難病らっとの闘病ブログ - PSC(原発性硬化性胆管炎) - -2ページ目

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22May
- PSC治験2年5ヶ月経過
  腰痛でスケジュールが狂ってしまいましたが、PSC治験の延長フェーズが始まりました。延長フェーズの治験薬は全ての参加者が実薬になります。既に1ヶ月半ほど飲み続けていますが、前回と特に違いは感じないです。副作用らしいものもないです。先週、地元の病院にも通院しましたが、血液検査は正常でした。お腹の調子も安定しています。最近は腰痛の方が心配で、普通に歩いたりはできますが、腰を曲げると痛かったり、右足が少し痺れたり、完全に慢性化してしまいました。ウォーキングが良いらしいので、毎日歩くようにしています。寝起き～午後にかけて改善するので、寝具が合わないのかも？今はすのこの上に敷布団を2枚重ねていますが、思い切って少し高めのコイルマットレスを買うか悩んでいます。重いし、失敗すると面倒なんですよね・・・良くある高反発、低反発マットレスは、以前試しましたが合わなかったです。治験の通院は半年間隔になったので、次回は10月頃です。
04Apr
- PSC治験2年3ヶ月経過
  年度末が忙しくて、やっと落ち着いたので近況報告です。本来は2月から治験の延長フェーズ（実薬のみ）が始まる予定だったのですが、ギックリ腰からの椎間板ヘルニアになってしまい、予定が狂ってしまいました。最初の1ヶ月はほぼ寝たきり状態で大変でしたが、重症というほどではないので、保存療法で様子見してます。慢性痛と足の痺れが少し残っていますが、動けるので4月中旬から治験が再開となりました。延長フェーズは面倒な検査はなく、アンケートと血液検査のみで2年間治験薬を飲み続けます。6ヶ月間隔の通院なので、負担も少なく助かります。ちなみに、12月下旬～現在まで約3ヶ月半ほど治験薬を飲んでいませんが、今のところ特に体調は問題ないです。お腹の調子も良好なので、下痢が改善したのは別の要因もあるかもしれません。来月は地元の病院の通院なので、何かあれば報告します。
23Feb
- Webセミナー「肝がんと肝臓病患者さんの“かゆみ”」
  千葉県肝疾患相談センターさんが無料のWebセミナーを開催されていますので、お知らせします。肝臓病に関係するかゆみについて参考になるかもしれません。2/27(日)までの期間限定ですので、お早めにどうぞ。2021年度　肝臓病教室・家族支援講座2021年度肝臓病教室・家族支援講座（WEB開催）www.youtube.com治験の状況については、個人的な事情によってやむを得ず一時停止させて貰っています。近いうちに再開予定です。進展があればブログに書きたいと思います。PSCの病状については特に変化もなく、血液検査も良好です。寒い日が続きますが、早く暖かくなって欲しいですね。
24Dec
- PSC治験2年経過、肝生検
  あっという間に2年間の治験が終了しました。コロナ禍でも中断にならなくて本当に良かったです。治験の締めくくりは検査フルコースでした。1) 採便2) 血液検査(10本超)3) MRCP4) 肝生検2泊3日の入院で、特に問題なく終わりました。肝生検は、麻酔あり、覚醒状態で行いましたが、針が刺さる感触が生々しかったです。ほとんど痛みはないので、個人的には楽な検査だと思います。というわけで、第一部が完となり、来年から第二部が始まります！他の治験参加者の方もブログで書いていますが、実は治験が延長になりました。【対象者】 1回目の治験参加者【期間】 2年【治験薬】全て本物1回目の治験で偽薬だった人の救済処置と、長期服用時の影響調査が目的と思われます。来年以降もブログが続きますので、生暖かく見守って頂ければと思います。入院時に暇だったので写真を撮ってました。
14Oct
- PSC治験1年9ヶ月経過
