～入院前日 東京都難病医療費助成制度という制度を知る～
入院は2010年4月22日。手術前に検査がいくつかあるからとのことだった。
会社を休職したのは前日の21日。入院準備とか、しばらく帰れないから部屋の掃除とかしたかったから。
時間があったので、もう一度ネットで病気のことを色々調べてみた。
調べているうちに、「東京都難病医費助成制度」という言葉が目に付いた。どうやら脳下垂体腫瘍は、2009年から助成の対称になっているらしい。
色々見てみたが良く理解できなかったので、市役所の福祉局に電話してみた。
指定された病気にかかった場合、申請を挙げ、認定されるとその病気によってかかった治療費・入院費・手術費などの一部が東京都により助成されるという制度ということだった。
（被保険者本人であれば外来なら1ヶ月Max約6,000円の自己負担で、あとは都が負担）
申請するためには、臨床調査個人票（指定の診断書のようなもの。医師に書いてもらう必要有り。）が必要と言うことで、翌日から入院してしまう私は大慌てで市役所に申請書類一式を取りに行った。というのも、申請が認定された場合、助成対象になるのが、申請書が処理された日から、つまり申請書類一式を市役所に提出した日からになるからだ。
入院費も助成対象になるということは、翌日から入院する私は、申請が通ったとしても、数日間の入院費は自己負担になってしまうということ。一刻も早く医師に臨床調査個人票を書いてもらって、提出に行かなければ！！
…でも1人暮らしの私。入院してしまったら提出しに来られないのでは…？？しかも申請には前年の税証明が必要で、前年の住所がまだ実家の方に住民票があったので、税証明は実家で取ってもらった。
これは福祉課の方に相談し、私からと、実家からの郵送で手続きをしてもらえることになった。
あとは翌日、入院して臨床調査個人票を書いてもらい、一日も早く郵送するのみだ。
【東京都福祉保険局 東京都難病医療費助成制度】
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
…しかし下垂体機能障害の認定が2009年からだったとは…3年ほったらかした甲斐があったよね（笑）
【～2010年4月22日 入院～】
http://ameblo.jp/rantoku/entry-10798140149.html
～大学病院 脳神経外科受診～
紹介状は書いてもらえたが、やはり名の通った大学病院。予約を取ることはできないから、初診外来受付が朝8時40分から始まるから、それまでに行ってねと言われた。
両親は前日の夜に私の部屋へ泊まり、3人で8時前くらいに病院へ到着。
紹介状によって助教授だか講師だかに診てもらうことができた。
言われたことは予想通り、手術した方がいいということ。そして手術のリスクについて。
鼻から内視鏡を入れて、腫瘍を掻き出す（？）手術だから、頭の手術と言っても見た目に傷は残らないし、ほとんど鼻の手術で、耳鼻科の先生と一緒に手術をすることになるということ。
比較的簡単な手術だけど、ホルモンを出しているところを触るわけだから、手術後、ホルモンのバランスが崩れ、しばらく、人によっては一生、薬によってホルモンを調整していく必要があるかもしれないこと。（3分の1くらいの人がそうなると言われた。…結構な確立じゃないですか！？）
内視鏡で見ながら手術をするから、場所によっては見えないために、全摘出は難しい。欲を出して全部取ろうとすると、視神経を傷つけてしまったり、髄膜を破いてしまい、髄液漏を起こしてしまうことになるから、大体8割摘出を目標に手術するということ。
場合によっては、2回手術することになるかもしれないということ。
また、全摘出ができない場合、残された腫瘍の一部が、数年後に大きくなり、再発する可能性も否定できないということ。
さて、私は私なりに3年掛けて、少なからず知識をつけていたわけなので、さらっと説明を聞くことができたが、1週間前に初めて娘の脳腫瘍が判明した両親は果たしてどれほど理解できたのだろう（笑）
本当に親には申し訳ない気持ちで一杯です。心配させて、驚かせてゴメンネ。。。
