謎のねつ【12/1更新】

落ち着いてきたかと思いきや３９℃の発熱が続きます

インフルエンザじゃない
肺炎（間質性肺炎も普通のも）じゃない
腸炎も落ち着いてる
検便検尿異常なし

いったいなんなんだー
仕方ないから上がりきったら解熱剤使う
くっそーしんどいな
しかし飯は食う
[パフィーでルンバ]でも歌って寝よう



◆12/1追記
さらに４０℃超え、解熱してもあいまに吐き気＆怒涛のゲップ３時間
胆のう腫れてると即絶食

しかし全身の浮腫で特に胆のうも腫れてるだけだった
絶食してんのに下痢なうえに増える体重で水分摂取制限（山ほど汗かくのに！）
息苦しいから酸素吸入でやり過ごす

抗生物質①効かず
抗生物質②効かず
意識朦朧で泣いたり叫んだり（個室でよかった）


昨日からステロイド大量投与でようやく熱もゲップ（吐き気？）も沈静しました
個室も脱出しました
あとは点滴とって食って回復か…
ステロイド減らして再燃は勘弁なので慎重なります

トホホ

お水が440mlも抜けてやったと思ったのもつかの間
心膜炎起こしてまた水が溜まってしまっています
たっけえ個室に入れられてゆったりやけど落ち着かねえ
結構な痛さだったのでもっかい抜くのはもういやだ～

落ち着いたらまた来ます
みなさん暖かくお過ごしくだせえ

入院記録（仮）

今回腸炎＋息切れで入院してます。
腸炎のほうは水やガスが溜まっていたのを、１週間絶食＋抗生物質（フラジール）で落ち着いてきました。
息切れは胸に溜まってる水を、物理的に抜いてみることになりました。


◆自覚症状
息切れがひどくなっている。
寝起きと動いたときに左胸に棒の端でゴンゴン小突くような痛みがある
①左胸の右下（鳩尾に近いとこ）、②左肩甲骨の右下（①の裏側）、
③左脇、いずれも心臓の位置っぽい。特に食事時。


◆カンファレンス
心臓のまわりの心嚢（しんのう）液が多い。
普通はスキマが空くか空かないかくらいのところがタプタプ４～５００mlくらい、特に背中側。
心臓負荷を示すＢＮＰは上がったり下がったり（上がる一方ではない）
右室が大きくなっているが普通は水貯まったら小さくなるはずなのに。
左室が押し負けて動きが弱い。
左室に入る前の血管が太くなっている。心臓付近で血流が渋滞しているようだ。
心嚢液貯留は強皮症由来と思うが、乳ガンや感染症などほかの理由も考えられる。
水の成分を調べることで特定できる。
（根本解決の糸口になる、 強皮症由来だったらステロイド増量くらいしかできないけど ）
抜いたら楽になるかもしれないが関係ないかもしれない。
ちなみに胸水（肺の周り）も少し貯まっている。


◆検査案
寝た状態でクビの静脈から右心カテーテルをして血圧測定
座った状態でエコーで見ながら心嚢穿刺（せんし）をして水の採取
取り切るために太い針で刺し貯留する方法もあるが指す場所が狭くて危険なのと感染症のリスクが高いので、その場で細いのでできるだけ取る
正面からだと肺や肝臓がじゃまな位置にあったが左脇からはいけそう
当日水が減っていたら中止するかも（既に回復して減りつつあるようにも…）
ちょうど月曜日午後にできそう。



入退院繰り返して帰ってはすぐ悪化するのが投薬や自己管理で限界を感じて塞ぎ込んでいた。
横で聞いていた母は怖くて緊張していたけど賛成してくれた。
兄さん先生（膠原病内科主治医）もナイスメガネ先生（入院時循環器主治医）も何かないかなとたくさん考えて出してくださった案だ。
ちょっと怖いけどやっていただくことにした。


楽になったら嬉しいなあ

息切れが強くて

胸も腸も水溜まって入院してますがぼちぼちやってます（？）


寒さを乗り切りましょーう

キーボードがきた

ﾊｰｲ

会社を休職してからも入退院を繰り返し、体調が悪くて自宅のベッドがおともだち。

そこそこ重いタブレットを、 布団の中で 不自由な指で持ったまま操作していたので
血の巡りが悪かったのでしょうか、腕や手指が痛くなったり、拘縮がきつくなって。

痛いからメールもブログ更新もしない。
家族や友人に同じことばかり話すのも気が引けて誰かに話すでもない。
だんだんひきこもりになって、鬱々度が増してきていました。悪循環。

