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thank U diary

次男は22q11.2欠失症候群で、ファロー四徴症という心疾患を持ってやってきました。

Uくん、
ウィルス性胃腸炎だと思われる不調から、熱がなかなか下がらずに肺炎(軽いと思うのだけど)になり、日曜日に休日診療に来たまま入院してます。今日は木曜日。
2人部屋に1人きりで呑気な入院生活だったのだけど、一昨日からお隣さんに8歳のひどいゲホゲホ、マイコプラズマ肺炎くんが入院、カーテンで遮ってはいるものの、寝返りしたらお互い響いて起きるくらいにベッドも隣り合わせ。うつらないのか?
密室であまりにゲホゲホいうもんで、先生に小声でうつらないもんか?と聞いても笑顔で大丈夫!と。ほんとか⁇
来週月曜日に予定していた停留睾丸の手術も一ヶ月後に延期。といってもこっちはまた一ヶ月後に全身麻酔の手術が待ってるし、色々ナーバスなのに、嫌だなぁ。

それから、一昨日の夜寝てる時にサチュレーションが89や88にしょっちゅう落ちてしまい、看護師さんから起こして鼻水と痰を吸引するか、酸素を始めるか、と聞かれ、ひとまず吸引して、頭を高くするようにベットを作ってもらい、様子見。
それでもたまに89や88に落ちるものの、91や92くらいをうろうろ。
心臓の根治術後は外来でも大体100くらいだったからもうサチュレーションの心配はしてなかったのに、またもやサチュレーションの数値を見ながら不安で寝れない夜がくるとは。
眠りが浅くなったり左を下にして寝るとサチュレーションも上がるんだけど、右を下に寝るか仰向けで熟睡すると90.91.92と低め数値続出でたまには80台も、んーーー。なんだか退院しても不安。

退院も近づいてるけど、色々不安が残ります。
2月から全然更新してませんでした^^;
Uくん、
ファローの根治術後の経過はお陰様で順調で、術後3ヶ月→利尿剤朝一回だけ、水分制限フリーに。
4月から難聴の療育へ週2回、
上の子が通う保育園のデイサービスへ週3回、体調が良い日に通ってます。
離乳食イヤイヤ期が続くUくんでしたが、2つの療育の給食では、他の子の影響か、Uくんにしては食べるようになりました。それと同時にお腹も驚いたようで、ひどい便Pくんが日に数度も軟便が続くようになりました。
あぁ紙オムツ代が…(T_T)

そんなこんなで毎日バタバタと熱も出したり引っ込んだりしながらも過ごしていたのですが、
こどもの日の5日深夜、変な咳で呼吸が苦しそうになり、夜間救急へ焦って行ったらクループになっていまして、吸入とステロイドシロップを処方されて帰宅。行く前に数回咳と共に嘔吐あり。
次の日から40度の発熱2日間、
3日目金曜日、熱も少し下がり覇気も出てきたので予約があった大学病院の診察へ。
5月18日に停留睾丸の手術を予定しているのでそれの術前の診察。
が、やっぱり待ち時間も多くて、血液検査やらレントゲンやらエコーやら、色々待ち待ちやってたらまた40度に熱が上がり元気もなくなり、土曜日は37度後半に落ち着くからそのまま家で休ませて、
日曜日、熱は37度後半~38度前半、熱がなかなか下がらないし下痢が続くし元気もあまりないし咳もある、心臓手術してるし脱水してないかも素人判断ではよくわからないし、念のため、近所の休日担当医へ行きました。
そしたら先生は頼りなさげなおじいちゃん、わしじゃわからん、と。
そのまま、休日診療をしている大きめな病院へ。そしてやっぱり熱も続くし咳もあるからと、血液検査やレントゲンの結果を待たずに入院することになりました。

日曜日に入院して今日は水曜日。
もちろん今度の月曜日に予定していた停留睾丸の手術は一ヶ月後に延期。
Uくんは抗生物質の点滴も効いたのか、熱も下がり元気になりました、が、まだ退院できずにいます(T_T)
昨日は術後外来でした。
一週間前に傷跡など、みてもらいに病院へ行った時に風邪をもらったらしく、まだ昨日も鼻水グズグズ。
初めてK先生にお会いしましたが、穏やかで優しくてとても素敵な先生でした。
術後ちょうど一ヶ月、概ね順調なようだけど風邪のせいで抗生物質やら感冒薬やら薬も増えました。
一日3回の利尿剤もまだ続けるそう。
そして100%だった水分制限は120%に増えました、増えたけど二ヶ月後の次の外来までまだ計算続くの⁇とガッカリ。目指せフリー!
傷も膿んでないけどもなんだか全体が盛り上がってます。これはどうなるのかな?待てばいいのかしら?
生活は今は風邪ひいておとなしくしてるけども、治ったらもう色々お出かけしていいらしい!
保育園のデイサービスにもいいですか?と聞いたらOK!と!
わーー信じられない‼今まで色々我慢してたもんね。
ずっと帰ってないから久々な関東にも帰りたいんだけどこれは聞き忘れ、でもきっといいよね。しかし、Uくんにてんかんがあるから私がビクビクしちゃうけど。
とにかく暖かくなるのがとても楽しみ‼