難病らっとの闘病ブログ - PSC(原発性硬化性胆管炎) - -3ページ目

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29Feb
- ハーティ割引
  恥ずかしながら、いまさら知りました。「特定医療費（指定難病）受給者証」を持ってると、NTTドコモのハーティ割引が使えるんですね…（他社も同様）障害者が対象なのは知ってたけど、難病も対象のようです。保健所の人教えてよ～
28Feb
- PSC治験開始
  1月からスクリーニングや肝生検をやってきましたが、無事に治験の条件をクリアしました昨日から治験薬を飲み始めています。治験なのでプラセボの場合もあって、1/3の確率で偽薬が渡されます。本物かどうかは、製薬会社のみぞ知る…薬の正式名称も決まったそうで、「Cilofexor（シロフェクサール）」だそうです。なんとなくカッコいいかも効能としては、うろ覚えですが胆汁酸がPSCの胆管の炎症に関係しているらしく、胆汁酸を抑える薬だそうです。胆汁酸が減っても生活への影響はないらしい？最近は体調が安定していたので、今のところ変化は見られません。それよりも、2週間前から喉が痛いんですが…ビクビクしながら東京に通院してます。咳や熱はないので、コロナじゃない事を祈るばかり。飲み始めの1週間後に通院、その後は1ヶ月おきの通院になります。来週も気をつけて東京にいかねば
18Jan
- 肝生検・スクリーニング
  2泊3日で治験の検査入院に行ってきました初日は血液検査、レントゲン、心電図、尿検査。血液検査は、製薬会社と病院の分で、18本ほど採血されました2日目の11時から肝生検。ある程度の痛みは覚悟していましたが、チクッとしたぐらいで終了。翌日まで様子を見て問題なかったので、無事終了。数週間後に治験参加の可否がわかります。とりあえず一つ目の山は超えたので一安心次回は3月頃の予定です。
31Dec
- 2019年まとめ、2020年の予定
  お久しぶりです。気がついたら大晦日でした11月下旬に通院しましたが、血液検査は変化ない（基準値内）ので省略。8月に胆石症で入院しましたが、今年の胆石症は1回だけ？PSCが進行しているかは何とも言えず。UCも特に変化なし。最近はプチ断食っぽい事をやってます。夕食を早めに食べ、翌日の朝食まで水のみ。12～14時間ほど空腹時間を設けることで胃腸や肝臓を休ませてます。PSCは胃もたれや消化不良になりやすいので、食事量や空腹時間が大事な気がします。脂質制限や低FODMAPも継続していますが、食事制限は栄養不足になりやすいので気をつけてます。あと、以前にPSCの治験について書きましたが、自分も参加する事にしました。来年1月に肝生検、スクリーニングで入院予定です。結果次第で参加の可否が決まります。治験に興味のある方は過去ブログを参照ください。それでは、2019年お疲れさまでした。2020年も前向きに頑張りましょう
09Sep
- 2019/9/9 診察日（血液検査）
  念のため手術から１ヶ月後の診察いつもは３ヶ月間隔【7/29 手術前】胆石が詰まっている状態の血液検査目が少し黄疸っぽかった気がする少し炎症ありかゆみ、怠さ、発熱はなく右胸部の圧迫感、食欲不振のみこの1週間前に激痛があり救急外来に行くか迷ったが黄疸がなかったので症状が落ち着いてから受診【今日の血液検査】胆石除去から1ヶ月正常値に戻ったビリルビンが少し高いのは２年前からなので気にしない服薬は、ウルソ毎食後100mg 2錠とUCのアサコール下痢止めのイリボーPSC、UC歴は5年程度次回の通院は12月
02Sep
- PSC（原発性硬化性胆管炎）の治験について
  帝京大学医学部附属病院さんの方でPSCの治験を募集しています。http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/digestive/?p=257おそらく、海外で治験していたFXRアゴニストという新薬だと思います。海外での成果については以下レポート参照。https://www.gilead.co.jp/-/media/japan/pdfs/press-releases/27-11-2018/aasld-psc-data-release-for-lt_181127.pdf治験という事はプラシーボのテストもするのかな？素人なので詳しい事はわかりませんがせっかくなら投与して欲しいですね。治験が順調に進んだとして、実用化まで５年程度？病状が深刻な方は検討してみてはいかがでしょうか。
