2018/07/07 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

ご無沙汰してます

私は元気にしてます

パートも3年目になりましたウインク

すっかり慣れて楽しく通わせていただいてますニコニコ

バイオリンも練習頑張ってます

今は重音に苦戦中 笑

自分の集中力のなさに呆れてます 笑

フラダンスはめちゃくちゃ楽しい!

クラスのみんなが楽しすぎて笑いっぱなし爆笑

発表会も出ましたよ

めっちゃ緊張して間違えたけど、綺麗なドレス着て楽しかった

踊り終わったらみんなで抱き合って喜びましたおねがい

新たな目標はお姉ちゃんお兄ちゃんが大きくなったらパパとハワイに行くことラブ

それまではお姉ちゃんお兄ちゃんの夢を叶えるために頑張らなきゃ




お姉ちゃんは楽しく高校に通っていますニコニコ

毎朝6時15分に家を出てるんですが、ちゃんと起きてくれるのでよかったです

宿題も多いですが、ちゃんとこなしてるみたいなので一安心

これからもっともっと大変になりますが応援しないとですね



お兄ちゃんもサッカー頑張っていますラブ

春休みにも海外遠征があったんですが、夏休みにもまた海外遠征があります。

春休みはみんなで行きましたが、夏の海外遠征はみんなが行けるわけではなく、チーム内で選ばれた子しか行けなくて、去年の夏は怪我で選考から外れてしまってめっちゃ悔しい思いをしてたので今回は絶対行きたいと家の前で練習してました

そろそろ結果がわかるのでドキドキです

どうなることやら

お兄ちゃんの努力が報われますように

それからお兄ちゃんは今他府県のチームに所属してますが、住んでる県のサッカー協会の方から県選抜の練習にも参加してほしいとチームに連絡があって、今そちらにも月一回参加させていただいてます

お兄ちゃんは1日でも多くサッカーができると喜んでいます

本当にありがたいことです

勉強の方は行き帰りの電車で教科書を読んだりして、期末試験はなんとか乗り越えましたニコニコ

ただ英語が

まったくできません

ちなみにお姉ちゃんは英語が大の得意

公文のおかげですね

なので夏休みお姉ちゃんに特訓してもらいます



パパとはとっても仲良く過ごしています

フラダンスの発表会の日は私の送迎に子供たちのお世話に夕飯まで作ってくれて嬉しかったですウインク

お休みの日は二人でるなちゃんのお散歩にも行ってます


あ、家族でお出かけもしましたよ
















なんやかんや楽しく過ごしてます




最近改めて気づいたこと。

私はめちゃくちゃ自由だってこと 笑

何時からでもお出かけできちゃいますし、仕事から帰ってきても誰もいない 笑

出かけてもお迎えの時間とかまったく気にしなくてよくて、しなきゃいけないのは夕飯の支度だけ 笑

こんなに自由なんですが、それに気持ちがついていけてないんです。

15時半すぎになったら誰か帰ってくるんじゃないかとか

小学生が帰ってくる時間になるとりっくんが帰ってこないと泣いたり。

でもこれはりっくんが私に残してくれた大事な自由な時間なんですね。



それからりっくんが教えてくれた大切なこと。

人生は限られた時間しかないってこと。

もちろんパパともお姉ちゃんともお兄ちゃんとも過ごせる時間は限られてるってこと。

だから自分ができる限りの愛をパパとお姉ちゃんとお兄ちゃんに注がなきゃってこと。

それから言葉。

伝えたいことは明日必ず伝えられる保証はどこにもないってこと。

以前テレビで言ってたな。

例えば会話でも他人の話には気を使って話を広げたり笑ったりするのに、家族や夫婦だと「それで?」みたいになるって。

本来は大切な大切な家族や夫婦でその対応をしなきゃいけないのに、1番大切な人が誰かってことを忘れてるって。

だから後悔のないように大切な人には大切な思いをちゃんとわかるように伝えないといけないってこと。

それから当たり前の日常に幸せと感謝がたくさんたくさんあること。

朝が来て眼が覚めるのも、ご飯を作ってくれる人がいるのも、ご飯をたべれるのも、学校に行けるのも、友達と遊べるのも、家族が側にいることも。

日々忙しく過ごしていると感謝を忘れてしまいますが、失った時に初めて思い知るのが人間の学びなんですね。

失ったときすごく後悔するのにね。





りっくん。

もうすぐりっくんのお誕生日やね。

11歳になるね。

どんな子になってるかな。

月日が経つとりっくんの成長がだんだん想像もつかなくなってきてママはとってもさびしいです。

りっくん、夢の中で言ってたね。

りくがパパのこともお姉ちゃんのこともお兄ちゃんのこともちゃんと見てるから、ママはにっこりしてたらいいよって。

ママのにっこりは1番かわいいんやからって。

りっくん、ありがとうね。









いつも読んでくださりありがとうございます

たまにしか更新しないのに本当にありがとうございます

私にとって皆様は家族と同じくらい大切な皆様です

感謝しています