デイサービスもカラオケも十分なストレス発散にならず。。。

カウンセリングで、なーんにもする気力が起きなくてつらいんですぅと泣きついていたら、
インプット（知識貯める）ばかりじゃなく、何でもいいからアウトプット（はき出す）
したほうがいいよー。というようなことを言われ…

とりあえず、タブレット用のキーボードを買いました。
キーボードかちゃかちゃ、久しぶりだ！
１年以上触ってなかったから指動かないかと思ったけど覚えているもんだ。
座るのもおっくうだったけど、ちょっとずつ机に向かうようにしよう。
という宣言。
いつまで続くやら。


今日は会社の上司に、休職期間の延長をお願いしました 。
今度こそ体力回復して、復帰したい！
もし今回もだめなら、もうしっかり割り切って諦めて、退職する。


最近また強皮症で検索してきてくださる方が増えてきたので、
いつになるかわかりませんが現状と対策をまとめてみようかと思います

みなさんのブログ読み逃げばかりで、すみません、無理せず、いきましょう。

暑中お見舞い

暑中お見舞い申し上げます。
ほっと一息できてますか？



夏もいっしょに乗り切りましょう



◆うちわ
デイサービスの絵画教室でうちわ作りました。
凉を感じられる絵にはまだまだ。
金魚が生き物に見えないなぁと思ってみていたら、「タイヤキ？」と言われて納得┓(￣∇￣)┏


◆近況
強皮症か更年期かストレスかわからないけど、鬱々→体調不良な感じ。
エアコンもあかんけど消しても寝込む。
なぜか物心ついた思春期のこみたいにすぐ傷ついては落ち込んでいる。


◆福祉利用（それぞれ週１、２時間）
鬱々ならないようにはじめた
・お風呂…全身あったまるし送迎つきだし、ラクです。はじめは抵抗ありましたが慣れちゃえば潰瘍も気遣って着替えさせてもらえ、息切れもせず快適です。
・絵画教室…好きなように描かせてくれるのでのびのび無心でやってます。アルファ波が出てます。
・買い物…楽しいけど、車椅子だから雨、カンカン照り、冬はたいへん。
３０分１００円かかる（世帯収入により）から安いスーパー行くともったいなく感じちゃったり。
そしてスーパーの室温が天敵すぎる。癒やされるがダメージがきつい。
３人のヘルパーさんがローテで来てくれるらしくまだまだお試し中。



３時くらいからだめになります
なんなんだ。

４月～６月

４月
　入浴のみのデイサービス利用開始
　息子就職


４月２３日～５月１４日
　腸が動いていない感じ（膨満感、吐き気嘔吐、便秘下痢）
　で入院


５月１５日～６月
　反動で食べすぎる
　刺激物も多く、わさびからしとうがらしレモンなど多用


６月あたま
　夫就職決まる
　息子教習所通い始まる
　デイサービス絵画教室を追加
　移動支援（買い物美容院通院など車椅子で同行支援）を契約…

　赤やら黒やら緑やら白やらの便
　へそまわりや下腹部、背中腰の鈍痛


６月５日～
　入院
　４日くらいで治まってくる
　検便…　　治まってから検査で異常なし
　胃カメラ…軽いポリープと食道炎（２年前と変わらず）
　腸カメラ…予定


微妙な体調にカラフルな便で慌て、大腸ガンじゃないかだけ調べてっと、家で寝ててもよかったんだけどな微妙なラインで入院しています
どうみても食べ物だけどわざわざ腸カメラやってとかおかしい？

新生活はじまっていっぱいいっぱいな２人に負担ならないよう変に気が張ってる
家計のもんだいとかも投げ出して帰りたくなくなってます
ちょっとあたまリセットしてから帰ってがんばろう

お久しぶりです

お腹と括約筋が仕事しないので明日病院だ

循環器の経過は良好と言われたのだけど個人的にはだんだんしんどくなっている気が

レニベースを増やして心臓長持ちさせるために動きを抑えてるからかなあ

体調悪いの飽きたよね



みなさんもおだいじに

考えすぎずにノンビリいこう



２３日追記
小腸が炎症おこしてたので入院しました
まぁぼちぼち治して帰ろう

近況

記録と生存確認のために月１くらいはと思いつつ。


相変わらずカゼとレディースデーに振り回される。無気力でなんもできていない。
食道弱いから解熱剤飲まんようにしてたけど、もたなくてロキソニン飲んで寝て体力つけて改めて熱（てかウィルスですな）とバトル。
ヘロヘロなわりに、通院時はなぜか元気で経過は良好だった。

