レックリングハウゼン病（神経線維腫I型　NFI）抑うつ神経症　のブログ～先を歩く運命を振り返らせてみたい～

レックリングハウゼン病(神経線維腫症)やシミがあって気になる方へ！！

レックリングハウゼン病の皆さんは、顔や首元にシミがあると気になりませんか？私もものすごく気になる箇所があって、人の目をよく気にしてしまいます。その時にこの商品と出会って、薄いシミに限りますが隠すことができました。パッと見キスマークみたいな感じなので、勘違いされたら嫌だなと思い、カバーしたかったのです。濃いカフェオレ斑は隠すことは不可能でしたが、少しでもレックの患者さんに、届きますように✨️🙏肌の弱い方は注意してくださいね⚠️⚠️テクスチャは硬いのと柔らかいのがあります⚠️私は硬い方を使用しています。資生堂さんから出ているので、安心出来る会社ですね。みなさんが少しでも笑顔になれますように🍀*゜楽天さんではポイント増量中なのでこの機会にいかがでしょうか？お手ごろな価格なのでお試しもできますね☺️種類もコントロールカラーなどもありますので、間違わないようにチェックしてみてくださいね✅【10倍！エントリーでポイント増量】資生堂 スポッツカバー ファウンデイション(ベースカラー） 【h100】 (部分用） ぴったりフィット 20g楽天市場【10倍！エントリーでポイント増量】資生堂 スポッツカバー ファウンデイション(ベースカラー） 【h101】 (部分用） ぴったりフィット 20g楽天市場【10倍！エントリーでポイント増量】資生堂 スポッツカバー ファウンデイション(コントロールカラー） 【C1】 ぴったりフィット 18g楽天市場【10倍！エントリーでポイント増量】資生堂 スポッツカバー ファウンデイション(コントロールカラー） 【C2】 ぴったりフィット 18g楽天市場

最近の事

お久しぶりです。みなさんいかがお過ごしですか？？体調の変化ございませんか？最近は勧めもあり訪問看護を利用しています。病気の不安だったり、何か気づいた事があったら相談できるので安心ですね。神経線維腫症としては飲んでいる痛み止めの薬があるので変わらずに飲んでいる感じですね。夏頃は痛みが酷かったのですが、最近は落ち着いています。進行は不安ですが、今のところ進行はしていなそうなので安心？？ですかね・・・今度久しぶりの脳のMRIをやるので、こちらは不安ですね。何年も脳はやっていなかったので、心配な面がありますね・・・進行性の病気なので定期検診は大事だと、年を取るたびに改めて大切さを感じますね。ちなみに今年の特定疾患通るかな？？と不安になっています。ステージ4ですが今年は通るかな。。

脊髄腫瘍

脊髄腫瘍が発覚したのが2022年6月だったかな。ここ最近足の内側が痛かったり(太ももら辺)、腰もズキズキだったのが、チクチク針で刺されているみたいに痛いです。進行はゆるやか？なのかな？早いのかな？脊髄腫瘍でも、できている腫瘍はレックリングハウゼン(神経線維腫症)からではないかと。どうなんだろう？？脊髄腫瘍は10万人に約2人だけど、レックの確率は？嫌な所にできるなぁ〜って。今度、整形外科ではなく脊髄科でみてもらうので、そこの先生がどういう計画をたてるのか不安ですね。ちょっと有名な先生もいるみたいなので大丈夫かな？

神経線維腫症の新薬 日本で承認へ

お久しぶりです！！みなさんはお元気にしていましたか？最近はすっかりと寒くなりましたね。風邪やインフルエンザに気をつけていきましょうね。さて、今回は神経線維腫症1型の新薬が日本でようやく承認された事をみなさんに情報をシェアしたいと思います。アストラゼネカのセルメチニブ硫酸塩（商品名 コセルゴカプセル）というものです。2022年9月26日に製造販売が承認されました。今回のこの新薬は神経線維腫症1型で小児(3歳から18歳)向けとなります。また、重大な合併症のリスクを伴うことなく切除できない叢状神経線維種を対象とした医薬品となるそうです。米国国立がん研究所さんの治験結果で、手術不能な腫瘍の縮小が認められたことが明らかになったそうで日本でも試験において縮小が示された点もあり、承認の根拠として評価されたとただ、副作用もあるので注意です。詳しく知りたい方はGoogleさんで「神経線維腫症 新薬 2022」でトップ辺りにでてくるPDFの記事や日経メディカルさんの記事をご覧下さいませm(_ _)m✨※日経メディカルさんは副作用について詳しく書かれてるので要チェックです✅今後成人向けにも何か出てくると嬉しいですよね！！！これも神経線維腫症患者の光であり研究者さんや医療者さんに感謝です🙏🙏アクセス、フォロー、いいね等ありがとうございます(o^^o)同じ病気でもひとりひとり症状が違うので大変だとは思いますが、こういった医療の進歩があるので光はあるのかなと感じました。病気の事でがっかりしたり見た目のことでどうしても悲観してしまう事も多くあると思います。私もよく絶望してしまいます。落ち込みます。ですが研究者さんや医療者さんは頑張っています。いつかみなさんにも大きな光が差し込みますように…そう感じたNEWSでした(*^^*)