大学病院へは、クリニックで受診したときのMRI画像や、血液検査の結果を持っていったが、「もしかしたら一時的にホルモンが高くなっているだけかもしれないし、今日もう一度、さらに詳しく血液検査して、来週また来てください。その結果を見て手術するかどうか決めましょう。…大体、今からだと手術はGW明けくらいになるかな。耳鼻科の先生とも相談しないといけないけど。」と先生。
…血液検査は試験管5～6本抜かれました。。さすがに小さい頃の入院で毎週採血してて慣れっこの私でも、しばらく手に力が入りませんでした（笑）
翌週、3月末。このときは私1人で再び外来へ。
結果は「手術しましょう。今すぐって訳でもないけど、取ったほうがいいと思います。」とのこと。やっぱり成長ホルモンの値が異常らしかった。
まぁ、もう覚悟もできていたし、頭が痛くなるのも限界だった。バファリンなんてこれっぽっちも効かないし、頭痛くて目が覚めるなんて耐えられるわけがない。
腫瘍を取って、頭痛が治る保障はないって言われたけど、MRI画像を見て、私は確信していた。自分の頭の痛いところくらいわかります。その腫瘍があるところが痛いんです！！
手術は早くてGW明けと言われていたが、私なりに考えたのは、GWやお盆休みの長期休暇を入院期間に当てるということ。そうすればロスタイムが最小で済む。
が、しかし。お盆休みはともかく、GWや日曜祝日は病院も休みなので手術や検査が出来ないと言われてしまった。仕方ないからお盆休みを待とうかとも思ったが、先生もそんな先の予定はちょっとわからないという。
悩んでいると、「4月30日なら私は手術できる。…ただ、耳鼻科の先生の予定を聞いてみないことには決められない。」と言うので聞いてみてもらった。
すると耳鼻科の先生も大丈夫とのことで、その場で4月30日に手術してもらうことを両親に相談することもなく決めてしまった。
【～東京都難病医療費助成制度という制度を知る～】
http://ameblo.jp/rantoku/entry-10798136506.html
紹介状は書いてもらえたが、やはり名の通った大学病院。予約を取ることはできないから、初診外来受付が朝8時40分から始まるから、それまでに行ってねと言われた。
両親は前日の夜に私の部屋へ泊まり、3人で8時前くらいに病院へ到着。
紹介状によって助教授だか講師だかに診てもらうことができた。
言われたことは予想通り、手術した方がいいということ。そして手術のリスクについて。
鼻から内視鏡を入れて、腫瘍を掻き出す（？）手術だから、頭の手術と言っても見た目に傷は残らないし、ほとんど鼻の手術で、耳鼻科の先生と一緒に手術をすることになるということ。
比較的簡単な手術だけど、ホルモンを出しているところを触るわけだから、手術後、ホルモンのバランスが崩れ、しばらく、人によっては一生、薬によってホルモンを調整していく必要があるかもしれないこと。（3分の1くらいの人がそうなると言われた。…結構な確立じゃないですか！？）
内視鏡で見ながら手術をするから、場所によっては見えないために、全摘出は難しい。欲を出して全部取ろうとすると、視神経を傷つけてしまったり、髄膜を破いてしまい、髄液漏を起こしてしまうことになるから、大体8割摘出を目標に手術するということ。
場合によっては、2回手術することになるかもしれないということ。
また、全摘出ができない場合、残された腫瘍の一部が、数年後に大きくなり、再発する可能性も否定できないということ。
さて、私は私なりに3年掛けて、少なからず知識をつけていたわけなので、さらっと説明を聞くことができたが、1週間前に初めて娘の脳腫瘍が判明した両親は果たしてどれほど理解できたのだろう（笑）
本当に親には申し訳ない気持ちで一杯です。心配させて、驚かせてゴメンネ。。。
大学病院へは、クリニックで受診したときのMRI画像や、血液検査の結果を持っていったが、「もしかしたら一時的にホルモンが高くなっているだけかもしれないし、今日もう一度、さらに詳しく血液検査して、来週また来てください。その結果を見て手術するかどうか決めましょう。…大体、今からだと手術はGW明けくらいになるかな。耳鼻科の先生とも相談しないといけないけど。」と先生。
…血液検査は試験管5～6本抜かれました。。さすがに小さい頃の入院で毎週採血してて慣れっこの私でも、しばらく手に力が入りませんでした（笑）
翌週、3月末。このときは私1人で再び外来へ。
