36.♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪感激♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪起き上がれた日

　〜重度の脳脊髄液減少症で

全くの寝たきりだった娘のお話です〜

⤵️  前々回の分子栄養学医受診のお話⤵️

『34.分子整合栄養医学』

⤵️前回の小児科医受診のお話⤵️

『35.ブラットパッチ後の疑問から、、、次のステップへ』

近隣の小児科医から

漢方薬を処方していただき
服用し始めて　

５日くらい経過した
2007年11月の事です。

親子でTVを見ていた２３時頃

突然　娘が

『お母さん  

   今だったら

  起きれるかもしれない！

  起きてみたい！！！』

と 言い出したのです。

（えっ？　急にどうしたの？）

突然の事で驚きました。


私  『  じゃあ、起きてみる？」

娘  『 うん！ 』（満面の笑み）

娘の身体を支えながら

ゆっくり  

ゆっく〜り

上体を起こしました。

娘  『 お母さん  頭  痛くないよ！

       うわぁ〜
      
      テレビが こんなに小さいの？

      犬ちゃんが

      こんなに
      
       小さかったのね…』

約半年ぶりに

起き上がる事が  出来たのです！

嬉しくて嬉しくて

娘と強く抱きしめ合いながら

号泣しました。

１2年経った   この日を
今でも   鮮明に覚えています。

どうして　急に

起き上がれるようになったのか

今でも分かりませんが

もしかしたら

漢方薬が  

娘の  証に  合っていたのかも
しれません。。

その漢方薬の名前は   

【十全大補湯】

【正官庄 】

この二種類です。

35.ブラットパッチ後の疑問から、、、次のステップへ

今から12年も前のお話しです。

当時中学2年生の娘は

脳脊髄液減少症による起立性頭痛が酷く

全くの寝たきりになりました。

ブラットパッチという治療を

2回受けました。

ですが、、、、

2ヶ月経っても症状は改善せず

寝たきりのままでした。

その頃から

ブラットパッチだけでは

治らないような気がして

この病気やブラットパッチに対して

疑問を抱くようになりました。

髄液が漏れたなら

その漏れを塞ぐブラットパッチは有効性があるのは確かです。

しかし、改善しない人も大勢いらっしゃるのも事実です。

当時の私はさまざまな疑問を抱くようになりました。

何故

ブラットパッチしても治らないの？

髄液の産生・吸収の問題？

ブラットパッチ後

どれくらいの期間で

髄液が満たされるの？

時間がかかると言われているけど

どれくらい？

どうしてそんなに長く時間がかかるの？

そもそも髄液って何？成分は？

何処からどうやって作られるの？などなど

頭の中は？？？の混乱だらけになり

必死に調べました。

娘を帝王切開で出産した私は

麻酔時に髄液が漏れて

低髄圧症候群になりました。

頭を上げると

大きなトンカチで強く打たれるような

強烈な頭痛でした。

息子が面会に来てくれて嬉しい反面

甲高い声が耳に障り苦痛で仕方ありませんでした。

この頭痛は点滴をして３日で治りました。

そんな経験がありましたので

娘の起立性頭痛は

あまりにも長すぎると感じていました。

（いったい何が？？

解剖・生理学から

見直さないと、、、）

やはり

ブラットパッチの後は

次のステップの治療法を見つけた方が

得策だと思い始めるようになりました。

まず最初に

分子整合栄養医に診ていただきました。

『34.分子整合栄養医学』

その次に訪れたところは

発症当初に

診察をしていただいた

小児科医がいらっしゃる医療機関でした。

その先生に

これまでの経緯を説明しました。

すると

先生は

当惑した表情で

「まだ治ってないのね、、、

可哀想に、、、

、、、、、、、、、、、、、

お母さん

鍼灸って信じる？

私の知り合いで

鍼をしている人がいるのよ。

予約制で

しかも　

ちょっと遠いけど行ってみない？」

と小さな声で仰りました。

恥ずかしい話ですが

当時の私は

西洋医学側の人間でしたので

東洋医学の知識がなく

鍼の効果効能を信じていませんでした。

ホントに

鍼が効くのかしら？

それでも

娘が少しでも楽になるのなら

試してみたいと心が傾き

「是非お願いしたいです」と答えました。

先生からは

「早速に友人の鍼灸師に頼んでみるね」と

お言葉をいただき

