うちの子が初めて熱性痙攣を起こしたのは2008年4月1日。
1歳4か月の時でした。
私や私の弟達も熱性痙攣(当時はひきつけって言ったかな)を経験していたので、母からはずっと親として見守る事の怖さは伝えられてきました。
熱性痙攣体質は遺伝だそうです。
ちなみに夫は無し。
そんなわけで、いざ目の当たりにした時は、とうとう来たか!という思いと、目の前で繰り広げられるその様に恐怖を感じながら、時間を確認しようとするのですが、それどころではありませんでした。
そして119番。
確か、当時見た育児書的な物には、初めての熱性痙攣は救急車をと、あったと思います。
小児科の主治医からも、救急車呼んで!と言われていたので(私が熱性痙攣体質であった事を告げた上での相談で)、呼ぶ事には躊躇有りませんでした。
救急車の出動に関しても、当時うちの市は119で判断と有りました。(今は救急相談センターに相談)
熱性痙攣があっても、私や弟達は無事に大人になったので、冷静に考えればそんなに恐れる事は無いのですがやっぱり怖かったです。
これ以来、発熱時にはダイアップという座薬を使用して来ました。
そして、大学病院で半年~1年に1回程度、脳波検査を受けて来ました。
脳波検査の際、幼児期はオレンジ色をした甘ったるい匂いのするトリクロリールシロップで鎮静をはかるのですが、これが寝ない、寝ない
錠剤が飲めるようになってからは、お薬を追加してもらったりしましたが、それでも大変でした。
けど、この病院はとことん付き合って下さった為、午後1の検査で16時過ぎ迄・・なんて事もありました。
当時から言われて来たのは、典型的な癲癇波では無いけれど、脳の前の方で気になる波があるです。
なので、抗癲癇薬を今すぐ服用しなくてはならないような事は無いけれど、発熱時に痙攣を起こしやすい、との事でした。
なので、定期的に脳波検査をしていきましょう、という事になりました。
最後に痙攣を起こしたのは、小学校1年生の時。学校で・・です
冬場だったと思います。
救急車を呼んでもらい、学校から大学病院まで救急車で向かいました。
学校を出発する頃にはケロっとしていたんですけどね
けっきょくこれまで起こした痙攣は6回位だったかな。
病院は、子ども専門の病院に転院しているのですが、こちらは1時間位しか待ってもらえませんでした。
転院してから1度も寝て計測出来ていません。
だったら転院しなかったのになー・・・と、不満に思っています。
熱性痙攣と一言で言っても、発熱⇒痙攣というパターンと、痙攣⇒発熱というパターンとがありました。
後者の時、無熱性(癲癇)???と、ドキドキでしたが、こういうケースもあるのだそうです。
最後の痙攣から、大分経ちますが、そもそもあんまり発熱する事が無いのでもう安心!とも言い切れないのですが、合間にインフルエンザ1回、溶連菌1回、新型コロナワクチン(副反応)と、乗り切れているのでそろそろ安心しても良いのかな。。
が、心配なのは癲癇です。
発達障害等があると、癲癇も発症しやすい、と言われています。
その時期として、年長位、小学校高学年頃と言われて来ました。
なので、うちの子が通っていた療育では、年長時には全員療育センターで脳波検査を受ける事になっています。
脳波検査、とにかく寝ないので、こちらの疲労も半端ないのですが、ある時から「ママは来ないで!」と言うようになり、検査室に1人で入るようになりました。
検査室の外(待合)で待てる分、受けるストレスは少ないですが、けっきょくは寝ないのでなんなのー--と言った感じ。
医師からは、きちんととりたいのであれば、このへんの病院では出来ないので、静岡にある病院で入院して行ってもらいます、と。
なんで静岡。。
今のところ、そこまでの必要性を感じていないのと、次こそは寝てくれるはず!いや、寝かせてみせる!と思っているので、静岡には行きませんが~~~。
なんで静岡。。
昨年受診した際、1つだけ気になる事を言われたのですが、うとうとしている時に体がピクッとなる、と。
普段はどうですか?と、訊かれたのですが、そもそも年長の頃には寝かし付けが無くなったので(本人が嫌がる)、どんなんだか分からないし、あったような無いような?
あったとしてもピクッ位じゃ違和感も感じないだろうし。
そのピクッのタイミングで脳波に乱れが出ているのだそうです。
頻繁にみられるようであれば、色々考えて行かなくてはならないな、と思ってます。
癲癇に関しては、大人になってから発症する人もいる位なので、そういう心づもりでいた方がいいのかな。。
全然関係無いんですが、Blogエディターの下の方にある「おまかせ広告」デフォルトで自動で挿入するになっているのですが、これそのままにしておくと変な所に大きな広告が入ってうっとおしい
なんなのこれー。
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