さて、REN姐でございます。
実は、本日「困ってるズ！｣と言うメールマガジンにて、
姐さんと姐さんの子供の事を紹介して頂きました！
読めないと言う人がいるかもしれません…
なので、ここにメールマガジンの内容を書いてみようと思います。
困ってるズ！
vol.10（2012/9/21）
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こんにちは、困ってるズ！です。
今回お届けするのは、
REN姐（れんねえ）とH君親子の「困ってること」です
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【私はこんな、困ってるズ！】
REN姐：もうすぐ2度目の成人式を迎える母親。
高校時代に「1型色覚（弱度）」が発覚し、その後「情緒不安定型人格障碍」と
「リストカット症候群」を発症。
2009年に「AS（アスペルガー症候群）」と「ADHD（注意欠陥多動性障碍）」と診断。
実は「思春期」も「第2次反抗期」も経験していない「アダルトチルドレン」であり、
また「精神構造が60～70％男性傾向にある」ジェンダーでもあります。
「精神障害者手帳」2級を所持。
H君：レゴとポケモンが大好きな、現在小学校6年生の息子。
2009年に「AS（アスペルガー症候群）」と「ADHD（注意欠陥多動性障碍）」と診断。
学校では「特別支援学級」に在籍（本人が得意な教科は一般級で授業を受ける）。
「精神障害者手帳」2級を所持。
姐さんとH君は親子で、同じ「AS(アスペルガー症候群)」と
「ADHD（注意欠陥多動性障碍）」という「発達障碍」を持っています。
H君が小学校3年生の時に、2人ともこの診断を受けました。
「アスペルガー症候群（Asperger Syndrome）」は、
社会性・興味・コミュニケーションについて特異性が認められる広汎性発達障碍で、
各種の診断基準には明記されていませんが、総合的なIQが知的障碍域でないことが多く、
「知的障碍がない自閉症」として扱われることもあります。
「注意欠陥多動性障碍（Attention Deficit/Hyperactivity Disorder）」は、
多動性、不注意、衝動性などの症状を特徴とする『発達障碍』の一つと言われています。
両方の障碍ともに、「先天性の脳の機能不全」と言われています。
【こんな風に、困ってるズ！】
■REN姐さんのこと
姐さんは、病院の薬が変わるだけでも抵抗があります。1度決まったことに関しては
、急に予定が変わるとパニックに陥ります。薬も毎日8錠の精神安定剤や、
睡眠導入剤を飲まなければなりません。
また、他の人と考える事が違う事もあり「目の前にあるりんごを書きましょう」と言われると、
見たままのりんごを書くのが嫌で、わざと齧ったようなりんごを書きます。
その他にも姐さんには「1型色覚（弱度）」という色覚障碍があります。
そのため中間色がわかりません。信号の色ははっきりとわかりますが、
「藍色」と「紫色」、「深緑色」と「緑色」といった似た色の区別ができません。
「色覚障碍者」と言われるものの、色覚障碍だけでは「障害者手帳」は取れません。
色覚障碍は、検査をして初めてわかることが多いため、色覚障碍であることを本人はもちろん、
他の人にはなおさら気が付いてもらえません。まさに「見えない障害」なのです。
姐さんとH君は色のことでよく喧嘩をしてしまいます。色覚障碍は優性遺伝のため、
色覚異常の遺伝子は、必ず子孫に引き継がれてしまいます。
もちろんH君にも色覚異常の遺伝子が受け継がれています。
ただし彼の場合は、「色覚異常の遺伝子の保因者」で留まっているようです。
ですから姐さんは、H君を「色の先生」だと思っています。
■H君のこと
H君は、学校で出来ない教科があると「僕はバカだ！」と言ってすぐに
水筒で頭を叩いてしまったりしてしまいます。
またお友達とのコミュニケーションが上手く取れないことがありイライラしてしまうことが多くあるようです。
学校に行くときは「コンサータ」という薬を必ず飲まないといけません。
（長期の休みのときには、大事な用事等がない限り薬を飲みません）
