2016/01/01 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日から新しい1年が始まりますねhana

りっくんが無事に年を越せて嬉しいですハート




今日も地元の先生と大学病院の先生と薬局の方が来てくださいましたキラ

公文の先生も来てくださいましたハート




夕方にりっくんと一緒におもちゃを買いに行きましたハート②

トミカを選んでると、りっくんが泣き出してしまいました(´;ω;`)

まわりを見渡せば自分と同じくらいの子たちが普通に歩いたり走ったりしておもちゃを選んでるのを見て羨ましくなったと泣いていましたううう

今のりっくんは酸素をつけて、モルヒネを持って左目をガーゼで隠して、右の脇の下と左のお腹からドレーンが出ていて、歩けないし座れないのでリクライニングの車イスに乗って、明日さえも来るのかわからない状況で…

りっくんは幼いながらに自分の状況をすごく良くわかっているので切ないですカエルしくしく

なんとか無事におもちゃを選べましたが、帰ってきてからは疲れたのかずっと寝ていますmakovv

血小板がかなり少なくなってきているのか体中は紫斑だらけで、腫瘍のある左目からは血が流れていて止まりません・・・・

顔色も悪く、唇は真っ白なのでヘモグロビンも少なくなってきていると思います…

酸素と心拍数は落ち着いていますにっこり

明日も無事に過ごせますように涙






以前、りっくんを特別かわいがってきましたと書かせていただいた際、お姉ちゃんお兄ちゃんのことを心配して、お姉ちゃんお兄ちゃんも特別に入れてあげてとおっしゃってくださった方がいてくださいました…

同じようにお姉ちゃんお兄ちゃんを心配して思ってくださる方がいらっしゃったらと思い少し書かせていただこうと思います…

特別かわいがってきましたと書きましたが、それを見てお姉ちゃんお兄ちゃんが悲しむことは絶対にないです…

それはお姉ちゃんお兄ちゃんにとってもりっくんは特別だからです。

パパはすごく厳しい人なんですが、お姉ちゃんがパパに怒られたりした時には、りっくんが必ず慰めていました。

お姉ちゃんは絶対反論したりしないので、代わりにりっくんがパパに反論していました。

私がいないときにお姉ちゃんが怒られているときは必ずりっくんが私に報告してくれます。

お兄ちゃんのサッカーの試合でお姉ちゃんとりっくんは良くお留守番をしていましたが、どちらかというとりっくんがお姉ちゃんに寄り添ってお留守番していました。

お姉ちゃんもりっくんがいるから安心してお留守番していました。

お姉ちゃんはりっくんが今回お家に帰ってくるにあたってりっくんの状況を正直にお話したとき、「自分のために貯めてる学費をりっくんのやりたいことや行きたいところ、食べたいものとかに全部使ってくれていい…りっくんにはいっぱい助けてもらったから…」と言って泣いていました。

部活は26日を最後に始業式まで休みに入りますので、少し早めにお休みさせていただきました苦笑

部活は2日ほど休みましたが、年末はお友だちとカラオケに行ったりお姉ちゃんなりに息抜きはしていますハート

私にとってもお姉ちゃんはすごくかわいい存在です。

一人娘ですし、本当にかわいくてしかたありません。

今はなんでも相談できる、友達の少ない私にとってはかけがえのない存在です。





お兄ちゃんに関しては1年生の頃からサッカーをしてまして、パパも私も試合や練習は必ず見に行きます。

休日はほぼお兄ちゃんのサッカーに時間を費やしていて、お姉ちゃんとりっくんはいつもいつもお留守番でした。

このお留守番が私にとってものすごい後悔であるのは事実です…

試合も子供だけの参加でも大丈夫なのに、お兄ちゃんのことが心配で、試合も見たくて毎週土日お留守番させていました涙

りっくんが元気なうちにりっくんの行きたがっていた動物園や水族館、公園にたくさん連れて行ってあげればよかった…

でもいつもブログにも書かせていただいていますが、お兄ちゃんのサッカーが大好きで大ファンで…涙

りっくん、ごめんね…

お兄ちゃんのことは普段もすごくかわいがっています。

パパに過保護すぎると叱られるくらい、大事に大事に育てています。

お兄ちゃんはりっくんをすごくかわいがっています。

普段はやんちゃですが、りっくんにはすごく優しいですしすごく仲良しです。

お兄ちゃんは少しおっちょこちょいなのでいつもりっくんが注意をしていて、りっくんの方がお兄ちゃんみたいです苦笑

でもりっくんはサッカーが上手なお兄ちゃんを尊敬していて憧れていますheart

サッカーを休んでるのは、ちょっといろいろありましてチームを移籍させてもらうことになって…

新しいチームに入るまでの期間、お休みさせていただいてりっくんとの時間を大切にさせていただいていますキラ

ブログには書いていませんが、25日と26日は合宿に参加させていただきましたハート

お兄ちゃんは楽しかったけどりっくんのことが心配だったと言っていました(´;ω;`)






最後に私がりっくんを特別かわいがってきましたと言いましたが、きっと皆様が思っていらっしゃる特別とは少し意味が違うと思います…

りっくんは3才から病気になって現在までずっと再発を繰り返しているので、幼稚園や小学校にはほとんど通わず、いつもいつも私の側にいますううう

入院中はもちろん、退院してるときも24時間一緒ですカエルしくしく

8年間何をするにもどこにいくにもどんなときでも一緒だったので、私にとっては本当に特別な存在なんです涙

朝は遅めにりっくんが起きてきて、お昼は何食べようかと二人で話しながら夕飯の買い物に行って、私がお昼寝をしているときは横で公文のプリントやドリルをを静かに解いていて、夕飯はりっくんもエプロンをつけて一緒に作って、お風呂は毎日一緒に入って、もちろん寝るときは抱き合って寝て…

パパと喧嘩をしたときや私が元気のないときは心配そうに私に寄り添って、「大人になったらお医者さんになってママにいっぱい買ってあげるし幸せにしてあげる」と言って手を握ってくれますmakovv

いつも「ママ愛してる」「ママ大好き」と言ってキスしてくれますううう

そんなりっくんは私にとって本当に本当に特別なんですカエルしくしく

お姉ちゃんお兄ちゃんはそんな私とりっくんの関係をあたりまえのように見ていますキラ

私にとっても、お姉ちゃんにとってもお兄ちゃんにとっても、りっくんは特別なんですぅぅ・・・

もちろんパパにとってもりっくんは特別ですカエルしくしく




最近バタバタしていまして、言葉足らずなブログになってしまっていて本当にすみませんぅぅ・・・

私のブログを見てお気を悪くされてる方がいらっしゃいましたら本当に申し訳ないですmakovv






今日も1日無事に過ごせたことに感謝しますhana

いつも読んでくださりありがとうございます涙

今年が皆様にとってますますよい1年になりますようにハート

りっくんとともに願っていますheart