今年も無事２４歳になりました
≪全体≫
11月ごろ強皮症が急速に進行してしまったが、落ち着いた。
3月時点の症状は、皮膚潰瘍がいちばんひどい。
痛み止めでコントロールできているが治りがほぼ横ばい。
息切れは落ち着いているが肺にカビが入ってしまい今までなかった咳が出ている。
腸含め消化器も落ち着いていて、おいしくごはん食べられているが、
体重がジワジワ減っている。 52→45kg
〔対策〕とりあえず入院して甘えられるだけ甘えて回復に徹してる
〔対策〕室温２４℃～
〔投薬〕プレドニン＋ゾロン 50→18mg
≪潰瘍／皮膚硬化≫
直接さわるほか冷え、血行不良、むくみによる圧迫でも痛い。
11月末～1月くらいに急に硬化もすすんで潰瘍の増加にもつながった。
〔投薬〕血流対策でレバチオ３錠→アドシルカ２錠、ユベラ
〔投薬〕痛み止めとして
①ロキソニン＋カロナール＋ムコスタ ×３
②トラムセット＋カロナール＋ドンペリドン ×４
③リリカ25mg ×２
〔対策〕２～３日おきに消毒＆カデックス軟膏
〔対策〕キズパワーパッドはいい皮膚まで溶けちゃうし感染おこすし延々治らないし絶対だめだ
〔対策〕フィブラストスプレー＋カデックスを試し中
〔対策〕痛いとこ処置前にの麻酔塗り塗り
〔対策〕理学療法士によるリハビリ
〔福祉〕退院後の訪問リハビリ、訪問看護を調査中
〔食事〕たんぱく質と乳脂肪…豆乳とか濃い牛乳
・手指
だいぶ回復した！
右手親指がマシになって、できることがいっきに増えて嬉しい。
〔対策〕指の付け根をそらさずほんのり曲げるようにする
〔対策〕冷える手前（指なら甲、甲なら手首）もみもみ
・肘
BＢ弾が入りそうな穴…
動かすから一向に皮膚ができない
よくぶっつける…
〔対策〕できるだけ伸ばして寝ろつうけど無理な話だ
〔対策〕脂肪とれっつうけど（以下略）
・足
左右かかと、ボタン電池入りそうな穴と周囲の堅い部分が痛い
右小指付け根、見えないからよく分からないけどとにかく痛い
座ってると15分くらいで痛くなってきて食事がたいへん
ココも全く皮膚ができる気がしない
〔対策〕色が悪い場合は甲、足首、足サイド、足裏など痛くないところを
ユックリさする。届かないときはやっていただく。
足首をゆっくり上下させ皮膚を伸ばす。
〔対策〕椅子に座っていて痛い場合は空腹時はベッドで寝るか、
ベッドのふちに座り片足ずつ膝をあげて座る
〔対策〕湯たんぽを足首あたりで挟む
≪心臓≫
水抜いてからしばらく高熱でるなどたいへんだったが大きさ、動きともに
だいぶ回復し安定している。
〔投薬〕負担緩和にメインテート、レニベース、ハーフジゴキシン
〔投薬〕利尿はラシックス、アルダクトン
≪逆流性食道炎、胃腸≫
〔投薬〕ネキシウム、ミヤＢＭ、ガスモチン、大建中湯
〔食事〕バナナ、いちご
〔食事〕豆乳、Ｒ１ヨーグルト、ビスコ
〔食事〕腸が調子悪い時は生野菜、葉もの、揚げ物、酢の物、牛・豚は食べない
〔対策〕１回の食事量をひかえてすごくよく噛む×５～６回
〔対策〕左側を下にして横になる
〔対策〕食べたあと３０分は座る
〔対策〕腸ののの字マッサージ
≪間質性肺炎≫
2月、急に息苦しさが増して調べてもらったらカビ発生。
先生、お母ちゃんに現状報告しときたいから時間あるかなあとか
急に言い出すからこりゃやばいと思ってダンナも呼ぶ。
院内でインフル流行して家族も面会謝絶だったので個室に放り込まれる
（申請出せば面会できるから）
薬がきいて何とか乗り切るが飲み続けなあかんやつがふえたし油断できない。
〔投薬〕ダイフェン 週３
≪その他≫
〔投薬〕骨粗しょう症に月１のボノテオ、エディロール
〔投薬〕ステロイド副作用のコレステロール増加にクレストール
≪一日（平日）≫
0400 寝返りで起きる
0500 スープなど飲んでロキソニン
0600 トラムセット
温かいお茶とおしぼりをいただく
二度寝
0800 朝ごはん リリカ
ゴロゴロしつつ利尿作用でトイレトイレ
清掃や朝のバイタルチェック
1100 ロキソニン
1200 昼ごはん トラムセット
1330 シャンプーや体拭きなど
1430 リハビリ
1530 皮膚科〔月木〕か看護師さんとガーゼ交換
耳鼻科〔たまに〕
ゴロゴロ、 おやつタイム
お茶とおしぼり
先生がのぞきに来てくれたり
週２～くらいで母が、月３くらいで夫がきてくれる
消耗品の補充や洗濯やドライシャンプー、マッサージなど頼む
1700 トラムセット
1800 夕ごはん
1930 夕方のバイタルチェック
まったりタイム
2200 ロキソニン、トラムセット
2300 リリカ
おいしいもんは食べられてるよ
