こんにちは
アラフォーパート主婦です。
長女(中1)次女(小4)末っ子(小1)
夫(大学同級生、単身赴任中)
の5人家族です。
平日ワンオペです。
毎日バタバタしがちですが、余裕のある生活を目指して日々ゆるく頑張ってます。
こんにちは♪
ツバメさんの家も完成しましたよ🏠
さて、先日、年一の定期検診に行って参りました。
私には難病の持病があります
とはいえ、今体調を崩しているわけではなく、だんだん腎臓の機能が衰えていくというもの。
これ、わかったのは5年ほど前。
私の姉が人間ドッグで腎臓に嚢胞があり、病気が見つかりました。
多発性嚢胞腎
この病気、なんと遺伝性の病気なんです
二分の一の確率で遺伝するので、姉から私にも連絡があったんです。
で、私も急いで検査に行ったら、私にもしっかり遺伝しておりました
そもそも、誰からの遺伝かといえば、
父です。
父も昔から腎臓に嚢胞があると検診で言われてましたが、腎機能が悪くなり出したのはここ10数年ほど。
もともと低血圧でしたが、この病気とともに高血圧になり、降圧剤を以前から飲んでました。
てか、この病気、遺伝性って一言もお父さん、いってなかったじゃーん！！
どうやら父自身も、主治医から遺伝性について言われていなかったらしく、知らなかったようでした
治療もここ10年でするようになった感じで、それまでは特に経過もみてなかったようです
いや、もう私に遺伝してしまったのは仕方ないですし、そりゃショックではありますが、幸い、今はまだそんなに進行してないようです。
それより私、その時すでに子ども３人産んでいましたし、
その子らにも遺伝してるかもと思う方がショックでした
夫にも申し訳ない
この病気、70歳までに50%の方が透析になるそうです。
父は68歳ですが、まだかろうじて透析はしてませんが、数年前に投薬を開始しましたが、このまま開始しないでいたら数年で透析と言われてました
投薬したら、10年くらいに伸びると。
父はたくさん増えた嚢胞のせいで、お腹周りはパンパンです
体調も最近はあまりよろしくないようで、すぐに疲れてしまうようです。
父のことは心配ですが、将来の自分を見ているようでもあり、自分や姉のことも心配になります
さらには自分の子ども達のことも
幸い、私はまだ進行してませんので、年に一回の定期検診でいまのところは済んでます。
なるべく腎臓に負担をかけないように、普段から気をつけてはいます。
それくらいしか今は出来る事がありません。
治療薬も開発されてますが、進行をおくらせる程度ですし、何より沢山の水を飲まないといけないようで、父も大変そうです。
また合併症で怖いのが脳動脈瘤。
その為、こちらも2年に一回、脳のMRIを撮ってます。
この病気は常染色体優性遺伝のため、1/2という高い確率で遺伝してしまいます
まぁ、がんや糖尿病なども体質は遺伝しますので、多少なりともなりやすさは遺伝するでしょうし、これは運命として受け止めてます。
40歳くらいまでは無症状で進むことがおおく、それ以降、徐々に腎臓の機能が低下していき、最終腎不全になるという感じ。
なるべく腎不全になるまでの期間を伸ばすよう、定期検診と、水分摂取には気をつけたいです。
子どもらが40歳くらいになるまでに、新薬や治療法が開発されてることを切に祈っています🙏
我が家では、すぐに水が飲めるようにウォーターサーバー置いてます！
子ども達も自分で飲んでくれるので、助かります
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水道水を浄水するタイプ。
よく使うのでこちらが我が家には合ってます^_^
