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ICUから出た翌日の6月10日
石膏で型取りをし6月14日にコルセットは完成した。
娘のオペ前の背中は右側は後ろに突き出ていて背中がボコっとしていた。
逆に、左側は前に突き出て肋骨がボコっと皮膚からわかるくらい出ていた。
ベプターを安全に取り付けるため、手術中に主治医の咄嗟の判断でズレていた左右の骨をグイッと矯正。
左右の段差が激しかった背中は気にならない程に矯正され、ベプターによって側湾も改善された。
その効果もあり、小児食(白米120g)を半分しか食べれない少食だった娘が小中学生が食べる学童食(白米240g)を完食してしまうようになった
思い返せば…
1歳の頃は朝起きたらミルクを500ml飲んでたし、卒乳後はお子様ランチをペロッと完食してしまうよく食べる子だった。
成長とともに側湾が進行するにつれてあまり食べなくなっていった。
少食になったんじゃなくて胃が圧迫されて食べれなかったんだな。
おかげで入院時に11kgだった体重は
この1ヶ月で14kgになった。
ベプターを入れた直後に型取り出来上がったコルセットは急激に体重増加した娘のお腹にはきつくてきつくて…
苦しくて大泣きする娘
技師さんが何度お直しして調整してもダメ。
結局、石膏で型取りからやり直すことに。
出来上がるまでまたしばらく寝たきり生活になってしまった
この治療はコルセットをしないと起き上がることも歩くこともできないのです。
そして待ちに待った二代目コルセットが完成したので6月26日リハビリがスタート。
ICU症候群、コルセットトラブルのおかげで術後リハビリ開始まで20日もかかりました。
長かった。本当に長かった
背骨もかなり矯正されたし少しでも歩きやすくなればと思い、コルセットの型取りと同時に娘の足も型取りました。
肉厚のない扁平足の足にピッタリな靴もオーダーメイドで注文
「この子は歩けませんよ。
歩けたとしても杖か車椅子です。」
と静岡こども病院の遺伝染色体科のDr.に言われてたけど
そんな言葉を言われるほど私は燃える
『よし、やってやろうじゃないか!!
私が歩かせてみせる!!!』
2012年10月
娘3歳3ヶ月で歩けるようになった
歩けるようになった半年後、手術で1ヶ月半歩かない生活になったため
小鹿ちゃんのようにプルプルとして自力で立つのすら難しくなってしまった。
とにかく筋力を鍛えるしかない!!
背骨も矯正され、体幹も変わったため
慣れない状態でバランスを取るのも難しい。
リハビリはしばらく続きます。