幸せを呼ぶ難病ライフ
難治性 潰瘍性大腸炎
八尾ちなみです

 




やったね〜ビックリマークビックリマークビックリマーク


CRP 0.31


キーンラブラブラブ音譜音譜音譜て、アラレちゃんみたいに走り回りたい気分(笑)


わかる?今時の若い子は知らんか爆笑





前回の診察の時から、ステロイド5mg→4mgに減量しました。


数年ぶりの挑戦に、ハラハラドキドキの80日間あせる


お陰様で、多少の不安定さは出ているものの、日常生活は送れています。






多少の不安定さとは・・・



汗排便リズムが整わない

汗たまに、真っ赤な下血

汗常に微妙な腹痛

汗常に微妙な倦怠感

汗食欲不振



5mgの時とは明らかに違う感覚は、正直あります。


しかしビックリマークビックリマークビックリマーク


かつて、5mg→4mgにした途端、急激に悪化し始めて緊急入院になったり、すぐに無理だと判断されて5mgに戻したことなどもあり、このたった1mgの差は、私にとって


鉄の壁 だったのですチーン





だから、今回は本当に本当に怖くて、賭けだったんです。


結論から言えば、やってみて良かったですドキドキ


で、軽〜い感じでこんな一言を言われました。






「奇数日4、偶数日3でいこか?」





へ???ニコニコニコ 



あまりのことに、状況が飲み込めず。




先生がもう一度おっしゃいました(笑)



「だからぁ、奇数日4mgで偶数日3mgでやってみるか口笛俺はイケると思うで〜♪」




ムリムリムリムリ、怖いです怖いですポーンポーンポーン




4mgでも体調の不安定さを感じながら、なんとか保ってきたのに、もう減量って早すぎますビックリマークビックリマークビックリマーク



もう一回だけ4mgでいさせてもらってから、次の予約の時に判断させてもらってもいいですか笑い泣き


と、懇願いたしました(笑)




「よっしゃ、かまへんかまへん、そうしよ。実際に自分の体のこと一番わかってんのは八尾さんやからなほっこり



先生〜ありがとう笑い泣き笑い泣き笑い泣き


もう、二度と過ちは繰り返したくないんです。


たった1mgを軽く見たことで、えらい目にあったことが何度もあります。


次に悪化したら、もう大腸全摘だと覚悟しています。


そうならないように、2017年1月に退院してから、慎重に慎重に生きてきましたクローバー


仕事のスタイルも変え、引っ越しもし、生き方も変えました。




この大腸を守りたい




ただただそれだけですほっこり


今、2006年に潰瘍性大腸炎を発症してから、


初めて3年半入院していないのです!


これは快挙ですベルベルベルベルベル





もう、あんなに痛い思いはしたくない汗

もう、あんなに辛い思いはしたくない汗

もう、あの頃には戻りたくない汗




だから、4mgでもうしばらく様子をみてまいりますおねがい





さて、今日のエンタイビオも、3回目でやっと成功グッド!







どえらい所に刺されてます滝汗滝汗滝汗


いいのいいの、どこでもドキドキ




これでまた、80日間体を守ってもらえます。





次回の採血の結果次第で、順調に減量できますように。


無理せずに、体調最優先で過ごしてまいりますニコニコ



 

 

 

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