幸せを呼ぶ難病ライフ
難治性 潰瘍性大腸炎
八尾ちなみです

 

えっと。。。


気づけばもう2月も後半ガーン



かなりご無沙汰でございます。



なぜこんなに間が空いたかは

後で説明するとして。



前回の採血の結果は、、、




CRP  0.16


まずまず、ですなクローバー


お陰様で安定しております。




先生と相談した結果、

わずかながら減薬!



これまでは、毎朝プレドニゾロンを

2mgだったのですが、

↓↓↓

奇数日 1mg

偶数日 2mg


に変更ラブ



たった1mgの減量ですが、

今までに何度も、1mgの差で

悪化していったことがありました。



先生も、ここまで来たら

もう焦らずにいこう、と。



僕、今の八尾さんやったら

やめられると思うねん



真顔真顔真顔


え?


今、何とおっしゃいました?


それはつまり

ステロイド離脱

できるってことですか!!!



キャーラブラブラブラブラブ



死ぬまで無理やと思てたのに

光が差してきたやないですかー!



その後、真面目にこの量を試しつつ

様子を見ております。



今のところ、順調!!


このまま、ちょっとずつ

ゼロを目指してまいりますほっこり



さて、実はブログを書く気分に

なれなかった理由がありまして。



今日、母が退院しました。


1月8日に入院していたんです。


また家で倒れてるのを発見して

救急車で搬送。


入院すると足腰が弱るので、

リハビリ病棟で経過を見ていて

やっと退院となりました。



もちろん毎日お見舞いに行くわけでは

このご時世無いにしろ、

何かと心のざわつきが、ね。



ケアマネさん、主治医の方と相談しながら

今後の介護についても考えているところ。



UCが落ち着いているとはいえ、

やっぱり心身共に無理が重なるのは

怖いんです。



ブライダルMCの仕事と介護との両立は、

体より心を保つのが大変で。



大腸さん、お願いだから

元気でいてくださいねクローバー



そう祈る日々を過ごしています。



とりあえず母が退院してきて

一段落ついたので、

またブログ綴っていきますね。



皆さんにお伝えしたいこと、

実は山盛りありまーす(笑)爆笑




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幸せを呼ぶ難病患者八尾ちなみさんへ

同じ病気を抱えていますが、いちばん辛い時にこのブログに出会い、遡って全て読みました。ものすごく力をもらい、遂にはリアルでお会いしたほどです。

60代女性|まぼ



まぼさんおねがい



素敵なメッセージありがとうございます!


しばらくブログを更新していない間に

思いがけないプレゼントを

いただいていたようですラブレター



お返事遅くなり

失礼いたしました笑い泣き




まぼさんにとって、私の記録が

辛い時の助け、癒し、慰め、勇気などに

ほんの少しでもなれていたとしたら



ブログを続けてきて

本当に良かったですほっこり



最近はお陰様で大腸さんも安定し、

つい仕事優先になりがちなので(笑)



また定期的に更新するよう

心がけてまいります。



寒い日が続いておりますので

くれぐれもご自愛くださいね。




八尾ちなみほっこり



幸せを呼ぶ難病ライフ
難治性 潰瘍性大腸炎
八尾ちなみです

 



2024年もあと2日となりましたおねがい



私は、人生初!

インフルエンザ



昨日まで、5日間の

隔離期間で引きこもってましたガーン



やっと、こんな感じの食事が

できるようになりました。



いやぁ、インフルさんは

なかなかエネルギー消耗しますね。



発熱、悪寒、筋肉痛、吐き気、倦怠感


お手本のような症状を

網羅いたしましたチーン



もちろん、潰瘍性大腸炎の

あの痛みやしんどさに比べたら

大した事ないんですが、、、


のはずなんですが、、、



あれはてなマーク



と、今回気づいたことが

あるんです。



私、痛みに弱くなってる



人間は、痛みを忘れるように出来ている

とはよく言ったもので、まさに実感。




かつて、毎年のようにUCで入院してた時は

痛みに慣れ

痛みに強かった



ところが、2017年1月に退院後、

おかげでもうすぐ8年も

入院するほどの悪化をしていない。


素晴らしいことなんですよ。

喜ばしいことなんですよ。



ただ、今回のインフルで

めっちゃヤラレテル(笑)自分に

少々戸惑いました(^_^;)




これが、普通なのかもしれませんねクローバー



痛い、辛い、しんどい、を

我慢せずに、ただ感じる。



かつて潰瘍性大腸炎の活動期は、

痛みを痛いと思いすぎない

ことで、何とか自分を保っていました。



いや、おかしな話ですよね爆笑



でも、そうでもしなきゃ

難病というものに負けそうだったのかも

しれないな、と今更ながら感じました。



インフルさんのお陰で、

いろいろと自分を見つめ直す時間を

持つことができましたほっこり




さっ、やっと今日はシャバに(笑)

出ることができます!



まだ完全に元気ではないので、

ゆるゆる動き始めたいと思います。



皆さんも、インフルやコロナが

かなり流行っておりますので、

くれぐれもお気をつけくださいねクローバークローバークローバー




 

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