また、前の日に予定を立てて自分が一般級で受ける授業を決めるのですが、
学校に行って時間割の変更があると
「僕はこの教科とこの教科にしか出ないのに、何で他の教科もやらないといけないんだよ！」と先生に文句を言ってパニックを起こします。
H君が自分の中で納得が行かない事があると、そこからずっと不機嫌になってしまう事もあります。
学校で言えなかったイライラを、家に帰って来てから言う事も多く、
そう言う時の対応の仕方が解らないようです。
■REN姐さんとH君親子のこと
同じ「発達障碍」を持っている親子でも、個人差があるせいか、お互いの意見の違いや、
考え方・受け取り方の違いで喧嘩をすることが多いです。
「発達障碍児」への対応の専門書や「発達障碍者」への対応の専門書はあるのですが、
「親子が発達障碍者の場合」の専門書がどこにもないので、
子育ても、日常生活もいつも手探りの状態なのです……。
H君が赤ちゃんの時には、突然泣き喚くH君に、姐さんはH君がどうして泣いているのか全く理解出来ず
「お腹が空いている」のか「オムツを変えて欲しい」のか解らないままで、
泣き声を聴いているだけでイライラしてしまうことがありました。
そんな時、姐さんはH君の泣き声に耳を塞ぎ、一緒になって泣き出してしまい、
育児ノイローゼになって、リストカットを繰り返す毎日が続く事もありました。
そんな時には、相方君（H君のお父さん）がいつもH君の世話をしてくれていました。
【こういうときに、助かるズ！】
姐さんの身体の調子が悪い時は、H君が一緒に家の事を手伝ってくれたり、
相方君（H君のお父さん）のお仕事のお休みの日に、家の掃除や洗濯を一緒にやってもらいます。
また週に1回、姐さんは自分の精神科でカウンセリングを受けています。
姐さんの病院では家の事、自分の事、H君の事……
たくさんの事を話し、その時の心理状態や、精神状態にあったアドバイスをもらい、
お薬をもらってきます。
色に関しては、絵の具や刺繍糸を買う時には、H君に使いかけの絵の具や刺繍糸を渡して
「この色と同じ色のもの探してくれる？」と手伝ってもらいます。
H君は色をしっかりと認識してくれているので、姐さんにとってはとても助かります。
また、H君の学校の教材や道具は、姐さんが1番わかり易い色だけで用意させてもらっています
（絵の具などは、みんなと同じものを使っています）。
H君は、学校生活が楽しいようです。毎日自分が出来る教科は健常児と一緒のクラスで授業を受け、
出来ない教科は 特別支援学級で先生に個別に教えてもらう事になっています。
学校の先生とは、毎日H君の1日の学校での生活を連絡ノートに書いてもらい、
姐さんはそれを見て、H君の学校での出来事を把握しています。
また、H君の病院には月に1回、姐さんが行って学校の先生からのお手紙や学校での生活表を
病院の先生に見てもらい、適切なアドバイスをもらいます。
ときにはH君の学校の先生も、病院の先生も、姐さんの事を気遣ってくれます。
来年からH君は中学生。新しい環境での生活が始まるので、
今後の進学に向けてのことを学校の先生や病院の先生とよく話し合って決めます。
なので、学校と医療現場の連携が姐さんやH君にはすごく助かる事なのです
。また、いろいろな悩みを聞いてくれる「相方さん」や、
何かあると何時でも姐さんを支えてくれる「姐さんの両親」には本当に感謝しています。
最後にひとつだけ……「発達障碍者」の親として、また「発達障碍者の当事者」として、
「発達障碍」は「家族の愛情不足」から起こる障碍や病気ではありません。
また、「落ち着きがない子供は、親の躾が出来ていないから」と言うのも完全な間違いです。
それだけは理解してください。
いまREN姐とH君で「AS・ADHDから見た世界は…」と言うブログを書いています。
http://ameblo.jp/ren-shura/
お読みになって下さると嬉しいです。
（了）
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編集金子のぼやき
最初にシンポジウムの紹介をさせてください。
困ってるズ！なひとたちのなかには、どんなに困っていても、仕事ができなくても、
