私の地域にも、発達障害・自閉症やダウン症、様々な難病の親の会は存在します。
ダウン症や難病のお子さんを持つ方は私の周りでも積極的に参加されているようですが、発達障害・自閉症の親の会はどうも敷居が高いと感じるのか、私の周りでは参加されている方の話を聞く事はありませんでした。
そんな中、自分で親の会を立ち上げた方がいらして、集まって来た方のエリアもピンポイントでまとまっているせいか、小学校や中学校の情報を得やすく参加しやすかったです。
かつては本田先生をお招きしての勉強会等もありました
その親の会とは別に、うちの子が卒園した幼稚園にも親の会があります。
発達障害・自閉症に限らず、ダウン症やその他の障害を持ったお子さんのママが参加しています。
うちの子が年中の時に、色々と相談に乗ってもらっていた1つ上の学年のママ（以後リーダーママ）が仲間を集め立ち上げたものです。
私も立ち上げ時から参加している、スターティングメンバーです。
リーダーママの想いは、幼稚園を通してママ同士が繋がっても、卒園したらそれきり。下の代に繋がって行かない。私達のノウハウを必要としている人達に伝えたい。というものです。
集まっている発達障害・自閉症のママだけでも、お子さんの障害の度合いは様々です。
園を卒園しているお子さんは、小学校から支援学校に在籍していたり、支援級だったり、一般級に在籍しながら通級を利用ししていたり。一般級だけのお子さんだったり。
手帳も持てないお子さんから、重度のお子さんまで様々。
更に家庭の経済状況も様々。
なので、特別扶養児童手当や児童手当がもらえない家庭の方もけっこういらっしゃいました。
みんなそこは大人なので、敢えて介入しません。
「うちは確かに所得も多いけれど、出て行くものも多いから家計は大変！なのに手当てが出ない💦」と、嘆いていたママもいましたが、そこは肯定的に受け止めます。
次に在園中のママ達。
幼稚園は完全なるインクルーシブ環境なので、在園中の方に関しては、様々な課題を抱えながらも皆と同じ事をする事が普通だと思っているので何とか他の子に追い付けるように必死な方が多いです。
この時期はある意味仕方ないですよね。
子どもはしんどいし、あれこれ求め続けている親もかなりしんどいですが。
療育と繋がっていると、良い意味での諦めも出来るようになるんですけどね。そうでない人もいたりします。
ある時の親の会で、「支援級なんてとんでもない。出来れば私立に行かせたい位。」と言い切ったママがいて、一瞬空気が凍りました（笑）。
ここに居る卒園児ママのほとんどが支援級ママなんだけどねぇ。。みたいな
でもそこも「そうなんだね。」と、受け止めます。
私達の役割は、自分の思いの押し付けでは無く、あくまでも必要としてくれている人に必要な情報（しかもリアルな情報）をお伝えしたり、困っている人の話を聞いたり。
我が子達が在園中に幼稚園と共に試行錯誤しながら行って来た支援内容の共有だったり。
何より、皆が孤立しないようにという思いで活動して来ました。
私自身ありがたいな、と思ったのは、この会のメンバーの療育時代のお友達が就学予定の小学校に通っていた事です。
ご縁を繋いで頂きました。
同じように、私も後輩ママ達に”繋ぐ”を心掛けています。
必用としている情報も、子どもの課題も親としての悩みも様々かもしれないけれど、皆で頑張ろうね！1人じゃないよ！という思いに助けられてここまできました
立ち上げ当時、年長児だった子達は現在高校2年生。年中児だったうちの子は高校1年生。
いつか小旅行でも出来たらいいね、と話をしています
ちなみに、数年前までは立ち上げ時の2人（うち1人は私）が運営して来ましたが、現在は在園の方にお任せしました。