リウマチになって、もう10年以上の月日が流れた。
最初は痛みにのたうちまわって暮らしていたものの、
今ではサンドバッグが欲しい～と
騒いでいるぐらいに元気である。
私の病気を発見してくれたのは、整体師さんだった。
手首の捻挫ぐらいに思っていた痛みが
あまりに長く続くので、病院に行くことを勧めてくれた。
まずは近所の整形外科。
「あなたぐらいの若さで、そんな簡単に
リウマチになんかならない」と言われ湿布だけ渡された。
誤診も誤診。検査ひとつもせず、適当だったなぁ～。
(いまもこの病院は、S塚で開院中)
それからも当然のごとく痛みが続いて、
いい大人なのに痛みで涙を流すぐらい毎日辛かった。
次に行ったのは、職場近くのビル内にある
最低限なものだけ取り揃えました的診療所。
内科などがメインの応急の医務室みたいな所だったので
期待していなかったけど、そこにたまたま、
通いで週一だけ来ていた若い女の先生が
膠原病が専門、ということで診てもらえた。
すぐさま大学病院を紹介された。
病名がわかった時点で、先生の前でボロボロ泣いた。
痛みで眠れない日々が続いて精神的に参っていたのと
体が痛いのと、これで治るんだ、という安心感で。
先生の紹介で行ったのが、某大学病院。
血液とって、なんやらかんやら回されて
一日かかったけど、「関節リウマチ」とされ治療が始まった。
今の大学病院ほど敷居も高くなく、
気楽な気持ちで通い始めた。
街でリウマチ専門病院っていうのを見た印象もなかったし、
大学病院に通うのが唯一の方法と信じ込んでいたし。
だけど、本当に一日がかりになってしまう。
心配な箇所はすべて診てもらえる便利さはあるけど
そのために毎回、会社を休まなければならなかった。
体が痛いのに、病院の待合室の固い椅子に
長い時間座っているのもつらかった。
狭い場所で待たされるので、前の患者が
先生に泣きながら相談している声も聞こえてくる。
彼女は薬の副作用で顔がパンパンに膨らむ
ムーンフェイスになってしまったそうで、
これでは生きていけないと泣いていた。
そうか、ムーンフェイスに私もなるのか…
と、心もおちてくる。
痛みが収まるまで、そこから2ヵ月以上要した。
「ババァじゃん」
「そういう年ってことだよ」という
病気に対する理解のない言葉も痛かった。
病院通いのために仕事を休むのを悪く言う人もいて
とにかく嫌だった。
介助して歩いてくれる友達にも申し訳なかった。
飲み始めた薬の副作用で、倒れることもあった。
それでも「関節が痛いだけで休むの？」って…。
ああ、マジで
リウマチのちゃんとした理解が広まればいいのに！
痛みがおさまって、普通の生活を取り戻した頃、
いろいろと調べたら、近所に
全国的に有名なリウマチ専門病院で
リハビリにも積極的なところがあると知って、
そこに転院させてもらった。
とても大勢の患者さんが通っていたが
大学病院ほどは待たされない。
当時の院長先生が、同じリウマチであったことも、
惹きつけた理由だった。
患者のこの痛みが理解できる先生がいる…
ここには、だいぶ長く通っていたのだが
その院長先生が亡くなって、代替わりした人が
あまりいい人ではなく、
患者はどんどん減っていき、しまいには潰れた。
患者には、
担当医から別な病院へ転院を斡旋される。
私もよくわからないけど、なんか有名な
大手の病院を紹介された。
そこで、ステロイド服用が始まった。
なーんの副作用の説明もなく、
流れ作業のように薬を出された。
すると、痛みが激減した。
ステロイド、すげぇ!!と喜んだ。
…が、これがよくなかったのよねぇ…。
そのあと、一度潰れた病院(元カレ的)が
経営者も方針も代えて再開。
担当医も戻ってくるというので、
また元の病院に戻ることに。
で、病院内の改装をして綺麗になったが、
患者さんは全然戻ってきてなく、いつもガラガラ。
私の担当医は、いわゆる「派遣」で来ていた医師で
(本当はどこかの大学病院がメインの人)
治療もそれほど積極的ではなく。
ステロイドを飲み続けるばかり。
それから数年経って、結局病院の方針で
今度は「専門」を変えることになったらしい。
リウマチ科が無くなってしまった。
リウマチだと儲からないんだってー。へぇー。
それで改めて紹介してもらったのが、今通っている病院。
小さなクリニックだけど、完全なる専門病院。
小さいながらも評判は良くて、
病院紹介雑誌などにも掲載されている。
実際、平日でもそこそこ混んでるし、
でもそんなに待たないし。
丁寧な診察だし、いろいろと便宜もいい。
高額で諦めていた治療も出来るようになった。
…えっと、一度復縁(潰れた病院)を含めると
ここが7ヶ所目の病院なのかな？
「やっと巡り合えたね」な病院なのである。
…って、
いやー、長い前フリでした。
今朝の、読売新聞です。
まず、言いたいのは「実力」って、どーよ。ってことね。
患者数が多ければ、ええんかーい。
専門医の数は大切。
あと手術するほどの重症の人には
このデータは「実力」比較でいいのかもしれない。
専門医一人(もちろん他の先生もいるだろうけど)が
担当する患者数を算出すると、ちょい厳しいだろ…
って病院もあるよね。
ちなみに、今通っている病院は
ここにはエントリーはなし。
最初に通った大学病院は名前が載っています。
メトトレキサートねぇ…
私も飲んでる。いいお薬だとは思うけど
肝臓への影響が、まず怖い。
風邪など具合の悪い時には
服用を一旦中止してください、という強さも怖い。
生物学的製剤は、私も投与開始したけど
何が怖いって、そのお値段(笑)。
複雑なもので、長年の闘病で得た？合併症による
難病のおかげで、私は支払えている状態。
政策で、この難病の支援を無くされたら
生きていけなくなる問題。
最近、私の周囲でも
今まで難病として受けられていた補助が
打ち切りになった、とか、多く聞いたし。
老人介護とか(大学病院や街中で超元気な
マナー無視老人も多く見かけますけどね)、
出産や育児に対する福祉ももちろん大切だろうけど、
痛くて生活できなくなるのも大変なんだよ？
…と、駅のホームで思ったのでした。
だって最近、杖をついている中年の方
増えてない？