2022年 特定疾患医療受給者書の更新

毎年恒例の季節がやってまいりました。レックは進行して治ることはないので、永久にしてほしいなぁ……と毎年この時期に思います。チェック欄の「はい」も増えました。あぁ進行してるんだな と感じる瞬間。歳をとるのが怖くなりますね。。審査通ると思いますが神様よろしくお願い致します🙇‍♀️

今後の事を考える

脊髄に腫瘍があることが発覚して色々考えてしまいます。「そのままにする」を選択した場合、いつ大きくなって急に歩けなくなるかも分からない。「手術をする」を選択した場合、後遺症で歩けなくなるかもしれない。どちらを選んだらいいものか・・・腫瘍が小さい状態で手術をするとあまり神経に巻き込んでいないからいいかもしれないね。とアドバイスをいただいたり。まだ、整形の先生と詳しいお話をしていないのに考えちゃう・・・後遺症が残った場合、何が必要で、何を申請すればいいのか。シミュレーションもしてしまいます。幸い、私には相談員さんが付いているため福祉に詳しいので手続きに関しては何とかなりそうですが・・・いつ何が起きるのか分からない進行性の病気なので痛みや痺れが広がっていく度に毎日が不安です。神経線維種症(レックリングハウゼン病)にはこんなにも悩まさせられるとは思いませんでした。

脊髄腫瘍が見つかりました

　脚（足）の痺れが何年も続いていてそれが広がっていて、脚の腫瘍が悪さをしているのだろう。と思っていたのですが、形成の先生からは原因不明と言われており、別の先生から脊髄のMRIを撮りましょうという事から今回脊髄に腫瘍がある事が発覚いたしました。神経線維腫症によるものだと思います。脊髄に腫瘍ってできるんですね。。。　場所が場所なのでショックです。。。まさか痺れが脊髄からきているとは手の痺れもあるので、追加でMRIも撮ります。今後どうなるのか不安ですね…

久しぶりの更新となります〜色々とありました〜

お久しぶりです！かなり久々の更新となりますね💦さて、更新してない間のお話になります。神経線維腫症は年齢と共に進行していく病気なのはご存知だと思います。神経線維腫症と因果関係があるのかどうか分かりませんが書きますね！〜1つめ〜低体温だったのが微熱がでるようになった元々低体温で35.6とか普通だったんですね。ですが体が火照ってる日が多くなって熱を測ると37°台を普通にでるようになって、その期間が何ヶ月間も続くもんだから「これはおかしい」と思い病院に血液検査をしてもらったのですが、異常は見つかりませんでした。ただ、疲れやすい点から軽度の慢性疲労症候群があるのではないか？と診断？され38.0とかになるようであればまた受診してください。との事で熱に関しては受診は終了となりました。神経線維腫症はガンにもなりやすいと最近の研究で分かってきています。なのでもしかして自分も何か異常を来たしていて、覚悟を決める時が来たのかもしれない。そう思っていたのですが、、、何も無くて安心はしたのですが熱がまだ37.0台が出てたりするので安心はできていません。ストレスが原因だとは思いますが、半年以上も続くと甲状腺が悪くなってるのかな？と考えていたりもします。(甲状腺のう胞が過去にあった為)以前手術した左脚が全体的に痺れが広がって何もしてない日でも痛みが強まる日が増えた以前手術した左脚についてですが、術後痺れはあったのですが、月日が流れるにつれて痺れが強まり5分も歩かないうちに張ってきて、痛みも強まる日が多くなりました。痺れもどんどん広がり最近は座ってると左のおしりも軽い痺れがでるようになりました。鎮痛剤を飲んでも痛みは治まらないので、今度は痛みを誤魔化すために痛みの専門家のクリニックへ行くことになりました。進行とは怖いものです。自分が思ってるよりも進行は進んでおり歳をとるのが改めて恐怖になりましたね。。冷たい風に当たるようになったら体がチクチクするようになる時間が増えた神経線維腫症のあの神経の痛みと似てる体のチクチクする痛みが増えました。年々暑くなっててるのでエアコンは必須ですよね。風がもろに当たるとチクチクチクチク！！！となり我慢できる痛みですがつらいですね。精神的にもつらいです。普通の人は痛みが感じないはずですからね。。。なんで私ばかり。。悲観的になります。頭痛も増えたかな？頭のMRIもそろそろ撮らないと！と思いますが何かあったら怖いなぁ。私の現状はこんな感じですかね？もう1つ書きたい事あったけど忘れちゃった💦💦ちなみについ最近腫瘍を切除してきましたが、次の日になんか痒い？違和感があるなぁ〜と触ったら別の場所に新たに小さい腫瘍が出てきました。神様は意地悪ですね(´；ω；｀)

