難病らっとの闘病ブログ - PSC(原発性硬化性胆管炎) - -2ページ目

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26Jul
- ～肝がん撲滅運動～オンラインセミナー
  千葉肝疾患診療ネットワークさんのHPでオンラインセミナーが開催されています。YouTubeなので、無料で視聴できます。PSCと直接関係はありませんが、参考になる情報もあるので、自分は肝疾患のセミナーは全て視聴しています。視聴期限は１週間程度なのでお早めにどうぞ。千葉肝疾患診療ネットワーク｜千葉大学大学院医学研究院消化器内科学千葉大学大学院医学研究院　消化器・腎臓内科学（旧第一内科／旧腫瘍内科学）では研修医募集（入局案内）、診療、研究、同門会、関連施設などを掲載しております。www.m.chiba-u.ac.jp
19Jul
- PSC治験1年6ヶ月経過
  治験の通院で東京に行ってきました。新幹線に乗る人が、前より少し増えたような。。。長かった２年の治験もゴールが見えてきました。薬を飲み始めてから大きく体調を崩すことがなかったので、それなりに効果があるのかもしれません。他の新しい新薬の治験について聞いてきました。〇〇ウルソみたいな名前（ウルソ系？）で、来年募集するような事を話されていました。PSCは今までウルソ以外に薬らしい薬がなかったので、続々と新薬が開発されて嬉しい限りです。PBCの方は、新しい痒みの薬の治験が進んでいるみたいです。リネリキシバットという薬です。次回の通院は10月で、そのときに最後の肝生検の予約をするようです。治験中にコロナは収束しそうにないですが、今月末にワクチンを打つ予定なので、しばらく安心できそうです。
19May
- PSC治験1年3ヶ月経過、定期通院
  4月の通院で治験に参加して1年3ヶ月経ちました。1月にMRIを撮ったのですが、1年前と比較して胆管のデコボコが少し改善していたそうです。治験薬の効果だったら嬉しいですね東京から帰宅後、翌日に37℃ぐらいの発熱と、みぞおちの痛み（そこそこ激痛）がありました。たぶん胆石だと思いますが、２～３時間で解消しました。長距離の移動で運動したから胆石が動いたのかも？痛くなったら、熱めのお風呂に浸かると痛みが和らぐのでおすすめです。それでも辛かったり、のぼせそうになったら、水のシャワーを浴びるのもいいです。「お風呂に浸かる→水のシャワー→お風呂に浸かる」のローテーションで痛みを紛らわせてます本当に我慢できなかったら救急車呼んだ方が良いと思いますが。。。5月は地元の病院の通院でしたが、血液検査は異常なし。久しぶりに大腸内視鏡をやりました。直腸～大腸下部にかけて、軽度ですが潰瘍性大腸炎の爛れがありましたが、大腸上部の状態は良いみたいでした。ポリープが１個ありましたが、細胞検査で良性でした。次回の治験の通院は7月です。オリンピックはどうなるんでしょうね。。。
02Mar
- Web講演会「自己免疫性肝疾患を学ぶ」
  こんにちは。東京肝臓友の会からWeb講演会の案内が来ましたので、興味のある方はどうぞ。久しぶりの自己免疫性肝疾患（PSC、PBC、AIH）の講演会ですPSC患者の皆様（PBC、AIHの方も）は心して見るべしコロナ関連の話もあります。講師の田中先生は、私の参加している治験の担当医です。柔らかい物腰で話しやすい先生ですが、そんな印象からは想像できないほど凄い経歴で恐縮してしまいました視聴期間は3/10までなので、お早めにどうぞ。（YouTubeなので無料です）2021.3.1 ～公開Web講演「自己免疫性肝疾患を学ぶ」 | 東京肝臓友の会主催　東京肝臓友の会　東京都委託事業「自己免疫性肝疾患を学ぶ」 Web講演視聴期間　2021年3月1日（月）12:00 ～ 3月10日（水）24:00 視聴はこちらから！　　　に視聴期間中アクセス！講師　田中篤先生帝京大学医学部内科学講座教授 ※視聴方法と注意事項・ご視聴は、パソコン、スマートフォン・タブレット端末…tokankai.com
17Feb
- PSC治験1年経過、肝がんオンラインセミナー