結果は「手術しましょう。今すぐって訳でもないけど、取ったほうがいいと思います。」とのこと。やっぱり成長ホルモンの値が異常らしかった。
まぁ、もう覚悟もできていたし、頭が痛くなるのも限界だった。バファリンなんてこれっぽっちも効かないし、頭痛くて目が覚めるなんて耐えられるわけがない。
腫瘍を取って、頭痛が治る保障はないって言われたけど、MRI画像を見て、私は確信していた。自分の頭の痛いところくらいわかります。その腫瘍があるところが痛いんです！！
手術は早くてGW明けと言われていたが、私なりに考えたのは、GWやお盆休みの長期休暇を入院期間に当てるということ。そうすればロスタイムが最小で済む。
が、しかし。お盆休みはともかく、GWや日曜祝日は病院も休みなので手術や検査が出来ないと言われてしまった。仕方ないからお盆休みを待とうかとも思ったが、先生もそんな先の予定はちょっとわからないという。
悩んでいると、「4月30日なら私は手術できる。…ただ、耳鼻科の先生の予定を聞いてみないことには決められない。」と言うので聞いてみてもらった。
すると耳鼻科の先生も大丈夫とのことで、その場で4月30日に手術してもらうことを両親に相談することもなく決めてしまった。
【～東京都難病医療費助成制度という制度を知る～】
http://ameblo.jp/rantoku/entry-10798136506.html
2010年4月30日、24歳を迎える半月ほど前、脳下垂体腫瘍摘出手術（経蝶形骨洞腫瘍摘出術）を受けた。
手術を決意するまで、私自身、他の人の体験記には非常にお世話になった。
読むことで病気に関する知識を得ることができたし、元気付けられたし、不安にもなった。
だから私も参考までに体験記なるものを書いてみようと思う。
…専門的な薬の名前とか全然憶えてないから、体験記というか、単なる日記に過ぎないけど。。
文章は乱雑・稚拙ですが、同じ病気に悩んでいる人の参考にしてもらえれば幸いです。
※脳下垂体腫瘍の症状にはいくつか種類があり、私は先端巨大症患者です。
～手術を決意するまで～
脳下垂体腫瘍…
この病名がわかったのは実は手術を決意する3年位前。
当時東京に上京し大学生だった私は、日々の頭痛に悩み、幼い頃からの持病（ネフローゼ症候群／現在ほぼ完治）で、今後の通院をどうするか相談するため、近くの市立病院の内科を受診したついでに、MRIを撮って疑いをかけられた。
ちなみに脳下垂体腫瘍は遺伝するものではなく、突発的にできるものらしい。持病によってできたものでもない。私は運が悪かっただけ。
その後、同じ市立病院の脳神経外科へ回され、血液検査と造影剤を使ったMRIを再び撮った。（この血液検査とMRIの検査費が高いんだ…涙）
結果は、やはり腫瘍があるっぽいとのこと。だがまだ小さく、経過を見ていこうということで、3ヵ月後くらいに血液検査とMRIの予約を取らされた。
それが2～3回繰り返され、途中の受診時に、親を連れてこいとも言われた。
いずれは手術が必要かもしれないが、でもまだ今すぐ手術って訳じゃないっていうのは知識のなかった私にもなんとなくわかっていたし、私は東京、親は群馬。余計な心配も掛けたくなかった。結局親には知らせなかった。
検査の期間が結構空くこともあり、その間に病気について色々調べた。
確か3回目の受診予約を控えていたのだが、気づいたら予約日を過ぎていた（笑）
毎回の検査費は、血液検査とMRIで18,000円くらいの自己負担（3割負担で）。当時学生の私には相当痛手だったのもあり、検査日を逃したのを機に、ほったらかすことにした（笑）
2009年に東京で社会人となり、相変わらず酷い頭痛に突然襲われる日々。
痛くなると、呼吸ができないくらい苦しい時もあった。
元々貯金するのは嫌いじゃないので、手術することもなんとなーく考えながら、頑張って貯金した。とりあえず、高い検査費を払って、再び通院せねばと思いながら…。
が、肝心の病院探し（社会人になってから引っ越したので）が、ネットで検索できるような大きな病院の頭痛外来や脳神経外科は尽く予約が取れず、面倒になっていた。
「毎月1日だけしか予約受け付けていないんです」とか…
どうしたらいいかわからなかった。