ありがたくて涙が流れ落ちました。

その後

「この漢方薬効くと思うから

飲んでみて」と仰いました。

処方箋には

初めて目にする薬品名が

書かれていました。

学校に行きたくても行けない病気のお子さんへ

こんにちは！  

体調はどう？  

あれから大きくなったでしょうね。  

いつも貴方がどうしてるのか気になってたよ。  

ごめんね、連絡できなくて…  

おばちゃんはね、治りにくい病気と背骨の骨折で寝たきりの生活を経験して、その時に貴方に悪いこと言っちゃったなって反省してたの。  

前に、

痛くて辛い時は楽しいことを思い出してって言ったけど、

身体が調子悪いときに楽しいことなんて

思い出せるわけないよね…ごめんね。  

許してね。  

寝たきりの時にTVを見てたらね

口角を上げると脳が笑ったって察知するらしいよ。  

今も心と体が辛いと思うけど

体調が少し落ち着いたら

口角を上げてみて！  

脳が笑ったって認知すると

身体に良いホルモンがたくさん出るから

病気は快方に向かうよ。  

さぁ、一緒に口角を上げてみよう！  

それと

一つだけお願いがあるんだけど

いいかな？  

今は絶対無理しちゃダメよ。  

おばちゃんはいつも貴方のことを想ってるからね。

一人じゃないよ！大丈夫！  

治るからね❣️

『びょうきで　がんばっているこ　へ』

水分補給をしましょう

毎日暑いですね。

いかがお過ごしでしょうか。

この暑さで

汗が滝のように流れ

電解質バランスが崩れがちです。

熱中症や病気にならないよう

積極的に吸収の良い水分を

飲んでくださいね。

2年前の記事を

再投稿します。

脳脊髄液減少症の娘は
経口補水液を
肌身離さず 持ち歩いていました。

水分がないと 不安で
仕方ない様子でした。

同病のお子さんも
「飲み物がないと心配で！」と話していたのを思い出します。

先日、
私は 娘に
「病気だった頃、頻回にお水飲んでいたよね。どうしてなの？」と質問してみました。

娘は

「体に水分がなくなると 

頭が痛くなるから 水を飲むのよ」と



体が水分を求めていたのです！



発症当初から
大塚製薬の 「O-S１」を
一日に４～５本飲んでいました。

※追記

（先日、コストコで１本158円でした。

通常は210円〜190円ですからお得ですよ）

大塚製薬のHPで

家庭で作れる経口補水液の作り方を見つけてからは自宅で毎日作っていました。

【作り方】

水 １Ｌ  
塩 ３ｇ
砂糖 ４０ｇ

これで出来上がりです！

※水は沸騰

塩は天然のものを

砂糖は黒砂糖をお勧めします。

娘は美味しいと言っていましたが

初めて飲む方には
ちょっと 不味いと感じるかも？
お好みで レモン汁を加えると良いかもしれません。

脳脊髄液減少症を患ってる方

下痢・嘔吐・発熱を伴う脱水状態の方

経口摂取不足、

過度の発汗による脱水状態の方は

水分補給が大切です。

この時期は暑いですから

水分を
忘れずに摂ってくださいね。



最後まで
お読み頂きありがとうございます。


みなさん
どうぞ、ご自愛下さいませ。

34.分子整合栄養医学

前回⤵️のお話の続きです。

『ひらめき〜起き上がる練習をしていた頃の疑問〜』

発症当初　お世話になった医師に

相談してみようと思いついた後

若い頃に知人から誘われた

「分子整合栄養医学」を思い出し

娘は栄養が足りていないかも、、、

と思うようになり

最初に

分子整合栄養医学の医療機関を

受診しました。

血液検査の結果で

エネルギー不足（総コレステロール低値）

インスリンに問題がある（GOT〉GOT）と診断されまして

穏やかに血糖値を上げるタンパク質、

乳製品、でんぷん質等を頻回に（3時間おき位）にとる。

おにぎり、イモ類、チーズ、肉、豆類を食べるよう指導していただきました。

また

プロテイン

亜鉛

鉄剤

ビタミン剤などを勧められ

購入してみました。

今のプロテインは

いろいろな味があり飲みやすいですが

１２年前のプロテインは

美味しくなくて

娘は嫌がり飲んでくれませんでしたが

改めて

分子整合栄養医学の大切さを

実感しました。

現在は

分子栄養学による治療をしている

精神科医の藤川医師が有名です。

先生の2019年のブログに

脳脊髄液減少症は

コラーゲン形成異常が原因。

コラーゲン=タンパク質＋ビタミンC＋鉄

「鉄タンパク不足があると

AＴＰ不足で異常な寒がりになる」と

記載されていました。

娘も発症時から

真夏でも寒がり

真冬用の長袖を着ていました。

完全なATP不足でした(⌒-⌒; )

