～大学病院 脳神経外科受診～
紹介状は書いてもらえたが、やはり名の通った大学病院。予約を取ることはできないから、初診外来受付が朝8時40分から始まるから、それまでに行ってねと言われた。
両親は前日の夜に私の部屋へ泊まり、3人で8時前くらいに病院へ到着。
紹介状によって助教授だか講師だかに診てもらうことができた。
言われたことは予想通り、手術した方がいいということ。そして手術のリスクについて。
鼻から内視鏡を入れて、腫瘍を掻き出す（？）手術だから、頭の手術と言っても見た目に傷は残らないし、ほとんど鼻の手術で、耳鼻科の先生と一緒に手術をすることになるということ。
比較的簡単な手術だけど、ホルモンを出しているところを触るわけだから、手術後、ホルモンのバランスが崩れ、しばらく、人によっては一生、薬によってホルモンを調整していく必要があるかもしれないこと。（3分の1くらいの人がそうなると言われた。…結構な確立じゃないですか！？）
内視鏡で見ながら手術をするから、場所によっては見えないために、全摘出は難しい。欲を出して全部取ろうとすると、視神経を傷つけてしまったり、髄膜を破いてしまい、髄液漏を起こしてしまうことになるから、大体8割摘出を目標に手術するということ。
場合によっては、2回手術することになるかもしれないということ。
また、全摘出ができない場合、残された腫瘍の一部が、数年後に大きくなり、再発する可能性も否定できないということ。
さて、私は私なりに3年掛けて、少なからず知識をつけていたわけなので、さらっと説明を聞くことができたが、1週間前に初めて娘の脳腫瘍が判明した両親は果たしてどれほど理解できたのだろう（笑）
本当に親には申し訳ない気持ちで一杯です。心配させて、驚かせてゴメンネ。。。
大学病院へは、クリニックで受診したときのMRI画像や、血液検査の結果を持っていったが、「もしかしたら一時的にホルモンが高くなっているだけかもしれないし、今日もう一度、さらに詳しく血液検査して、来週また来てください。その結果を見て手術するかどうか決めましょう。…大体、今からだと手術はGW明けくらいになるかな。耳鼻科の先生とも相談しないといけないけど。」と先生。
…血液検査は試験管5～6本抜かれました。。さすがに小さい頃の入院で毎週採血してて慣れっこの私でも、しばらく手に力が入りませんでした（笑）
翌週、3月末。このときは私1人で再び外来へ。
結果は「手術しましょう。今すぐって訳でもないけど、取ったほうがいいと思います。」とのこと。やっぱり成長ホルモンの値が異常らしかった。
まぁ、もう覚悟もできていたし、頭が痛くなるのも限界だった。バファリンなんてこれっぽっちも効かないし、頭痛くて目が覚めるなんて耐えられるわけがない。
腫瘍を取って、頭痛が治る保障はないって言われたけど、MRI画像を見て、私は確信していた。自分の頭の痛いところくらいわかります。その腫瘍があるところが痛いんです！！
手術は早くてGW明けと言われていたが、私なりに考えたのは、GWやお盆休みの長期休暇を入院期間に当てるということ。そうすればロスタイムが最小で済む。
が、しかし。お盆休みはともかく、GWや日曜祝日は病院も休みなので手術や検査が出来ないと言われてしまった。仕方ないからお盆休みを待とうかとも思ったが、先生もそんな先の予定はちょっとわからないという。
悩んでいると、「4月30日なら私は手術できる。…ただ、耳鼻科の先生の予定を聞いてみないことには決められない。」と言うので聞いてみてもらった。
すると耳鼻科の先生も大丈夫とのことで、その場で4月30日に手術してもらうことを両親に相談することもなく決めてしまった。
【～東京都難病医療費助成制度という制度を知る～】
http://ameblo.jp/rantoku/entry-10798136506.html