  東京まで治験の通院に行ってきました。新幹線に乗る人は以前より増えましたが、コロナ前と比べるとまだ少ないですね。さて、あと３ヶ月で治験が終了ですが、コロナ禍でも無事に完走できそうで良かったです。約２年ほど薬を飲み続けましたが、明らかな変化として慢性的な下痢が解消しました。治験前は、１日２～４回の水様便に近い泥状便で、たまに酷い下痢の時もありましたが、治験を開始してから少しずつ改善し、便の回数は１日１～２回程度、やや軟便よりの泥状便になりました。直近の３ヶ月では、下痢は一度もありませんでした。下痢止めのイリボー、ロペミンなどは飲んでいません。２年前ぐらいから食生活、食事量の改善を続けているので、そちらの効果かもしれませんが。潰瘍性大腸炎、PSCが発病する前にIBS（過敏性腸症候群）で下痢が５年以上続いていましたが、健康時に近い状態まで回復できて嬉しいです。ただ、食事制限を続けているので、食生活が乱れると元に戻るかもしれません。次回は１２月の通院で、「肝生検」、「MRCP」、「採便検査」を行って治験は終了です。１２月までコロナが感染再拡大しない事を祈るばかりです。
04Sep
- モデルナワクチン２回目接種
  先週の土曜日(8/28)にモデルナワクチン２回目接種してきました。１回目は腕の痛みがややあり、発熱はなし、５日後にモデルナアームありでした。２回目ですが、接種直後は特に症状はなし。深夜２時頃に目が覚めて、37.5℃程度の発熱と筋肉痛、軽い頭痛も。悪寒、吐き気はなし。とりあえずカロナールを１錠飲んだらラクになったので就寝。腕の痛みはありましたが、寝返りを打てないほどではなかったです。翌日(8/29)は、朝から１日中37.0℃前後の微熱と筋肉痛が続きました。カロナールを５時間おきに１錠ずつ服用。食欲がやや低下しましたが、三食普通に食べました。カロリーメイトとポカリを準備していましたが、3時のオヤツになりました。次の日(8/30)の朝には平熱に戻り、筋肉痛も消えて体調は回復。自分のMax体温は37.5℃程度でした。１週間ほど様子を見ましたが、今回はモデルナアームはなかったです。やはり、翌日は１日休まないと厳しいという事がわかり、無事に接種完了できて一安心です。来月は東京に通院なので、準備は万端です。
08Aug
- 8月の定期通院、モデルナワクチン1回目
  PSCで地元の病院の通院と、モデルナワクチン接種1回目でした。通院は何事もなく、血液検査も特に問題なし。この時期は、胆石でみぞおちの痛みが出る事が多いですが、今年は大丈夫そうです。次回は11月ですモデルナワクチンですが、両親が少し前にファイザーを2回受けて、特に何もなかったので、うちの家系は問題ないかなと思ってました。モデルナ1回目が終わり、数日は発熱などはなく、インフルエンザワクチン程度の痛みで、「こんなものか」という感じ。ところが、5日過ぎた辺りから脇の下が痛い。関節痛？皮膚病？腫瘍かな？と目を凝らしても見た目は問題なし。6日辺りからワクチン打った所が目に見えて腫れてきたので、「これがモデルナアームか」という事で納得。ちなみに男で40代です。現在9日目で少し痛痒い感じが続いています。やはり、2回目の副反応は覚悟しないといけないですね。念の為、通院のときにカロナールを大量に貰ってきたので、それで乗り切ります
26Jul
- ～肝がん撲滅運動～オンラインセミナー
  千葉肝疾患診療ネットワークさんのHPでオンラインセミナーが開催されています。YouTubeなので、無料で視聴できます。PSCと直接関係はありませんが、参考になる情報もあるので、自分は肝疾患のセミナーは全て視聴しています。視聴期限は１週間程度なのでお早めにどうぞ。千葉肝疾患診療ネットワーク｜千葉大学大学院医学研究院消化器内科学千葉大学大学院医学研究院　消化器・腎臓内科学（旧第一内科／旧腫瘍内科学）では研修医募集（入局案内）、診療、研究、同門会、関連施設などを掲載しております。www.m.chiba-u.ac.jp
19Jul
- PSC治験1年6ヶ月経過