31Aug
- 東京肝臓友の会　2019年8月会報
  「東京肝臓友の会」から最新の会報が届きました。今回は自己免疫疾患の話題。PSCはPBC、AIHとは違って、自己免疫疾患と言い切れない難しい病気。（ステロイドが効かなかったり、マーカーがなかったり）最近は腸内細菌との関連性が注目されています。UCと併発する事が多いため、UCを改善する事でPSCが緩和される可能性も。完治まではいかなくても、食事療法などで進行を遅らせられるかもしれません。PSCは本当に情報が少ないので生活改善のヒントになりそうな情報はありがたいです。
29Aug
- 風疹の予防接種
  こんにちは、らっとです。自分は40歳、厄年なので風疹の予防接種が不十分な世代らしい。ということで無料で接種できるクーポンを頂きました。7月下旬に抗体検査を受けて入院やら立て込んでいたので遅くなりやっと結果を聞きに行ってきました。結果は…既に抗体が十分あるとのこと(汗)風疹にかかった記憶がないんですが…なにはともあれ風疹で他人に迷惑をかける懸念がなくなったので良かったです。同世代の人は無料クーポンが届いてるはずなので忘れずに接種を。
25Aug
- 入院費の精算
  こんにちは、らっとです。８月の始め頃、胆石を取るために入院していました。PSCとUCで指定難病の医療費受給者証を持ってるので安く済みました。庶民にはありがたい制度です。あと、JA共済の医療保険に入ってるので手術と入院日額で１０万ちょっと貰えました。トータルでは儲かったのですが今まで払ってきた保険料を考えると完全にマイナス…医療保険で元を取るのは大変です。１０回以上入院すれば取れるかな？もう入院なんてしたくないけど。もし、高額療養費や、難病の助成金という制度がなかったら医療保険の意味は大きいと思います。将来的に制度が変わる可能性も無きにしもあらず…　最近の話では、難病の医療費助成は条件が厳しくなりましたし。自分はいまさら解約できない状況ですが医療保険は良く考えて入りましょう。
23Aug
- 食事療法(低FODMAP食)について
  PSC(原発性硬化性胆管炎)については食事制限は必要ないというのが医師の見解です。素人なりの工夫としては胆汁の流れが悪く消化不良になりやすい気がするので脂質を減らしています。胆汁が流れるように１日３食を規則正しく食べています。自分はIBS(過敏性腸症候群)下痢型から始まりUC(潰瘍性大腸炎)、PSCに発展した経緯があります。ずっと慢性的な下痢が続いていたため１年半前から「低FODMAP食」という食事療法を始めました。酷いときはトイレの回数が１日１０回以上で外出もままならなかったのですが低FODMAP療法でかなり改善しました。低FODMAPは本来IBSの人が行う療法ですがUCにも効果があるそうです。簡単に説明すると腸内環境に悪い食材を全て取り除いてから症状の原因となる食材を判別していく療法です。詳細は書籍等で調べてください。以前よりかなり普及してきた印象があります。日本では、「宇野良治」先生が第一人者だと思います。ブログも書いています。http://blog.livedoor.jp/yoshiharu333/特に下痢型のIBSで困っている人は試してみる価値があると思います。
21Aug
- 初めてのERCP(内視鏡的胆管膵管造影)
  8月の始め頃ERCP(内視鏡的胆管膵管造影)を受けてきました。今回のERCPでは「十二指腸の乳頭の切開」「胆管内の胆石の除去」を行いました。手術は無事に終わりましたが手術後に背中の痛みやムズムズする感覚が数日続いて大変でした(泣)痛み止めもイマイチ効かないし…湿布を背中に貼ったほうがマシだったかも。次回からはそうしよう。医師は造影剤の影響かな？と言っていましたが…胆石がなくなって、右胸部の圧迫感や違和感がなくなりました（スッキリ）乳頭を切開した状態なので胆汁の流れが良くなっているかも？との事。新たな胆石ができない事を祈るばかりです。1週間程度の入院でしたが寝具が慣れない環境で疲れました（グッタリ）