  早いもので、治験に参加して1年経ちました。1周年を記念して、なんと採便キットが送付されました自分の便をスプーンで掬って容器に入れる作業は、なんとも言えない気持ちになりますねこの1年間はみぞおちの激痛はなく、割と平穏に過ごせました。発熱が1回と、背中やら肝臓あたりに違和感を感じる事はありました。血液検査は以前と変わらず基準値内です。便通は良くなったと思います。以前は1日2～4回だったのが、1～2回になりました。たまに下痢になる事はあります。MRIを撮りましたが、先生は特に変化ないかな～と言っていました。改善を期待していましたが、現状維持だけでもありがたいのかもしれません。そもそも、治験薬が本物か偽薬かわからないので、参考程度にお願いします。それと、千葉大学医学部付属病院でオンラインセミナーが開催されているので紹介します。興味のある方はお早めにご覧ください。（2/21まで）内容は、「肝がんの発見を遅らせないために」、「肝がんの最新治療について」です。肝がんの治療は以前と比べ、かなり進歩しているようです。千葉肝疾患診療ネットワーク｜千葉大学大学院医学研究院消化器内科学千葉大学大学院医学研究院　消化器・腎臓内科学（旧第一内科／旧腫瘍内科学）では研修医募集（入局案内）、診療、研究、同門会、関連施設などを掲載しております。www.m.chiba-u.ac.jp
07Jan
- Web講演会「肝臓と筋肉と免疫」
  遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。今年もよろしくおねがいします。コロナの影響で各種講演会がWeb開催となっています。日本肝臓学会の市民公開講座、「肝臓と筋肉と免疫」が公開されていますので、興味のある方は無料で閲覧可能です。以下リンクよりどうぞ。肝がん撲滅運動市民公開講座2020 | 肝疾患相談支援センター | 長崎医療センター肝疾患診療連携拠点病院例年、当院で開催しておりました【一般社団法人日本肝臓学会主催肝がん撲滅運動市民公開講座】ですが、今年は初 […]nagasaki-kan.com2021/1/31までの公開ですので、お早めにどうぞ。
17Dec
- PSC治験９ヶ月経過、通院記録
  お久しぶりです。早いもので2020年も終わりですね。ブログを始めて1年経ちました。治験は問題なく進んでいますが、国内の参加者が100人超えたようで、このブログが少しでも貢献できていたら嬉しいですただ、コロナで中断しないか気が気じゃないですね実際に医療機関等で困っている人がいるという事を良く考えて行動して欲しいものです・・・ステーキ会食してる場合じゃないです。定期通院で14日に地元の病院を受診しましたが、血液検査は問題ありませんでした。AST(GOT) 19ALT(GPT) 15ALP 327γ-GTP 33ID-Bil 0.9CRP 0.11肝臓は良好ですが、急に寒くなったせいか背中や首や腰が痛かったりと体調は良くないです。自分も歳をとったなぁとしみじみ思います。それでは、今年一年お世話になりました。来年もよろしくお願いします
30Oct
- 肝臓病の栄養治療
  東京肝臓友の会では、専門医による講演会が随時開催されています。東京で開催されるので参加が難しく、いつもは会報の議事録を待っていました。ですが、今年はコロナの影響もありオンライン講演会となったようです。「肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～」という題目で、「白石光一」先生が講演していますので、興味のある方はいかがでしょうか。東京肝臓友の会のHPから視聴可能となっています。期限がありますので、ご注意ください。https://tokankai.com/archives/34642020.10.30～肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～ | 東京肝臓友の会主催東京肝臓友の会東京都委託事業肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～オンライン公演　視聴期間：2020年10月30日(金) 9:15 ～ 2020年11月9日(金) 9:00 「肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～」　　講師白石光一先生　　東海大学医学部附属東京病院消化器内科学教授　　消化器肝臓センター長　副院…tokankai.comPSCに限った内容ではありませんが、個人的にはとても参考になりました。
11Sep
- PSC治験６ヶ月経過