とりあえずしっかり歩きたいわ
≪全体≫
11月ごろ強皮症が急速に進行してしまったが、落ち着いた。
3月時点の症状は、皮膚潰瘍がいちばんひどい。
痛み止めでコントロールできているが治りがほぼ横ばい。
息切れは落ち着いているが肺にカビが入ってしまい今までなかった咳が出ている。
腸含め消化器も落ち着いていて、おいしくごはん食べられているが、
体重がジワジワ減っている。 52→45kg
〔対策〕とりあえず入院して甘えられるだけ甘えて回復に徹してる
〔対策〕室温２４℃～
〔投薬〕プレドニン＋ゾロン 50→18mg
≪潰瘍／皮膚硬化≫
直接さわるほか冷え、血行不良、むくみによる圧迫でも痛い。
11月末～1月くらいに急に硬化もすすんで潰瘍の増加にもつながった。
〔投薬〕血流対策でレバチオ３錠→アドシルカ２錠、ユベラ
〔投薬〕痛み止めとして
①ロキソニン＋カロナール＋ムコスタ ×３
②トラムセット＋カロナール＋ドンペリドン ×４
③リリカ25mg ×２
〔対策〕２～３日おきに消毒＆カデックス軟膏
〔対策〕キズパワーパッドはいい皮膚まで溶けちゃうし感染おこすし延々治らないし絶対だめだ
〔対策〕フィブラストスプレー＋カデックスを試し中
〔対策〕痛いとこ処置前にの麻酔塗り塗り
〔対策〕理学療法士によるリハビリ
〔福祉〕退院後の訪問リハビリ、訪問看護を調査中
〔食事〕たんぱく質と乳脂肪…豆乳とか濃い牛乳
・手指
だいぶ回復した！
右手親指がマシになって、できることがいっきに増えて嬉しい。
〔対策〕指の付け根をそらさずほんのり曲げるようにする
〔対策〕冷える手前（指なら甲、甲なら手首）もみもみ
・肘
BＢ弾が入りそうな穴…
動かすから一向に皮膚ができない
よくぶっつける…
〔対策〕できるだけ伸ばして寝ろつうけど無理な話だ
〔対策〕脂肪とれっつうけど（以下略）
・足
左右かかと、ボタン電池入りそうな穴と周囲の堅い部分が痛い
右小指付け根、見えないからよく分からないけどとにかく痛い
座ってると15分くらいで痛くなってきて食事がたいへん
ココも全く皮膚ができる気がしない
〔対策〕色が悪い場合は甲、足首、足サイド、足裏など痛くないところを
ユックリさする。届かないときはやっていただく。
足首をゆっくり上下させ皮膚を伸ばす。
〔対策〕椅子に座っていて痛い場合は空腹時はベッドで寝るか、
ベッドのふちに座り片足ずつ膝をあげて座る
〔対策〕湯たんぽを足首あたりで挟む
≪心臓≫
水抜いてからしばらく高熱でるなどたいへんだったが大きさ、動きともに
だいぶ回復し安定している。
〔投薬〕負担緩和にメインテート、レニベース、ハーフジゴキシン
〔投薬〕利尿はラシックス、アルダクトン
≪逆流性食道炎、胃腸≫
〔投薬〕ネキシウム、ミヤＢＭ、ガスモチン、大建中湯
〔食事〕バナナ、いちご
〔食事〕豆乳、Ｒ１ヨーグルト、ビスコ
〔食事〕腸が調子悪い時は生野菜、葉もの、揚げ物、酢の物、牛・豚は食べない
〔対策〕１回の食事量をひかえてすごくよく噛む×５～６回
〔対策〕左側を下にして横になる
〔対策〕食べたあと３０分は座る
〔対策〕腸ののの字マッサージ
≪間質性肺炎≫
2月、急に息苦しさが増して調べてもらったらカビ発生。
先生、お母ちゃんに現状報告しときたいから時間あるかなあとか
急に言い出すからこりゃやばいと思ってダンナも呼ぶ。
院内でインフル流行して家族も面会謝絶だったので個室に放り込まれる
（申請出せば面会できるから）
薬がきいて何とか乗り切るが飲み続けなあかんやつがふえたし油断できない。
〔投薬〕ダイフェン 週３
≪その他≫
〔投薬〕骨粗しょう症に月１のボノテオ、エディロール
〔投薬〕ステロイド副作用のコレステロール増加にクレストール
≪一日（平日）≫
0400 寝返りで起きる
0500 スープなど飲んでロキソニン
0600 トラムセット
温かいお茶とおしぼりをいただく
二度寝
0800 朝ごはん リリカ
ゴロゴロしつつ利尿作用でトイレトイレ
清掃や朝のバイタルチェック
1100 ロキソニン
1200 昼ごはん トラムセット
1330 シャンプーや体拭きなど
1430 リハビリ
1530 皮膚科〔月木〕か看護師さんとガーゼ交換
耳鼻科〔たまに〕
ゴロゴロ、 おやつタイム
お茶とおしぼり
先生がのぞきに来てくれたり
週２～くらいで母が、月３くらいで夫がきてくれる
消耗品の補充や洗濯やドライシャンプー、マッサージなど頼む
1700 トラムセット
1800 夕ごはん
1930 夕方のバイタルチェック
まったりタイム
2200 ロキソニン、トラムセット
2300 リリカ
おいしいもんは食べられてるよ
とりあえずしっかり歩きたいわ