2017/11/13 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

ごぶさたしてます

最近バタバタと忙しくしています

パートは週3で楽しく頑張ってます

昨日はパート仲間の女子三人で行ってきました

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JSBのコンサート

めっちゃ近かったしめっちゃかっこよかったです

もちろんパパのほうが断然かっこいいですけどね 

道中もおしゃべりが止まらずずっと笑ってました

りっくんも一緒にいてたかな

ほんとに楽しかったです





先月は伏見稲荷にも行きました

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お姉ちゃんがずっと行きたがってたので弾丸で行ってきました

おもかる石っていうのがあって、願い事を石に聞いて持ち上げた時に重く感じるか軽く感じるかで叶うかどうかがわかるみたいです

並んでたんですが、みなさん割と普通に持ち上げてらっしゃったので私も持ち上げれると思ったんですが、なんと

まったく持ち上げられませんでした

お姉ちゃんも持ち上げれてたのに

持つところが悪かったと自分に言い聞かせてますが、ショックでした






それから先週と先々週の土曜日はお兄ちゃんの試合を見に行きました

お兄ちゃんめっちゃ頑張ってました

ナイスなアシストをして私も思わず叫んでしまいました

お兄ちゃんはJ下部のジュニアユースに入らせてもらってますが、本当にみんな上手くて感心します

だってみんなジュニア時代から有名な子ばっかりで、なんの経歴もないお兄ちゃんがこんな中にいる事自体が奇跡です

友達になれただけでもありがたいのに、仲間として一緒にプレーできるなんて

そんな中でよく頑張ってるなぁと涙がポロッと出ちゃいました

お兄ちゃんは週5日、片道2時間半かけて練習場まで通っています。

練習場の近くに引っ越しも考えましたが、この家はりっくんが最後を過ごした家なのでどうしても出ることが出来ず、お兄ちゃんには頑張って通ってもらってます。

それをお兄ちゃんはよくわかっているので、日付けが変わる前の帰宅も、始発の電車に乗るのも文句や弱音ひとつ言わずに通ってくれてます。

練習おわってからの2時間の電車はほんとにしんどいと思います。

私はただただお兄ちゃんの努力が少しでもいいので報われるように祈ることしかできません

りっくん、お兄ちゃんのこと見守ってね


お姉ちゃんも元気にしています

受験ももうすぐですが、もうなるようにしかなりませんね 

開き直るしかないです 

お姉ちゃんの努力も少しでいいから報われますように



パパは相変わらず男らしくてかっこいいです

最近は日曜もお姉ちゃんは塾だし、お兄ちゃんはサッカーだしで、パパと2人で過ごす時間がいっぱいで嬉しいです

2人でスーパーに行ったり、お昼ご飯を一緒に作って食べたり、お昼寝したり

お出かけするでもなく、なんでもない日常を一緒に過ごすのがすごく贅沢で幸せなんです

パパ愛してるよ






りっくん

会いたいなー

ママにとってりっくんのいない世界は全てが非現実的で地に足が着いてない感じがするの。

この間りっくんの行きたがってた中学のパンフレットもらってきたよ。

説明も聞きたかったけど、さすがに涙が止まらなさそうだったからやめといたけど、りっくんと一緒に聞きたかったな。

その学校に行くためにりっくん勉強頑張ってたもんね。

最近お姉ちゃんが塾で「幼稚園卒園までに公文の数学のF教材が終わるくらいまで進んでる子はこの中学に受かる」ってりっくんの行きたかった学校を紹介してたんだって。

お姉ちゃんはりっくんなら行けたのにって泣くの我慢してたって言ってたよ。

無菌室でF教材頑張ってたもんね。

公文の先生もお元気かな。

りっくんは大好きだったよね。

もうすぐ2年やね。

まだ2年。

長いな。

ママの大事な大事なりっくん。

大切な大切なりっくん。

大好きよ。

愛してるよ。

ずっと一緒やよ。

いつまでもいつまでも。