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thank U diary

次男は22q11.2欠失症候群で、ファロー四徴症という心疾患を持ってやってきました。

手術をしたのが2週間前の月曜日、
今日は水曜日だからオペ後17日くらい経ったのかな。
心臓の周りに溜まった水問題は利尿剤の薬の服用と注射で減って一安心したものの、また数日後に溜まって注射、良くなってはまた今日のエコーでも少し増えていたそう、どうなっていくのかな?
ペースメーカーのワイヤーは予定通り週明けに取れてお風呂が解禁になりました。
退院まではまだまだかかると覚悟を決めて、淡々と入院生活を過ごしていたのですが、一昨日エコーをしてる時に先生がこそっと、90%のまま退院かもな、と独り言的な発言!聞き逃しませんでしたよ!
退院ってキーワードでましたね!
ちなみに90%とは水分制限の割合の事、100%になってその次にフリーになるらしい。
毎回計算が噂には聞いていたけど本当に面倒くさい。
今日は血液検査、レントゲン、トリクロ飲んで眠ってからのエコー、と検査を重ねて、心臓の周りに溜まる水問題はあるけど、なんか全体に順調っぽい。また多分金曜日あたりに血液検査して結果が良ければ土曜日とか日曜日とかに退院かも‼とか。わーーー、長引きそうと覚悟してたからちょっと嬉しい、でもまだ帰れなくなった時に落ち込みたくないから期待するのはやめます。これ処世術です。

水溜り問題はなんとなくだけど、今日の満月を境に引いていく月の頃なので大丈夫なような気がしてるのですが、甘いかな。

Uくんはすっかり元気で、
元気をもてあまし気味、
伝い歩きもお手のものです!

今日から大部屋に移動しました、
うちのUくんてば、寝ぐずりがひどくて寝る前に泣き叫ぶわ、ベッドの柵に頭をガンガン打ち付けたりでほんとに激しいし、今は水分制限があり、水分を計算しているからおっぱいも飲めず、ミルクもいつもの3分の1しかもらえず、そりゃ泣くわな、仕方ない。
そりゃ仕方ないが大部屋じゃ仕方なくないのよ、部屋にいられないのよ。
また今日から試練の日々が始まります。

手術後のUくん、
オペ中に本人の心拍がとても少なかったらしく、ペースメーカーのお世話になってまして、今も念のためという事でまだペースメーカーのワイヤーが入ってます。
週明けに外れる予定。
一時はCRPという炎症反応を示す値が18.5とかべらぼうに高かったらしく、抗生物質の注射でこちらは数日で下がりました。
それから、水分を少しずつ摂れるようになってきてから心臓の周りに水が溜まってしまったらしく、利尿剤を飲む事に。それでも減らず利尿剤が増え、それでも減らず利尿剤の注射、一時はレントゲンで見たら肺も水で真っ白だったらしいけど、今はやっとなくなりまして一安心。もし減らなかったらまた簡単な手術が必要と聞いて心配でした。

もう大部屋だし、ペースメーカーのワイヤーが外れたらそろそろ退院かな?なんて呑気に思って、看護師さんにそれとなーく聞いてみたら、
いやいやいや、順調にいって週明けにワイヤーを外して、胸水が溜まった問題もあるから水分量を徐々に上げていって様子を見て、ワイヤーが外れてからも2週間くらい入院と思ってた方がいい、と‼

って事で、思わず入院してから自分の肌荒れが気になっていたので、久しぶりにオイルクレンジングしてシアバターを塗って、これからも続く付き添い入院に覚悟を決めたのでした。
今は折り返し地点くらいかな。
Uくんがあれだけ頑張ったのだから、私も頑張ります!
昨日でファローのオペ後一週間経ちました。
術後、日に日に回復してきているけども、水分制限があり、本人もなにか飲みたいみたいでそれがちょっとかわいそう。
全体的に順調に回復している様に思えるけども、やっぱりちょいちょいと色んな事があります。
今もまだペースメーカーのワイヤーが心臓に繋がってますが、ペースメーカー自体は外れてます。手術中に本人の心拍数がとても少なかったらしく、念のため残しているという事ですが、なかなか外れません。
少し前はCRPという炎症反応の値が18.5とかものすごく高かったらしく、抗生剤の注射をしてます。これは日に日に値が減ったらしくこれは一安心。
抗生剤の注射はまだ続いてます。
それから、一昨日は本人の心拍が10増えたのが、水分を摂りだしたのにオシッコが少ないので水分のせいで手術後の心臓が少ししんどいのかもしれません、という話。飲み薬の利尿剤が増えました。
そして昨日のエコーで心臓のまわりに水が溜まっているのが分かり、飲み薬じゃなく注射の利尿剤も追加するとの事。このまま水が減らなかったら簡単な手術で水を出さなきゃいけないらしくちょっと心配だったのですが、夕方のエコーではずいぶん減ってるので大丈夫そう、利尿剤の注射は強いのでいつまで続けるかは相談するそう。
そして今日のエコーで、心臓まわりは大丈夫だけど肺の周りに水が多いので利尿剤の注射はまだ続けますと。
順調そうに見えてもやっぱり細々色々ありました。

おとといの日曜日、湯船に入りたい~と付き添いをパパと交代して帰りました。月曜日はパパも仕事だからなるべく早く戻ってきて、との約束で。でも帰ったら帰ったでやる事いっぱい!家族にお惣菜やカレーとかも作りたいし。なんだか家じゅう薄汚れてるし。次の日は長男がゼーゼー言い出したので保育園を休ませて小児科へ連れて行ったりして約束通り病院へは戻れなかったけど、とにかくいえに忙しかった。
リフレッシュできたのか?私、ふぅ。