食事は大事です。

栄養を考えて

楽しく食べましょうね。

私も気をつけま〜す。

ーお知らせー

諸事情で限定記事にしていた記事を

再び公開記事にします。

よかったらお読みください。

お知らせ （追記あり）

こんばんは。

先程知った情報です。

みなさんは　
ご存知かもしれませんが、、、

本日9月5日、午後8時より、
山王病院の高橋先生が
恵那市内　みんなの話題～よろず相談コーナー～で
「脳脊髄液減少症のお話」　をするそうです。

ちょっとHOTタイム　2021年9月5日（日）午後8時～ – YouTube

すみません、⤴️貼り方が分かりません(^_^;)

高橋先生の9月3日のブログを
ご覧ください。

ー追記ー

山王病院　高橋先生のブログで

9月3日「お知らせ」をリクックすると

昨日（５日）のYouTubeを観れますよ。

33.ひらめき〜起き上がる練習をしていた頃の疑問〜

重度の脳脊髄液減少症で

全くの寝たきりになっていた頃のお話です。

2回目のブラッドパッチ後

リクライニングソファで

頭を上げる練習をして

ソファの角度を

３０度位　上げれるようになった頃

私は
疑問を抱くようになりました。

ブラッドパッチ をして
穴が塞がるまで
こんなに時間がかかるものなのかしら？


（いいえ、
そんな事はないと思う、、、）

ならば

他に漏れてる箇所があるのかしら？



それとも

髄液が作られていないのかしら？

とにかく
髄液が不足している、、、、

主治医からは
ビタミンC、E.亜鉛等が

髄液を増やすためによいと言われていると
教えていただき

サプリを飲んではいたものの

この病気は

年単位で回復すると

ネットに載っていたのを

読んだけどーーーーー

娘には

やっぱり

何かが

足りない！

ブラッドパッチだけでは

足りないのかも、、、、、

そうだ！

最初に診ていただいた

小児科の先生に

相談してみよう！

そう考え始めました。

続く

32.トランポリン

オリンピックのトランポリンを観て

思い出しました。



2回目のブラッドパッチから

１年６ヶ月経った頃だったと思います。

脳脊髄液減少症の娘は

学校の体育の時間に

トランポリンをしていました。

参観日に
娘が楽しそうに

トランポリンで飛び跳ねいる姿を見て
感無量でした。




この頃は

時折
気圧の変動の影響を受けていましたが

毎日登校し

充実した学校生活を送っていました。


倦怠感もなく

気圧の影響を受ける事なく
完全に治ったのは
高校１年の秋頃でした。

現在も
全く症状もなく
健康に過ごしています。

娘をサポートしてくださった多くの方々に

心から感謝しております。

31.寝たきりの娘はこんな事を考えていました

脳脊髄液減少症で
全くの寝たきりだった娘と会話をして
今でも鮮明に覚えている言葉があります。



「私は起きれなくて寝たきりだけど、
世界中の人々で苦しんでいる人達が沢山いるのだから、
世界中のその人達と比べたら
私って幸せな方だな。」

30.脳脊髄液減少症で寝たきりになった娘〜親の決意〜

娘が中学２年生の時は

激しい頭痛、吐き気、微熱、動悸、悪寒などの症状が日に日に悪化し

立ち上がる事が出来なくなりました。
トイレには ハイハイで行くようになり
（膝が痛くなるのでサポーターを両膝につけてから移動します）
食事も座ってると気分が悪くなるので
寝たままで食べるようになりました。

そのうち

ハイハイも 頭が痛くて 出来なくなり

食事も排泄も お布団で、、、
全くの寝たきり になってしまいました。

2回目のブラットパッチの後は

リクライニングソファで頭を上げる練習をしました。

しかし、順調に進みませんでした。

治る気配も感じることなく、、、、、

私は寝たきりの娘を見て

可哀想で

不憫でたまらず　

何度もトイレで声を押し殺して泣いていました。

頭を上げる練習をして

2ヶ月経った頃でしょうか、、、

もしかすると

娘は　もう起き上がれないかもしれない

寝たきりのままなのかもしれない

そんな思いが強くなってきました。

起き上がれなくても

娘は生きていてくれている

ただ　この子が生きて

ここに一緒にいてくれる

それだけでいい

それだけでいいから

そう思いながら

娘の存在に感謝し

寝たきりの娘を

一生　看病する！

と

腹をくくりました。

決心してからは

肩肘の力が抜け

気持ちが楽になったのを覚えています。

この時、

初めて　厄介な脳脊髄液減少症を

受け入れられたと思います。

娘の病気を通して学んだ事は

受け入れる前は

治したい一心で焦っていましたが

受け入れてからは

穏やかになり　

良い方向に前進でき

感謝心が芽生えました。

泣いてもよいから

時々　笑って

それが治る近道です。

皆さまの一日も早いご快復を

心から祈っています🍀