こんばんみー
またもや久々の投稿になりましたが、
このGWの長い休みは・・・
あれこれ片付けよう！
という思いは心の奥にしまい、
ゆっくり過ごして充電できました
体調は相変わらず、まあまあといったところ。
でも変わったことが一つ、
【下垂体患者の会】に入会しました。
下垂体患者の会は下垂体疾患を持つ患者様や、そのご家族の方が互いに支え合うための患者団体です。
活動内容は、
- オンライン交流会：月1で開催。患者同士はもちろん、医師が参加し質問に答えることもあるそう。
- オンライン医療講演会：年に数回、全国の医師や製薬会社等と協力して開催。会員になると過去分の視聴も可能に。
- 情報発信：年に数回、会報を発行。重要な情報はメール配信もあり。
下垂体腫瘍や成長ホルモンの事など
調べものをしていると出てきて
存在は知っていたのですが、
私は治療を始めてかなり改善されてて、
軽い方だから必要ないかなと
思っていたのです。
でも、入会されている方の紹介を読んで、
私も体調良くなっても、また悪くなったり、
別のところに不具合が出たりで
なかなか安定しないし、
一人で調べるのにも限界があるなと。
下垂体腺腫がより適切な「下垂体腫瘍」に
変更されたのを知ったのもこちらのサイトです。
※病理組織診断名は【下垂体神経内分泌腫瘍】
まだ何もしていないのですが、次回の交流会
6月2日までに、過去の講演会アーカイブなど
見てみようと思っています。
ご興味ある方はぜひ。