日々の生活すら困難でも、福祉制度の対象とならず、制度の谷間に落ちていってしまう
「タニマー」が、この社会にはたくさんいます（これまでにご紹介したかたのなかにも）。
そうした、なんの支援も得られないまま「困ってる」ひとたちが
「タニマー」にならない社会にするためにはどうしたらいいのか、
みんなで考えてみよう、というシンポジウムが10月4日、東京で開催されます。
困ってるズ！編集長の大野更紗さんを含む当事者5名が主催者で、
シンポジウムには大野さんも登壇します。
ぼくも予定が会えば顔を出したいなあと思っています。
興味を持たれた方はぜひ、こちらをチェックしてみてください。
もう1つ！
困ってるズ！のFacebookを開設いたしました。こちらもよろしくお願いいたしますね。
http://www.facebook.com/komatterus
今月はたくさん配信できました。来月も同じペースで配信できるようにがんばります。
来週は応援版の配信を予定しております。応援版のご登録もお待ちしておりますよ！
よろしくお願いしま～す。
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困ってるズ！
http://bit.ly/PqdG13
http://bit.ly/MbZlFc
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見えない障がいバッジ
http://bit.ly/tGBxh5
わたしのフクシ。
http://bit.ly/ucnJDR
シノドス
http://bit.ly/5Bv9D8
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編集長：大野更紗＋荻上チキ
編集：金子昂（シノドス）
進行管理：久保健一郎（わたしのフクシ。）
発行：わたしのフクシ。＋株式会社シノドス
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拙い文書ですが、同じ様な障碍を持っている方の支えになればいいなと思っています。
実は、本日「困ってるズ！｣と言うメールマガジンにて、
姐さんと姐さんの子供の事を紹介して頂きました！
読めないと言う人がいるかもしれません…
なので、ここにメールマガジンの内容を書いてみようと思います。
困ってるズ！
vol.10（2012/9/21）
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こんにちは、困ってるズ！です。
今回お届けするのは、
REN姐（れんねえ）とH君親子の「困ってること」です
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【私はこんな、困ってるズ！】
REN姐：もうすぐ2度目の成人式を迎える母親。
高校時代に「1型色覚（弱度）」が発覚し、その後「情緒不安定型人格障碍」と
「リストカット症候群」を発症。
2009年に「AS（アスペルガー症候群）」と「ADHD（注意欠陥多動性障碍）」と診断。
実は「思春期」も「第2次反抗期」も経験していない「アダルトチルドレン」であり、
また「精神構造が60～70％男性傾向にある」ジェンダーでもあります。
「精神障害者手帳」2級を所持。
H君：レゴとポケモンが大好きな、現在小学校6年生の息子。
2009年に「AS（アスペルガー症候群）」と「ADHD（注意欠陥多動性障碍）」と診断。
学校では「特別支援学級」に在籍（本人が得意な教科は一般級で授業を受ける）。
「精神障害者手帳」2級を所持。
姐さんとH君は親子で、同じ「AS(アスペルガー症候群)」と
「ADHD（注意欠陥多動性障碍）」という「発達障碍」を持っています。
H君が小学校3年生の時に、2人ともこの診断を受けました。
「アスペルガー症候群（Asperger Syndrome）」は、
社会性・興味・コミュニケーションについて特異性が認められる広汎性発達障碍で、
各種の診断基準には明記されていませんが、総合的なIQが知的障碍域でないことが多く、
「知的障碍がない自閉症」として扱われることもあります。
