外泊 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

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末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日はお家に帰ってきましたにっこり

りっくんはお腹の痛みを訴えていますが、なんとかモルヒネで抑えられていますニコちゃん

今日はたくさんお話もしてくれますし、ご機嫌に過ごしていますきらきら!!

肺のお水は朝に50ml、夕方に50ml
腹水は朝に100ml、夕方に100ml
抜きます汗

これをするときはドキドキします汗




今日は訪問看護師さんが説明をしに訪ねてくださいましたheart

そのあとは訪問診療をお願いする先生と面談がありましたまおニコ

感じのいい先生でよかったですカエルしくしく

今回、りっくんが在宅になるにあたり、たくさんの方が動いてくださっていますううう

大学病院の主治医の先生と担当の先生、看護師さんたち、それから大学病院のトータルケアセンターの先生と看護師さんたち、それから地元の訪問看護師さんたちに訪問診療の先生と看護師さんカエルしくしく

みなさん、こまめに連絡をとりあってどうしたらりっくんがお家で安心して過ごせるか考えてくださっていますううう

本当にありがたいですmakovv

お家で過ごすことを選びましたが、正直不安でいっぱいです汗

でもこれでよかったとりっくんに思ってもらえるように精一杯、一生懸命がんばります!






今日は以前記事にしていただいた新聞記者さんがりっくんに会いに来てくださいましたきらきらハートぃっぱぃ

ちょうどりっくんがお腹痛いと言っていた時だったので、あまりお話できませんでしたぅぅ・・・

お忙しい中来てくださったのに申し訳ないことをしてしまいました涙

またねと言ってさよならしましたううう






ふとした瞬間にものすごい恐怖と不安に襲われて涙が止まらないときがあります。

私にはお姉ちゃんもお兄ちゃんも大切で大事な大事な存在ですが、りっくんは特別です…

小さい頃から特別かわいがって育ててきました…

そのりっくんがいなくなるなんて本当に考えられません…

そんな日が来たら私はきっと壊れると思います…

大丈夫かな、私…







今日も1日無事に過ごせたことに感謝しますキラ

りっくんが明日も明後日もこれからもずっとずっと私の側で笑っていますようにハート②

神様、お願いします涙









るなちゃんはりっくんのお腹の上でくつろいでいますラブ

りっくんが帰ってきて安心してますニコちゃん