自分の役割があって、休むと他の人に迷惑かけるとか、

そーゆー仕事は難しいのかもしれない。

実際わたしもそうだった。


専門を卒業してから、介護士として働いて、他のことなんてなーーーーーんも、したことなかった。


バイトで飲食とか接客はあったけど、正社員としては、ね。


そんなわたしがある日突然、難病といわれて。

完治はしないといわれて。

その時は症状やばかったし、入院するかも!だったし、仕事も休んで迷惑かけて、色々落ち込んだ。


療養休暇とっていーよといわれたけど、戻らなきゃ戻らなきゃと思えば思うほど治らない。


体重は落ちるしトイレにいる方が多いし、引きこもりだし。



そンな姿を見て、一度仕事を辞めてしっかり療養したほうがいいって言ってくれたのが今の旦那。

その時はまだ彼氏だったけど、仕事を辞めてしまった後のお金の不安や、再就職の不安なども全部理解してくれた上で、今は自分とだけ向き合ってと言ってくれて。

薬代もバカにならなかったけど、自分の貯金は療養費に回して、後のことは任せてと言ってくれた。



ほんとにヘーキかな。。なんて思ったけど、すっかり支えてもらい、半年療養して、入院することもなく症状が治まった。


それからが第2の地獄。

再就職の難しさ。



難病を隠して雇用してもらい、症状がでて休みが必要になってしまったら、確実になんで言わなかったのとなる。


医者にも普通の生活、仕事ができると言われてるけど難病なんです。と伝えたところで、いつ発症するか、発症した時どれくらい休むのかわからないリスクのある人を雇用したがるところは少ない。



ましてやわたしは介護一筋。他の仕事なんてしらない。


でも、不規則な介護には戻れない。

日中だけのデイサービスあるじゃん!って思うけど、わたしは夜の様子も把握した上で関わり支援したいと思う人だったので。そこは譲れなかった。



正社員として受付や事務の面接を5社受け、見事に落ちて。パートとしても面接するもすべて落ちて。


ただただ焦りだけが募っていった。






でもそんな時に出会ったのが今の会社。



持病があると伝えれば、
持病もち?そんなのみんな何かしら持ってるよ〜
と言われ


でも難病なんですと伝えれば、
でもこうして外出できるんでしょ(^ ^)!
と言われ


いつ症状がでるかわかんないし、そうなった時休まなくてはいけなくなるんですと伝えれば

病気ってそういうものでしょ?いつなってどれくらい休まなきゃいけないかわかってたら、みんな苦労しないよ〜
と言われ


通院も定期的にあるんですと伝えれば
休みの日はしっかり休んで、仕事の日に通院したらいーよ!と言われ





もう、唖然。
今までの面接なんだったの?え?

この会社へーき?

は?


と、かなりテンパる笑




騙されたと思って入ってみようと、なんとなく入ってもう2年目。






休みも取れて、通院もほんとに仕事の合間に行かせてもらえて

わたし、介護以外もできるんだなあと思わせてもらったり

仕事は決して楽ではないけど、そうやって許されることが多い分、かなり救われてる。



楽な仕事なんてないしね!
ほんとにやりたいことやってる人も少ないしね。


縁のなかった仕事をいかに楽しくするか。




要はなにごとも自分次第ってことなんだよね





今日改めて、

持病、難病で働く難しさや企業のあり方、雇用の難しさとかを再認識したし、もっと発信して、理解してもらいたいとおもったし、同じような境遇の人が前向けるように、伝えたいなーとおもった。





あんまりブログ更新してないけど、自分のペースで、独り言のように、記録のように、のこしていきたいなとおもったので!



長々とブログかいてみました。



うまくつきあっていこーう!難病さん!