「注意欠陥多動性障碍（Attention Deficit/Hyperactivity Disorder）」は、
多動性、不注意、衝動性などの症状を特徴とする『発達障碍』の一つと言われています。
両方の障碍ともに、「先天性の脳の機能不全」と言われています。
【こんな風に、困ってるズ！】
■REN姐さんのこと
姐さんは、病院の薬が変わるだけでも抵抗があります。1度決まったことに関しては
、急に予定が変わるとパニックに陥ります。薬も毎日8錠の精神安定剤や、
睡眠導入剤を飲まなければなりません。
また、他の人と考える事が違う事もあり「目の前にあるりんごを書きましょう」と言われると、
見たままのりんごを書くのが嫌で、わざと齧ったようなりんごを書きます。
その他にも姐さんには「1型色覚（弱度）」という色覚障碍があります。
そのため中間色がわかりません。信号の色ははっきりとわかりますが、
「藍色」と「紫色」、「深緑色」と「緑色」といった似た色の区別ができません。
「色覚障碍者」と言われるものの、色覚障碍だけでは「障害者手帳」は取れません。
色覚障碍は、検査をして初めてわかることが多いため、色覚障碍であることを本人はもちろん、
他の人にはなおさら気が付いてもらえません。まさに「見えない障害」なのです。
姐さんとH君は色のことでよく喧嘩をしてしまいます。色覚障碍は優性遺伝のため、
色覚異常の遺伝子は、必ず子孫に引き継がれてしまいます。
もちろんH君にも色覚異常の遺伝子が受け継がれています。
ただし彼の場合は、「色覚異常の遺伝子の保因者」で留まっているようです。
ですから姐さんは、H君を「色の先生」だと思っています。
■H君のこと
H君は、学校で出来ない教科があると「僕はバカだ！」と言ってすぐに
水筒で頭を叩いてしまったりしてしまいます。
またお友達とのコミュニケーションが上手く取れないことがありイライラしてしまうことが多くあるようです。
学校に行くときは「コンサータ」という薬を必ず飲まないといけません。
（長期の休みのときには、大事な用事等がない限り薬を飲みません）
また、前の日に予定を立てて自分が一般級で受ける授業を決めるのですが、
学校に行って時間割の変更があると
「僕はこの教科とこの教科にしか出ないのに、何で他の教科もやらないといけないんだよ！」と先生に文句を言ってパニックを起こします。
H君が自分の中で納得が行かない事があると、そこからずっと不機嫌になってしまう事もあります。
学校で言えなかったイライラを、家に帰って来てから言う事も多く、
そう言う時の対応の仕方が解らないようです。
■REN姐さんとH君親子のこと
同じ「発達障碍」を持っている親子でも、個人差があるせいか、お互いの意見の違いや、
考え方・受け取り方の違いで喧嘩をすることが多いです。
「発達障碍児」への対応の専門書や「発達障碍者」への対応の専門書はあるのですが、
「親子が発達障碍者の場合」の専門書がどこにもないので、
子育ても、日常生活もいつも手探りの状態なのです……。
H君が赤ちゃんの時には、突然泣き喚くH君に、姐さんはH君がどうして泣いているのか全く理解出来ず
「お腹が空いている」のか「オムツを変えて欲しい」のか解らないままで、
泣き声を聴いているだけでイライラしてしまうことがありました。
そんな時、姐さんはH君の泣き声に耳を塞ぎ、一緒になって泣き出してしまい、
育児ノイローゼになって、リストカットを繰り返す毎日が続く事もありました。
そんな時には、相方君（H君のお父さん）がいつもH君の世話をしてくれていました。
【こういうときに、助かるズ！】
姐さんの身体の調子が悪い時は、H君が一緒に家の事を手伝ってくれたり、
相方君（H君のお父さん）のお仕事のお休みの日に、家の掃除や洗濯を一緒にやってもらいます。
また週に1回、姐さんは自分の精神科でカウンセリングを受けています。
姐さんの病院では家の事、自分の事、H君の事……
たくさんの事を話し、その時の心理状態や、精神状態にあったアドバイスをもらい、
お薬をもらってきます。
色に関しては、絵の具や刺繍糸を買う時には、H君に使いかけの絵の具や刺繍糸を渡して
「この色と同じ色のもの探してくれる？」と手伝ってもらいます。