もやもや

頭の中のもやもやって精神科の薬を飲んでいるからなのか、抑うつ症状からきているのか、はたまた脳の遅れからなのか、、、みなさんもありますか？？かなり昔からあったんですが、主治医に相談しても原因は分からずなので解明したいな～小さい頃こんな事ってあったっけ、、、何が正常なのか分からなくなっています。

オランザピン（ジプレキサ）

一か月前から飲みはじめたのですが、３キロ太ってしまいました。。。この薬は噂には聞いていましたが本当だった。。。食欲が増して食べてしまう＆代謝が悪くなってしまうからでしょうね・・・悲しいです(´;ω;｀)このお薬の名前で検索しても悲しい単語が並ぶ・・・前もセロクエル飲んだ時そうだった。オランザピン飲んでから体と心のバランスもおかしくなってしまった。次回の診察でか会えてもらいたいな、

学生時代のお話

大人になり私は軽度知的障害だと分かった。じゃあ、学生時代はどうしていたのか・・・今回はそのことについて書いていきたいと思います。学習面に関しては、小学校1年生から遅れはありました。休みがちで、毎日学校に行けてなかったのもあるのかもしれませんが・・・・算数の授業が分からない。三桁の計算問題や掛け算割り算も簡単なのしかできない・「お」と「を」の違いを理解するに時間がかかった・漢字を覚えられない、漢字が分かっても読み方が分からない等といった「普通」の人ならできる事が出来なかった。テストの点数も低かった。再テストもよくやった。学校が苦痛だった。なんせ普通級だったから。高校も支援学校に行ってないです。毎日行かなくてもいい学校に進学しました。テストで点数を取らないといけなかったので、苦労しました。高校は先生の助けもあり、個人的に授業をしてもらうなどをしていただくなどをし、何とか無事に卒業することができました。勉強ができないのは単に　自分が馬鹿だから　と思っていました。家庭学習も頑張っていたし、怒られないようにしなきゃと1日3ページ分の勉強する事もよくあった。これでも結果を残せる事が出来なくて、努力が足りないんだと思っていた。なのに英語の先生に「きちんと勉強しないからだ」と言われた」事もあります。こっちは覚えたくて勉強していたのに、、、もっと早く障害が分かってサポートを受けていたらどうなっていたんだろう、とよく考えます。　

見た目問題

見た目問題について書こうかな・・・人間として生きていると【見た目】に気を使いますよね。女性だと特に敏感だと思います。レックリングハウゼンだと相手に見える位置にあると相手はどう思っているのかな・・・と過剰に気になってしまいます。。。学生の頃よく首にあるカフェオレ斑を見て、「それ何？」と聞かれていました。子供とは純粋が故に残酷なのです。大人になるとみんな察して聞いて来たり指摘してくることは無くなりましたが、同年代の子の視線が気になったり、裏で陰口を言われているんじゃないか気になるものです。。。ここから私の気持ちなのですが・・・オシャレしたい！！！！見た目問題を抱えている人はみんなこの感情に悩まされると思います。どうしてもカフェオレ斑が目立ってしまうから、露出の多いお洋服が着れない。。。私は首元や脚が気になってしまう・・・あと顔も(´;ω;｀)なんで普通の女の子は着たい服を着れて、私は着れないの？？？通販とか見ていてツラい思いします。水着も着れない・・・日本は整容に厳しいから、もっと見た目問題について理解が深まったり、研究が進むといいなぁ(._.)レックリングハウゼン病についても理解や一人でも多くの人に広まって欲しいです。

2回目のコロナワクチン接種しました

　先日、2回目のワクチン接種をしてきました。1回目は注射痛くなかったんですが、2回目は痛みが！！！腕に力を入れていたからですね・・・噂によると2回目は熱が出ると聞いていたので恐れていたのですが、、、私も発熱してしまいました💦38.5度まで上がりました。。熱が上がりお腹の臓器までいたくなって苦しかったです(;´･ω･)悪寒もすごかったなぁ・・・熱が出た時間帯は接種してから12時間たった頃でした。遅めの副反応なんですかね、、、腕は前回よりも痛くはなかったです。少し痛かったですけどね(;´Д`A ```2日間熱が続いた感じでした。あと、1回目打ってから疲れやすくなった気がします。まだ様子見ですが続くようなら怖いなぁ・・・　染色体異常（神経線維腫）　精神・知的の私はこんな感じでした。体の中で何か悪さしませんように(>_<)

