難治性 潰瘍性大腸炎
八尾ちなみです
やったね〜
CRP 0.31
キーンて、アラレちゃんみたいに走り回りたい気分(笑)
わかる?今時の若い子は知らんか
前回の診察の時から、ステロイド5mg→4mgに減量しました。
数年ぶりの挑戦に、ハラハラドキドキの80日間
お陰様で、多少の不安定さは出ているものの、日常生活は送れています。
多少の不安定さとは・・・
排便リズムが整わない
たまに、真っ赤な下血
常に微妙な腹痛
常に微妙な倦怠感
食欲不振
5mgの時とは明らかに違う感覚は、正直あります。
しかし
かつて、5mg→4mgにした途端、急激に悪化し始めて緊急入院になったり、すぐに無理だと判断されて5mgに戻したことなどもあり、このたった1mgの差は、私にとって
鉄の壁 だったのです
だから、今回は本当に本当に怖くて、賭けだったんです。
結論から言えば、やってみて良かったです
で、軽〜い感じでこんな一言を言われました。
「奇数日4、偶数日3でいこか?」
へ???
あまりのことに、状況が飲み込めず。
先生がもう一度おっしゃいました(笑)
「だからぁ、奇数日4mgで偶数日3mgでやってみるか俺はイケると思うで〜♪」
ムリムリムリムリ、怖いです怖いです
4mgでも体調の不安定さを感じながら、なんとか保ってきたのに、もう減量って早すぎます
もう一回だけ4mgでいさせてもらってから、次の予約の時に判断させてもらってもいいですか
と、懇願いたしました(笑)
「よっしゃ、かまへんかまへん、そうしよ。実際に自分の体のこと一番わかってんのは八尾さんやからな」
先生〜ありがとう
もう、二度と過ちは繰り返したくないんです。
たった1mgを軽く見たことで、えらい目にあったことが何度もあります。
次に悪化したら、もう大腸全摘だと覚悟しています。
そうならないように、2017年1月に退院してから、慎重に慎重に生きてきました
仕事のスタイルも変え、引っ越しもし、生き方も変えました。
この大腸を守りたい
ただただそれだけです
今、2006年に潰瘍性大腸炎を発症してから、
初めて3年半入院していないのです!
これは快挙です
もう、あんなに痛い思いはしたくない
もう、あんなに辛い思いはしたくない
もう、あの頃には戻りたくない
だから、4mgでもうしばらく様子をみてまいります
さて、今日のエンタイビオも、3回目でやっと成功
どえらい所に刺されてます
いいのいいの、どこでも
これでまた、80日間体を守ってもらえます。
次回の採血の結果次第で、順調に減量できますように。
無理せずに、体調最優先で過ごしてまいります