day 58 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日の血液検査の結果きらきら!!

白血球 1050

ヘモグロビン 8.2

血小板 48000

なかなか上がってきませんね汗

これ以上下がらなければいいんですが涙

体重は18.4キロガーン

体重もこれ以上下がらなければいいんですが泣き3

今日は腎シンチがありましたにっこり

おりこうさんにじっとできましたhana

腎臓の放射線治療はなんとかできそうな感じですにこ

良かったまおニコ

お昼はパパが来てくれましたheart

りっくん、パパに「帰りたい」って言って泣いちゃいました涙

お昼ご飯を食べてるときも元気なかったんですが、パパの変顔にりっくん笑ってくれましたニコちゃんハート

パパとバイバイしたあとはまた元気なくなっちゃいました汗

院内学級の先生とは楽しくお勉強できたみたいですキラ

今日はりっくんと2回コンビニに行きましたhappy

りっくんとお話しながら歩けて幸せですうへー

夕方また「帰りたい」と言って泣いていましたなみだ

夕飯の時にとうとう私と喧嘩になっちゃいました・・・・

ちょうどその時に先生が来てくださったので、りっくんの中に溜まってる疑問を丁寧に説明してくださいましたカエルしくしく

りっくんわんわん泣きながらも頷きながら話を聞いていましたううう

そのあとは納得したのか、泣いてすっきりしたのか、先生にごめんねとありがとうを言いたいと言うので、看護師さんに先生はまだいらっしゃるのか聞くともう帰られたあとでした涙

先生、本当にありがとう(´;ω;`)

りっくんは頭がいいので嘘やごまかしは通用しません汗

ちゃんと説明されて納得すればどんな治療も嫌でもちゃんとします涙

そのかわり納得できないことはしません汗

今まで病気のことや治療のことなどはすべてりっくんに直接説明して納得させてから治療していただいています。

じゃないとりっくんは薬1つにしても納得しないと飲みませんし、検査なども拒否します汗

今回もなんで外泊できないのか、なんでプログラフを内服にできないのかなど、私がいくら説明しても納得してくれませんでしたが、先生がりっくんに直接説明してくださるとすぐ納得しています汗

子供扱いじゃなく、一人の人間として扱わないといけないので難しいです涙

でも納得したからか、りっくん笑顔になりましたにっこりハート

ずっと元気なかったので嬉しいですラブ

明日からまたりっくんと楽しく過ごせるようになるかなハート

今日からセルセプトが1日1カプセルになりましたハート

プレドニンもなくなりましたきらきら

セルセプトももうすぐやめれそうですにかっ!

あとは放射線治療とプログラフのみかお2

毎日笑顔で頑張りますかおハート











今日も1日無事に過ごせたことに感謝しますハート

いつも読んでくださりありがとうございますキラキラ

明日からりっくんと楽しく過ごせますようにハート

パパとお姉ちゃん、お兄ちゃん、応援してくださる皆様が毎日笑顔で過ごせますようにキラキラ