でも、レバチオ（血管拡張、肺高血圧＼潰瘍用）の薬、クリスマスから２月あたままで二倍量飲んでいた。
循環器だけ大学病院になったので、そっち系の薬と分けたので１２月末の通院で先生と私でチェックしたのに、レバチオは消しもれて。
その時は薬局も気づかず。

２月初の通院の処方で、薬局から「こないだと同じ処方されてる」と指摘してもらってはじめて気づいた。
病院に連絡してもらい正しい数に。お薬手帳大事だ…

先生さらに勘違いしてて、２月の通院から間違えたと思って（減らしたからセーフみたいな）たから、
自分でかけ直し「１２月末から間違えていた。ステロイドみたいに、急に減薬したらダメージでないかが知りたい」と説明。
先生平謝り＆減らしてなんかあったらすぐ来てね…と減らしてどうこうは大丈夫みたいだった。

とはいえレディースデーずれてたし、けだるさ、顔の吹き出物＆かゆみはこれかも。
（逆に心負荷はかからないから、経過は良かったのだろう。）

いつも、なんか変わった初回は処方見直すんだけど、なんかだるくてそのまま飲んでた。
一包化してもらっててよけい気づきにくいのね。
一緒に確認したのに…と、私自身お薬手帳を今回はじめて持ってくとか、突っ込みどころ満載だったんで、反省…
危険だったかもってのもあるし、レバチオってアホみたいに高いから余計落ち込む。
（まぁいっか、って手を抜いた時にだいたいなんかやらかす）


そんなあいまに地元の障害者支援センターの方に助けてもらいながら、デイサービスなど受ける申請を出し。
（ブロ友さんのされてるのを、参考にさせていただきました、ありがとうございます。）

下肢や体幹の障害が低いから家に来てもらうのは大丈夫だけど外に連れ出してもらうのは難しいかも
（なんなら、発達障害で精神で取る？みたいなことも言わはった）
と言われていたが、聞き取りでだいぶ詳しく聞いてもらえ、どちらもなんとかなるようだ。
役所の方も、支援の方も「むりにやらなきゃできんのはできるとゆうたらダメ」とすごく協力的だった。
等級（１～６）で利用時間が決まるし、とはいえ費用はかかるから、どう使わせていただくかはこれからだ。
・入浴＋リクレーションのデイサービス
・家事代行（いちばん息切れする掃除、片付け）
・買い物付き添い
あたりを優先して検討したい。


体調悪く気も滅入っていたので、昔からモヤモヤしてたダンナへのグチ？も吐き出さしてもらった。
今は感謝してるけど、昔こんだけつらかった、というのをただ聞いて欲しかったと。
頷いて、ごめんな、とゆうてくれた。
１８年の思いを成仏させてくれてありがとう。
モヤモヤがなくなった（ダンナ→私にはあるかもしれないな）


卒業式以外はヒマヒマな息子はなるべく家の手伝いしてもらっている。
就職にむけて周囲への気配り（相手の状態みて声かける、失敗したときほど相談忘れない）や
平行作業や段取り（複数の簡単な用事を自分で考えてこなす）、
なんかあっても慌てず冷静な行動取れるよう（ふきこぼしとか、買い物間違いとか）、
がんばってもらってる。
母と祖母２人から突っ込まれるから辟易してるかもだが、自分のためとはわかってくれてるみたい。
（でも褒めるときも２倍）
いざ就職して、あかんかったら、そん時はそん時だ。


今日はせっかく熱下がったのに、食道痛くてまだ寝れない。
仕方ない。
３月下旬の検査入院までに、体力つけたい。




みなさんもお体大事に
冬はもう少し

絶賛風邪ひき中

クリスマス前から年末年始にレディースデーと胃腸カゼ、
やっと治ってきたと思ったら昨日からまたまた熱が３７．５℃まで上がって

病院ヤダー寝ててもこれだいじょうぶなやつやからと
水分ペロペロ(*´ڡ`)しながらゴロゴロしてます
明日もあんまりやったら考えるよ

こんなワタクシですがことしもよろしくお願いいたします
コメントは例によってできたりできなかったり忘れた頃に書いたり

みなさんも人混み通院気をつけて


私の画力ではなんともがなですが
熱出ると節々というか腰が痛くて伸びたいのだけど
うつ伏せに寝られないので
上半身は横～やや上向き、下半身はうつ伏せって
キモチワルイ生き物になって寝ています

ぐっすり寝たーい