  治験の通院で東京に行ってきました。新幹線に乗る人が、前より少し増えたような。。。長かった２年の治験もゴールが見えてきました。薬を飲み始めてから大きく体調を崩すことがなかったので、それなりに効果があるのかもしれません。他の新しい新薬の治験について聞いてきました。〇〇ウルソみたいな名前（ウルソ系？）で、来年募集するような事を話されていました。PSCは今までウルソ以外に薬らしい薬がなかったので、続々と新薬が開発されて嬉しい限りです。PBCの方は、新しい痒みの薬の治験が進んでいるみたいです。リネリキシバットという薬です。次回の通院は10月で、そのときに最後の肝生検の予約をするようです。治験中にコロナは収束しそうにないですが、今月末にワクチンを打つ予定なので、しばらく安心できそうです。
19May
- PSC治験1年3ヶ月経過、定期通院
  4月の通院で治験に参加して1年3ヶ月経ちました。1月にMRIを撮ったのですが、1年前と比較して胆管のデコボコが少し改善していたそうです。治験薬の効果だったら嬉しいですね東京から帰宅後、翌日に37℃ぐらいの発熱と、みぞおちの痛み（そこそこ激痛）がありました。たぶん胆石だと思いますが、２～３時間で解消しました。長距離の移動で運動したから胆石が動いたのかも？痛くなったら、熱めのお風呂に浸かると痛みが和らぐのでおすすめです。それでも辛かったり、のぼせそうになったら、水のシャワーを浴びるのもいいです。「お風呂に浸かる→水のシャワー→お風呂に浸かる」のローテーションで痛みを紛らわせてます本当に我慢できなかったら救急車呼んだ方が良いと思いますが。。。5月は地元の病院の通院でしたが、血液検査は異常なし。久しぶりに大腸内視鏡をやりました。直腸～大腸下部にかけて、軽度ですが潰瘍性大腸炎の爛れがありましたが、大腸上部の状態は良いみたいでした。ポリープが１個ありましたが、細胞検査で良性でした。次回の治験の通院は7月です。オリンピックはどうなるんでしょうね。。。
02Mar
- Web講演会「自己免疫性肝疾患を学ぶ」
  こんにちは。東京肝臓友の会からWeb講演会の案内が来ましたので、興味のある方はどうぞ。久しぶりの自己免疫性肝疾患（PSC、PBC、AIH）の講演会ですPSC患者の皆様（PBC、AIHの方も）は心して見るべしコロナ関連の話もあります。講師の田中先生は、私の参加している治験の担当医です。柔らかい物腰で話しやすい先生ですが、そんな印象からは想像できないほど凄い経歴で恐縮してしまいました視聴期間は3/10までなので、お早めにどうぞ。（YouTubeなので無料です）2021.3.1 ～公開Web講演「自己免疫性肝疾患を学ぶ」 | 東京肝臓友の会主催　東京肝臓友の会　東京都委託事業「自己免疫性肝疾患を学ぶ」 Web講演視聴期間　2021年3月1日（月）12:00 ～ 3月10日（水）24:00 視聴はこちらから！　　　に視聴期間中アクセス！講師　田中篤先生帝京大学医学部内科学講座教授 ※視聴方法と注意事項・ご視聴は、パソコン、スマートフォン・タブレット端末…tokankai.com
17Feb
- PSC治験1年経過、肝がんオンラインセミナー
  早いもので、治験に参加して1年経ちました。1周年を記念して、なんと採便キットが送付されました自分の便をスプーンで掬って容器に入れる作業は、なんとも言えない気持ちになりますねこの1年間はみぞおちの激痛はなく、割と平穏に過ごせました。発熱が1回と、背中やら肝臓あたりに違和感を感じる事はありました。血液検査は以前と変わらず基準値内です。便通は良くなったと思います。以前は1日2～4回だったのが、1～2回になりました。たまに下痢になる事はあります。MRIを撮りましたが、先生は特に変化ないかな～と言っていました。改善を期待していましたが、現状維持だけでもありがたいのかもしれません。そもそも、治験薬が本物か偽薬かわからないので、参考程度にお願いします。それと、千葉大学医学部付属病院でオンラインセミナーが開催されているので紹介します。興味のある方はお早めにご覧ください。（2/21まで）内容は、「肝がんの発見を遅らせないために」、「肝がんの最新治療について」です。肝がんの治療は以前と比べ、かなり進歩しているようです。千葉肝疾患診療ネットワーク｜千葉大学大学院医学研究院消化器内科学千葉大学大学院医学研究院　消化器・腎臓内科学（旧第一内科／旧腫瘍内科学）では研修医募集（入局案内）、診療、研究、同門会、関連施設などを掲載しております。www.m.chiba-u.ac.jp