20Aug
- PSC(原発性硬化性胆管炎)になって最初にやった事
  2年前にPSC(原発性硬化性胆管炎)と診断されました。医師からは「60歳まで生きられないかもしれないです」と説明されました。それから2年経ちましたが20年どころか、あと10年生きられるのか？と不安が募るばかりです…とにかく患者数が少なく(日本には約1500人)情報が少ない病気です。診断されて最初にやった事は情報収集でした。公的機関など手当たり次第に電話しました。１．新潟県の「難病相談支援センター」=> PSCの専門的な情報はないが　”東京肝臓友の会”という団体がある　と紹介されました２．「新潟大学病院の肝疾患相談センター」=> PSCのような珍しい病気については　受診してくださいとの回答３．「東京肝臓友の会」=> 会報や電話対応(PSC患者の方がいます)で　情報提供しています最新の情報はおそらく「東京肝臓友の会」が一番早いと思います。専門医による講演会や患者会が定期的に開催されています。https://tokankai.com/新薬の治験については帝京大学医学部附属病院で随時募集しています。http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/digestive/インターネットでも情報収集していますが情報が少ないです。PSCの特効薬ができる事を祈るばかりです…
19Aug
- PSC(原発性硬化性胆管炎)と胆石
  PSC(原発性硬化性胆管炎)で胆石に苦しめられる事が多くなりました。みぞおちや右胸部、背中、肩に強い痛みを感じる場合おそらく胆石が原因だと思います。胆石は3種類ありコレステロール結石ビリルビンカルシウム結石黒色石があります。おそらくPSCと関係しているのはビリルビンカルシウム結石です。胆汁内のビリルビンという成分がカルシウムと結合してできます。腸内細菌の感染が関係しているそうです。PSCによって胆管がデコボコで細くなる事により胆汁が滞ってできやすくなると考えています。コレステロール結石とは異なりCTに映ります。色は黒っぽいです。痛みが酷いときは冷や汗を流しながらうずくまって動けないほど…そういう時はウルソを飲みお風呂に入って（体を温めるとラクになる）胆石が流れてくれるまで我慢します。胆石の大きさによっては入院して手術で摘出します。黄疸が出て初めて気がつく人もいるそうですが痛みがない人が羨ましくもあります…5年以上そんな状況が続いています。
18Aug
- PSC(原発性硬化性胆管炎)とは
  PSC(原発性硬化性胆管炎)という病気について簡単に説明しておきたいと思います。医療従事者ではありませんので、ご参考までに。PSCとは、「原因不明の胆管の炎症により細胞が硬化し胆管が徐々に詰まる病気」です。難病に指定されています。「胆管」とは、「肝臓」で生成された「胆汁」が流れる管で肝臓から十二指腸まで繋がっています。「胆汁」とは、ウンチの茶色の元になっている重要な消化液です。「胆管」が詰まり「胆汁」の流れが悪くなると様々な症状が出てきます。進行すると肝臓がん、肝硬変に近い苦しみを伴いそのまま放置すると死に至ります。現時点で特効薬はありません。治療法と呼べるものは「肝臓移植」だけですが再発する場合もあります。そのような厄介な病気なのです。
17Aug
- 自己紹介
  はじめまして、らっとと申します🐭40歳、厄年真っ只中。約10年前にIBS(過敏性腸症候群)下痢型が発症。1日10回以上のトイレ、下痢を繰り返し血便だったときも…5年以上前から肝臓の数値が悪化…2年前に精密検査したところPSC(原発性硬化性胆管炎)、UC(潰瘍性大腸炎)と診断されました。まさかのダブル難病。これらの病気は併発しやすいようです。幸いにもUCは軽症PSCの進行も緩やかなようで投薬治療だけで現在に至っています。先行きが不安ではありますが…少しでも進行を遅らせるために食生活や体質改善などに力を入れています。病気の症状、経過、取り組み等を記録していきたいと思います。同病者の方の力になれればと。よろしくお願いしますm(_ _)m

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