  お久しぶりです。やる気が起きなくて更新が遅くなりました８月に治験の通院がありましたが、特に問題なく継続中です。次回は１１月です。９月には地元の病院に通院しましたが、血液検査は正常値でした。たまに肝臓の辺りの違和感、圧迫感がありますが、今年はみぞおちの激痛はまだありません。今のところ、大きな不調は７月の発熱ぐらいです。治験薬のCilofexorは、肝細胞内の胆汁酸の排出を促し、胆汁の流れが多少良くなるらしいので、胆石が流れやすいのかもしれません。あくまで想像ですが。。。あと、「東京肝臓友の会」でメール配信が始まったのですが、定期的にPSC患者のオンライン交流会を開催しているそうです。会員限定ですが、PSCで不安を抱えている方はいかがでしょうか。https://tokankai.com/早くコロナが収束して、オフラインでも交流できるようになるといいですね。
21Jul
- 胆管炎？
  以前から背中が痛かったのですが、先週の土曜日に38.3℃の発熱。寒気がするし、体の節々が痛い保健所に電話してから病院へ。とりあえず解熱剤を貰いました。それで一旦は平熱まで下がったのですが、翌朝に39.0℃に再燃。再度病院に行き、血液検査、レントゲン、尿検査。肝臓の数値が悪化してたので、胆管炎の疑い？抗生剤の点滴で平熱まで下がりました。専門医に確認して貰った方がいいとの事で、3日連続で病院に。やはり胆管炎っぽいから抗生剤で様子見となりました。コロナではないだろうとの事。今までは、みぞおちの激痛で「来たなっ！」って感じでしたが、発熱と悪寒から始まるのは初めてでした。胆管の分岐している枝のどこかに胆石が詰まったのかな？体温は平熱で安定していますが、背中が痛かったりするので、太い胆管に詰まらない事を祈るばかり。。。
06Jun
- PSC治験３ヶ月経過、胆石発生
  治験は3ヶ月経過したので、次から3ヶ月間隔になりました。東京の往復は疲れるのでありがたいです。最近は胆石の影響で体調不良でした。1ヶ月前から肩、背中にかけて違和感や痛みが出始め、それが少しずつ下がってきて、みぞおちの圧迫感や食欲不振があり、最近になって胆石が排出されたようです。症状が辛いときは、熱めのお風呂に浸かるとラクになります。（胆管が広がるから？）詰まってしまうと激痛でERCP入院なのですが、今回はそこまで酷くはならず。地元の病院に行きましたが、CTで石がなかったので無事に流れたと思います。血液検査も問題なし。約1年間隔で石が育つような印象。治験前のMRIで「石ができてるねぇ～」と言われてたので、そいつが順調に育っていたようです。次回の治験通院は8月です。
25Apr
- PSC治験２ヶ月経過
  あまり東京に行きたくないのですが、PSC治験の通院に行ってきました新幹線は同じ車両に2人しか乗っておらず、埼京線もかなり空いてました改めて状況の深刻さを感じました。コロナ対策として、N95マスク装着、絶対に顔を触らない。極力モノに触らず、触ったらアルコール消毒。人から距離をとる。公衆トイレは使わない。最短ルートで寄り道をしない。換気の良い場所を選ぶ（待合室は入らない）帰宅したら衣類は洗濯、隔離。手洗い、うがい、頭、顔もよく洗う。スマホなどは消毒。家族に心臓病持ちがいるので、絶対に感染しないように気をつけてます。治験の方は問題なく進行中。副作用や胆石症もなく、体調はすこぶる良好です。次回は1ヶ月後ですが、コロナが落ち着いてる事を祈るばかり。ステイホームで乗り切りましょう！
26Mar
- PSC治験１ヶ月経過
  今日はPSC治験の通院でした。N95マスク(SARSの時に購入)とアルコール完備で上京していますいつもの血液検査と簡単な諸検査、アンケート記入、問診からの治験薬を貰って終了。治験薬を飲み始めて、お腹の調子が良くなった気が。水っぽい下痢がなくなりました。地味に嬉しいかも肝臓の方は、もともと胆石以外の自覚症状が皆無だったので変化なし。胆石が詰まる気配はないです。今の所は順調ですが、コロナウィルスの影響が出ているそうで、治験の新規受付は一時中止するような事を話していました。治験が全面中止にならない事を祈るばかり…あと、3/9に地元の病院の通院日でしたが、血液検査は基準値内だったので省略。次回の治験通院は1ヶ月後です。
29Feb
- ハーティ割引
  恥ずかしながら、いまさら知りました。「特定医療費（指定難病）受給者証」を持ってると、NTTドコモのハーティ割引が使えるんですね…（他社も同様）障害者が対象なのは知ってたけど、難病も対象のようです。保健所の人教えてよ～
28Feb
- PSC治験開始