07Jan
- Web講演会「肝臓と筋肉と免疫」
  遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。今年もよろしくおねがいします。コロナの影響で各種講演会がWeb開催となっています。日本肝臓学会の市民公開講座、「肝臓と筋肉と免疫」が公開されていますので、興味のある方は無料で閲覧可能です。以下リンクよりどうぞ。肝がん撲滅運動市民公開講座2020 | 肝疾患相談支援センター | 長崎医療センター肝疾患診療連携拠点病院例年、当院で開催しておりました【一般社団法人日本肝臓学会主催肝がん撲滅運動市民公開講座】ですが、今年は初 […]nagasaki-kan.com2021/1/31までの公開ですので、お早めにどうぞ。
17Dec
- PSC治験９ヶ月経過、通院記録
  お久しぶりです。早いもので2020年も終わりですね。ブログを始めて1年経ちました。治験は問題なく進んでいますが、国内の参加者が100人超えたようで、このブログが少しでも貢献できていたら嬉しいですただ、コロナで中断しないか気が気じゃないですね実際に医療機関等で困っている人がいるという事を良く考えて行動して欲しいものです・・・ステーキ会食してる場合じゃないです。定期通院で14日に地元の病院を受診しましたが、血液検査は問題ありませんでした。AST(GOT) 19ALT(GPT) 15ALP 327γ-GTP 33ID-Bil 0.9CRP 0.11肝臓は良好ですが、急に寒くなったせいか背中や首や腰が痛かったりと体調は良くないです。自分も歳をとったなぁとしみじみ思います。それでは、今年一年お世話になりました。来年もよろしくお願いします
30Oct
- 肝臓病の栄養治療
  東京肝臓友の会では、専門医による講演会が随時開催されています。東京で開催されるので参加が難しく、いつもは会報の議事録を待っていました。ですが、今年はコロナの影響もありオンライン講演会となったようです。「肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～」という題目で、「白石光一」先生が講演していますので、興味のある方はいかがでしょうか。東京肝臓友の会のHPから視聴可能となっています。期限がありますので、ご注意ください。https://tokankai.com/archives/34642020.10.30～肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～ | 東京肝臓友の会主催東京肝臓友の会東京都委託事業肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～オンライン公演　視聴期間：2020年10月30日(金) 9:15 ～ 2020年11月9日(金) 9:00 「肝臓病の栄養治療～患者自身ができること～」　　講師白石光一先生　　東海大学医学部附属東京病院消化器内科学教授　　消化器肝臓センター長　副院…tokankai.comPSCに限った内容ではありませんが、個人的にはとても参考になりました。
11Sep
- PSC治験６ヶ月経過