先輩に頭痛を心配され、会社の隣にあるビル内に頭痛外来があると教えてくれたので、ようやく社会人として慣れてきた2009年12月24日（寄りによってクリスマスイブｗ）、再び頭痛外来クリニックを受診。
病名はわかっていたので伝えると、ほったらかしていたことを怒られた（笑）
時間が遅かったのでその日は血液検査のみ。「MRIは早めに受けること！それから、紹介状書くから眼科行って視野検査受けてきて。」と言われたが、面倒くさがりの私は、さらにほったらかすこと2ヶ月。
2010年2月の終わりになってから、ようやく重い腰をあげ、眼科へ行き、視野検査を受けた。結果は特に異常なし。その後、眼科での結果を持ち、血液検査の結果と造影剤を使ったMRIのために頭痛外来を再受診。MRIだけかと思いきや、何故か手と足のレントゲンを撮られる。
結果は「完全にあるね。成長ホルモンの値が高いし、踵が若干厚い。」とのこと。
ちなみに3年前のデータは、このクリニックには何も提出していない。
3年前のMRI画像を見ていないから、大きくなってきるのかどうかは定かではないが、今は完全にあるし、自覚症状がないにしろ視神経を圧迫し始めていて、今後視野が狭くなる可能性があるとのことだった。
「手術して取ったほうがいい。」今回はきっぱり言われた。
わかっていたことだから別にショックは受けなかったが、やっぱり面倒くさがりの私は、「…このままほったらかしたらどうなりますか？」と聞いてみた（笑）
成長ホルモンはその名の通り成長を促すホルモンで、普通、成人すると共に少なくなるが、それが出続けているということは、骨はもう大きくならないので、内臓だったり、体の末端…手や足の指が太くなったり、顎や鼻などが大きくなる。その症状が先端巨大症（末端肥大症）と呼ばれる所以。
幸い、私は頭痛以外の症状は現れていなかった。（踵が厚いなんて言われたって、見たところわからないしね！）
腫瘍をほったらかしたら、今後そういった症状が現れる可能性があると言われた。「顔とか見た目が変るのイヤでしょ？」と。
「3年前より内視鏡の技術は数段良くなっているし、手術したほうがいいよ。」
そのクリニックの先生は、とある大学の卒業生で、「ここならいいでしょ？」と。
さすがの私も腹をくくって、紹介された大学病院を受診することにした。
ここで初めて親に打ち明けた。そして1週間後に大学病院へ行くから来てねと呼びつけた。
会社の上司に相談したのもこのとき。
まだ決まったわけじゃないが、1年目の私が、入院で1ヶ月くらい休職なんて大丈夫なのかと本気で心配だった。
「またちゃんと決まったら教えて。あと休職するなら色々な手続きがあると思うけど、俺分かんないから自分で調べてね～」とのこと。案外平気だった（笑）
…さすがに3年前から病気のことわかってましたとは言えなかったけどね…
【～大学病院 脳神経外科受診～】
http://ameblo.jp/rantoku/entry-10798134845.html
手術を決意するまで、私自身、他の人の体験記には非常にお世話になった。
読むことで病気に関する知識を得ることができたし、元気付けられたし、不安にもなった。
だから私も参考までに体験記なるものを書いてみようと思う。
…専門的な薬の名前とか全然憶えてないから、体験記というか、単なる日記に過ぎないけど。。
文章は乱雑・稚拙ですが、同じ病気に悩んでいる人の参考にしてもらえれば幸いです。
※脳下垂体腫瘍の症状にはいくつか種類があり、私は先端巨大症患者です。
～手術を決意するまで～
脳下垂体腫瘍…
この病名がわかったのは実は手術を決意する3年位前。
当時東京に上京し大学生だった私は、日々の頭痛に悩み、幼い頃からの持病（ネフローゼ症候群／現在ほぼ完治）で、今後の通院をどうするか相談するため、近くの市立病院の内科を受診したついでに、MRIを撮って疑いをかけられた。
ちなみに脳下垂体腫瘍は遺伝するものではなく、突発的にできるものらしい。持病によってできたものでもない。私は運が悪かっただけ。
その後、同じ市立病院の脳神経外科へ回され、血液検査と造影剤を使ったMRIを再び撮った。（この血液検査とMRIの検査費が高いんだ…涙）
結果は、やはり腫瘍があるっぽいとのこと。だがまだ小さく、経過を見ていこうということで、3ヵ月後くらいに血液検査とMRIの予約を取らされた。