  1月からスクリーニングや肝生検をやってきましたが、無事に治験の条件をクリアしました昨日から治験薬を飲み始めています。治験なのでプラセボの場合もあって、1/3の確率で偽薬が渡されます。本物かどうかは、製薬会社のみぞ知る…薬の正式名称も決まったそうで、「Cilofexor（シロフェクサール）」だそうです。なんとなくカッコいいかも効能としては、うろ覚えですが胆汁酸がPSCの胆管の炎症に関係しているらしく、胆汁酸を抑える薬だそうです。胆汁酸が減っても生活への影響はないらしい？最近は体調が安定していたので、今のところ変化は見られません。それよりも、2週間前から喉が痛いんですが…ビクビクしながら東京に通院してます。咳や熱はないので、コロナじゃない事を祈るばかり。飲み始めの1週間後に通院、その後は1ヶ月おきの通院になります。来週も気をつけて東京にいかねば
18Jan
- 肝生検・スクリーニング
  2泊3日で治験の検査入院に行ってきました初日は血液検査、レントゲン、心電図、尿検査。血液検査は、製薬会社と病院の分で、18本ほど採血されました2日目の11時から肝生検。ある程度の痛みは覚悟していましたが、チクッとしたぐらいで終了。翌日まで様子を見て問題なかったので、無事終了。数週間後に治験参加の可否がわかります。とりあえず一つ目の山は超えたので一安心次回は3月頃の予定です。
31Dec
- 2019年まとめ、2020年の予定
  お久しぶりです。気がついたら大晦日でした11月下旬に通院しましたが、血液検査は変化ない（基準値内）ので省略。8月に胆石症で入院しましたが、今年の胆石症は1回だけ？PSCが進行しているかは何とも言えず。UCも特に変化なし。最近はプチ断食っぽい事をやってます。夕食を早めに食べ、翌日の朝食まで水のみ。12～14時間ほど空腹時間を設けることで胃腸や肝臓を休ませてます。PSCは胃もたれや消化不良になりやすいので、食事量や空腹時間が大事な気がします。脂質制限や低FODMAPも継続していますが、食事制限は栄養不足になりやすいので気をつけてます。あと、以前にPSCの治験について書きましたが、自分も参加する事にしました。来年1月に肝生検、スクリーニングで入院予定です。結果次第で参加の可否が決まります。治験に興味のある方は過去ブログを参照ください。それでは、2019年お疲れさまでした。2020年も前向きに頑張りましょう
09Sep
- 2019/9/9 診察日（血液検査）
  念のため手術から１ヶ月後の診察いつもは３ヶ月間隔【7/29 手術前】胆石が詰まっている状態の血液検査目が少し黄疸っぽかった気がする少し炎症ありかゆみ、怠さ、発熱はなく右胸部の圧迫感、食欲不振のみこの1週間前に激痛があり救急外来に行くか迷ったが黄疸がなかったので症状が落ち着いてから受診【今日の血液検査】胆石除去から1ヶ月正常値に戻ったビリルビンが少し高いのは２年前からなので気にしない服薬は、ウルソ毎食後100mg 2錠とUCのアサコール下痢止めのイリボーPSC、UC歴は5年程度次回の通院は12月
02Sep
- PSC（原発性硬化性胆管炎）の治験について
  帝京大学医学部附属病院さんの方でPSCの治験を募集しています。http://www2.med.teikyo-u.ac.jp/digestive/?p=257おそらく、海外で治験していたFXRアゴニストという新薬だと思います。海外での成果については以下レポート参照。https://www.gilead.co.jp/-/media/japan/pdfs/press-releases/27-11-2018/aasld-psc-data-release-for-lt_181127.pdf治験という事はプラシーボのテストもするのかな？素人なので詳しい事はわかりませんがせっかくなら投与して欲しいですね。治験が順調に進んだとして、実用化まで５年程度？病状が深刻な方は検討してみてはいかがでしょうか。
31Aug
- 東京肝臓友の会　2019年8月会報
  「東京肝臓友の会」から最新の会報が届きました。今回は自己免疫疾患の話題。PSCはPBC、AIHとは違って、自己免疫疾患と言い切れない難しい病気。（ステロイドが効かなかったり、マーカーがなかったり）最近は腸内細菌との関連性が注目されています。UCと併発する事が多いため、UCを改善する事でPSCが緩和される可能性も。完治まではいかなくても、食事療法などで進行を遅らせられるかもしれません。PSCは本当に情報が少ないので生活改善のヒントになりそうな情報はありがたいです。