コロナワクチン打ちました

先日1回コロナワクチンを打ちました。神経線維腫症（染色体異常）なので心配していたのですが、現状大丈夫そうです。私の副反応？は打った所が痛かっただけで終わりました。朝接種したのですが、3時間位経過したくらいから違和感を覚え夕方から腕が上がらなくなり痛みが痛くなってきました。1回目は発熱が出るなどの大きな症状が出なくてよかったです！！2回目は発熱が出ることが多いみたいなので今からが心配ですね(´;ω;｀)

精神科の薬が増えた

ツラいことがあり診察日ではありませんでしたが電話し先生に診てもらいました。先生に隠してはいなかったんですが・・・薬をオーバードーズを何度もしていたこと、自殺の衝動的になること、等を30分近く診断してもらいました。申し訳ない・・・・・・泣いてしまったし・・・今回の診断からセロクエルが追加しました。衝動的になってしまった時や自分を傷付けたくなった時に飲んでくださいと・・・飲んでみたらいつの間にか意識飛んでは起きて、また意識飛んで・・・の繰り返しでした。こ、怖い・・・(ﾟДﾟ;)💦そして、次の診断からお薬変えていきましょうねと言われてしまいました。。。帰りに注射お願いして帰りました。病名変わっちゃうのかな。。。

令和3年度　　特定医療費　特定疾患　更新

この時期が来ました。特定医療費受給者証の更新です。なんか今までより提出する用紙増えてない・・・！？💦私の住んでいる市町村ではそう感じました。。。。去年は延期になりましたが今年は延期にはならないんですね。コロナ増えているのに(;^ω^)提出する紙が沢山あるので色々回らないといけないので、私よりもっともっと重い患者さんは大変だろうなと毎年思います。もう少し簡易的にならないものなんですかね？？それか、ある程度の基準に満たしている場合は更新は永久的にしなくてもいいとか・・・毎年本当に大変です。マイナンバーカードもあるんだし連携してほしいな～

染色体異常のコロナワクチン接種

本日通院日の為主治医にコロナワクチンについて聞いていました。「レックリングハウゼンは染色体異常で私は精神と発育についても問題があり、コロナワクチンの先行接種の対象でもあると思いますが、染色体異常が一番気になっていて染色体が悪さしたりする事もありますかね・・・？」と質問、先生の意見が欲しいと聞きました。先生からの答えは「なんともいえないです・・・私からは打てとは言えないかなぁ」というお答えを頂きました。そうかぁ・・・・そうだよなぁ・・・・先生が勧めて何かあったら責任追えないしなぁ・・・さらにコロナワクチン接種するか迷っちゃいました。。。

レックリングハウゼン（神経線維腫）NF1患者に多い癌

遺伝性疾患プラス - 遺伝性疾患プラス遺伝性疾患プラスは遺伝性疾患情報の専門メディアです。遺伝性の病気について原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供します。genetics.qlife.jp遺伝性疾患プラス様の引用になります。レックリングハウゼン（神経線維腫）NF1の患者様にはこのような多くの癌になりやすいような研究が出てきているみたいです。乳がんは知っていたのですが、今回このような記事を見つけてショックを受けてしまいました。やはり神経線維腫（遺伝性の病気）癌とは近しい関係性なんでしょうかね？定期健診しなくてはですね・・・私も心配して相談センターに相談してみました。一番の掛かりつけ医に相談してください。との事でした。身内に癌いたのでそれも心配なので癌の遺伝子検査しようかな・・・乳がんは数年に一度受けるように指示されてますが・・・将来の事考える度に悲しくなってきます。

アメンバー限定記事現在の鬱状態について

自分に自信を持ちなさい

「自分に自信を持ちなさい」最近よく人から言われます。病院の先生から4人。母親。自信って何・・・?最近よく考えます。人から言われて身に付ける物ではないと思うんです。成功したり、できなかったことが出来たりそういう事の積み重ねだったり・・・でも、私は世間から言うと頭が悪くて出来の悪い子です。ただ健康に生まれたかっただけなんです。でもなんで・・・・レックじゃなかったら勉強もできて自信も持てたのか・・・・でも、病気も持っていない人でも何かしらの理由の悩みを持っていると思います。全員が全員悩みが違うし理解しあえない事もあると思います。病気が同じ人でも、違くてもしでも寄り添えたらvいいなと思います。