H君は色をしっかりと認識してくれているので、姐さんにとってはとても助かります。
また、H君の学校の教材や道具は、姐さんが1番わかり易い色だけで用意させてもらっています
（絵の具などは、みんなと同じものを使っています）。
H君は、学校生活が楽しいようです。毎日自分が出来る教科は健常児と一緒のクラスで授業を受け、
出来ない教科は 特別支援学級で先生に個別に教えてもらう事になっています。
学校の先生とは、毎日H君の1日の学校での生活を連絡ノートに書いてもらい、
姐さんはそれを見て、H君の学校での出来事を把握しています。
また、H君の病院には月に1回、姐さんが行って学校の先生からのお手紙や学校での生活表を
病院の先生に見てもらい、適切なアドバイスをもらいます。
ときにはH君の学校の先生も、病院の先生も、姐さんの事を気遣ってくれます。
来年からH君は中学生。新しい環境での生活が始まるので、
今後の進学に向けてのことを学校の先生や病院の先生とよく話し合って決めます。
なので、学校と医療現場の連携が姐さんやH君にはすごく助かる事なのです
。また、いろいろな悩みを聞いてくれる「相方さん」や、
何かあると何時でも姐さんを支えてくれる「姐さんの両親」には本当に感謝しています。
最後にひとつだけ……「発達障碍者」の親として、また「発達障碍者の当事者」として、
「発達障碍」は「家族の愛情不足」から起こる障碍や病気ではありません。
また、「落ち着きがない子供は、親の躾が出来ていないから」と言うのも完全な間違いです。
それだけは理解してください。
いまREN姐とH君で「AS・ADHDから見た世界は…」と言うブログを書いています。
http://ameblo.jp/ren-shura/
お読みになって下さると嬉しいです。
（了）
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編集金子のぼやき
最初にシンポジウムの紹介をさせてください。
困ってるズ！なひとたちのなかには、どんなに困っていても、仕事ができなくても、
日々の生活すら困難でも、福祉制度の対象とならず、制度の谷間に落ちていってしまう
「タニマー」が、この社会にはたくさんいます（これまでにご紹介したかたのなかにも）。
そうした、なんの支援も得られないまま「困ってる」ひとたちが
「タニマー」にならない社会にするためにはどうしたらいいのか、
みんなで考えてみよう、というシンポジウムが10月4日、東京で開催されます。
困ってるズ！編集長の大野更紗さんを含む当事者5名が主催者で、
シンポジウムには大野さんも登壇します。
ぼくも予定が会えば顔を出したいなあと思っています。
興味を持たれた方はぜひ、こちらをチェックしてみてください。
もう1つ！
困ってるズ！のFacebookを開設いたしました。こちらもよろしくお願いいたしますね。
http://www.facebook.com/komatterus
今月はたくさん配信できました。来月も同じペースで配信できるようにがんばります。
来週は応援版の配信を予定しております。応援版のご登録もお待ちしておりますよ！
よろしくお願いしま～す。
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困ってるズ！
http://bit.ly/PqdG13
http://bit.ly/MbZlFc
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見えない障がいバッジ
http://bit.ly/tGBxh5
わたしのフクシ。
http://bit.ly/ucnJDR
シノドス
http://bit.ly/5Bv9D8
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編集長：大野更紗＋荻上チキ
編集：金子昂（シノドス）
進行管理：久保健一郎（わたしのフクシ。）
発行：わたしのフクシ。＋株式会社シノドス
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拙い文書ですが、同じ様な障碍を持っている方の支えになればいいなと思っています。