それが2～3回繰り返され、途中の受診時に、親を連れてこいとも言われた。
いずれは手術が必要かもしれないが、でもまだ今すぐ手術って訳じゃないっていうのは知識のなかった私にもなんとなくわかっていたし、私は東京、親は群馬。余計な心配も掛けたくなかった。結局親には知らせなかった。
検査の期間が結構空くこともあり、その間に病気について色々調べた。
確か3回目の受診予約を控えていたのだが、気づいたら予約日を過ぎていた（笑）
毎回の検査費は、血液検査とMRIで18,000円くらいの自己負担（3割負担で）。当時学生の私には相当痛手だったのもあり、検査日を逃したのを機に、ほったらかすことにした（笑）
2009年に東京で社会人となり、相変わらず酷い頭痛に突然襲われる日々。
痛くなると、呼吸ができないくらい苦しい時もあった。
元々貯金するのは嫌いじゃないので、手術することもなんとなーく考えながら、頑張って貯金した。とりあえず、高い検査費を払って、再び通院せねばと思いながら…。
が、肝心の病院探し（社会人になってから引っ越したので）が、ネットで検索できるような大きな病院の頭痛外来や脳神経外科は尽く予約が取れず、面倒になっていた。
「毎月1日だけしか予約受け付けていないんです」とか…
どうしたらいいかわからなかった。
先輩に頭痛を心配され、会社の隣にあるビル内に頭痛外来があると教えてくれたので、ようやく社会人として慣れてきた2009年12月24日（寄りによってクリスマスイブｗ）、再び頭痛外来クリニックを受診。
病名はわかっていたので伝えると、ほったらかしていたことを怒られた（笑）
時間が遅かったのでその日は血液検査のみ。「MRIは早めに受けること！それから、紹介状書くから眼科行って視野検査受けてきて。」と言われたが、面倒くさがりの私は、さらにほったらかすこと2ヶ月。
2010年2月の終わりになってから、ようやく重い腰をあげ、眼科へ行き、視野検査を受けた。結果は特に異常なし。その後、眼科での結果を持ち、血液検査の結果と造影剤を使ったMRIのために頭痛外来を再受診。MRIだけかと思いきや、何故か手と足のレントゲンを撮られる。
結果は「完全にあるね。成長ホルモンの値が高いし、踵が若干厚い。」とのこと。
ちなみに3年前のデータは、このクリニックには何も提出していない。
3年前のMRI画像を見ていないから、大きくなってきるのかどうかは定かではないが、今は完全にあるし、自覚症状がないにしろ視神経を圧迫し始めていて、今後視野が狭くなる可能性があるとのことだった。
「手術して取ったほうがいい。」今回はきっぱり言われた。
わかっていたことだから別にショックは受けなかったが、やっぱり面倒くさがりの私は、「…このままほったらかしたらどうなりますか？」と聞いてみた（笑）
成長ホルモンはその名の通り成長を促すホルモンで、普通、成人すると共に少なくなるが、それが出続けているということは、骨はもう大きくならないので、内臓だったり、体の末端…手や足の指が太くなったり、顎や鼻などが大きくなる。その症状が先端巨大症（末端肥大症）と呼ばれる所以。
幸い、私は頭痛以外の症状は現れていなかった。（踵が厚いなんて言われたって、見たところわからないしね！）
腫瘍をほったらかしたら、今後そういった症状が現れる可能性があると言われた。「顔とか見た目が変るのイヤでしょ？」と。
「3年前より内視鏡の技術は数段良くなっているし、手術したほうがいいよ。」
そのクリニックの先生は、とある大学の卒業生で、「ここならいいでしょ？」と。
さすがの私も腹をくくって、紹介された大学病院を受診することにした。
ここで初めて親に打ち明けた。そして1週間後に大学病院へ行くから来てねと呼びつけた。
会社の上司に相談したのもこのとき。
まだ決まったわけじゃないが、1年目の私が、入院で1ヶ月くらい休職なんて大丈夫なのかと本気で心配だった。
「またちゃんと決まったら教えて。あと休職するなら色々な手続きがあると思うけど、俺分かんないから自分で調べてね～」とのこと。案外平気だった（笑）
…さすがに3年前から病気のことわかってましたとは言えなかったけどね…
【～大学病院 脳神経外科受診～】
http://ameblo.jp/rantoku/entry-10798134845.html