  お久しぶりです。やる気が起きなくて更新が遅くなりました８月に治験の通院がありましたが、特に問題なく継続中です。次回は１１月です。９月には地元の病院に通院しましたが、血液検査は正常値でした。たまに肝臓の辺りの違和感、圧迫感がありますが、今年はみぞおちの激痛はまだありません。今のところ、大きな不調は７月の発熱ぐらいです。治験薬のCilofexorは、肝細胞内の胆汁酸の排出を促し、胆汁の流れが多少良くなるらしいので、胆石が流れやすいのかもしれません。あくまで想像ですが。。。あと、「東京肝臓友の会」でメール配信が始まったのですが、定期的にPSC患者のオンライン交流会を開催しているそうです。会員限定ですが、PSCで不安を抱えている方はいかがでしょうか。https://tokankai.com/早くコロナが収束して、オフラインでも交流できるようになるといいですね。
21Jul
- 胆管炎？
  以前から背中が痛かったのですが、先週の土曜日に38.3℃の発熱。寒気がするし、体の節々が痛い保健所に電話してから病院へ。とりあえず解熱剤を貰いました。それで一旦は平熱まで下がったのですが、翌朝に39.0℃に再燃。再度病院に行き、血液検査、レントゲン、尿検査。肝臓の数値が悪化してたので、胆管炎の疑い？抗生剤の点滴で平熱まで下がりました。専門医に確認して貰った方がいいとの事で、3日連続で病院に。やはり胆管炎っぽいから抗生剤で様子見となりました。コロナではないだろうとの事。今までは、みぞおちの激痛で「来たなっ！」って感じでしたが、発熱と悪寒から始まるのは初めてでした。胆管の分岐している枝のどこかに胆石が詰まったのかな？体温は平熱で安定していますが、背中が痛かったりするので、太い胆管に詰まらない事を祈るばかり。。。
06Jun
- PSC治験３ヶ月経過、胆石発生
  治験は3ヶ月経過したので、次から3ヶ月間隔になりました。東京の往復は疲れるのでありがたいです。最近は胆石の影響で体調不良でした。1ヶ月前から肩、背中にかけて違和感や痛みが出始め、それが少しずつ下がってきて、みぞおちの圧迫感や食欲不振があり、最近になって胆石が排出されたようです。症状が辛いときは、熱めのお風呂に浸かるとラクになります。（胆管が広がるから？）詰まってしまうと激痛でERCP入院なのですが、今回はそこまで酷くはならず。地元の病院に行きましたが、CTで石がなかったので無事に流れたと思います。血液検査も問題なし。約1年間隔で石が育つような印象。治験前のMRIで「石ができてるねぇ～」と言われてたので、そいつが順調に育っていたようです。次回の治験通院は8月です。
25Apr
- PSC治験２ヶ月経過
  あまり東京に行きたくないのですが、PSC治験の通院に行ってきました新幹線は同じ車両に2人しか乗っておらず、埼京線もかなり空いてました改めて状況の深刻さを感じました。コロナ対策として、N95マスク装着、絶対に顔を触らない。極力モノに触らず、触ったらアルコール消毒。人から距離をとる。公衆トイレは使わない。最短ルートで寄り道をしない。換気の良い場所を選ぶ（待合室は入らない）帰宅したら衣類は洗濯、隔離。手洗い、うがい、頭、顔もよく洗う。スマホなどは消毒。家族に心臓病持ちがいるので、絶対に感染しないように気をつけてます。治験の方は問題なく進行中。副作用や胆石症もなく、体調はすこぶる良好です。次回は1ヶ月後ですが、コロナが落ち着いてる事を祈るばかり。ステイホームで乗り切りましょう！
26Mar
- PSC治験１ヶ月経過
  今日はPSC治験の通院でした。N95マスク(SARSの時に購入)とアルコール完備で上京していますいつもの血液検査と簡単な諸検査、アンケート記入、問診からの治験薬を貰って終了。治験薬を飲み始めて、お腹の調子が良くなった気が。水っぽい下痢がなくなりました。地味に嬉しいかも肝臓の方は、もともと胆石以外の自覚症状が皆無だったので変化なし。胆石が詰まる気配はないです。今の所は順調ですが、コロナウィルスの影響が出ているそうで、治験の新規受付は一時中止するような事を話していました。治験が全面中止にならない事を祈るばかり…あと、3/9に地元の病院の通院日でしたが、血液検査は基準値内だったので省略。次回の治験通院は1ヶ月後です。