多系統萎縮症のオヤジ闘病日記

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26Nov
- 開き直ったほうが楽…
  こんにちはです。日々みなさんのブログを読んで励まされたり、自分の考えを見つめ直したりしています。べつに、諦らめや自暴自棄になって悟っているわけではないですけれど「人間どうせ死ぬやん。　そんときが少し早いだけやん」そう思えるようになりました。「治す方法ないんやん。」って、自縄自縛に陥るより精神的になんぼか健全的です。事実は変わんないんだけど…相変わらず、家族は冷たいけど、死ぬときは独りって思えば、しょせん自分の気のもちようですよね?なんか症状の進み具合早いのかも。杖がないと怖くて歩けないし、ちょっとの坂道でもソロリソロリだし、オシッコしづらいし、ひどい便秘だし、目が霞んだままだし…ちなみに、みなさんお昼休みって?歩くのに不具合ありまくりでどうしても出不精になる。明日の朝も、とりあえず歩けるといいな。
11Nov
- 人格って
  死にたい…勇気もないけど…妻が口を聞かない。明らかに避けている。ていうか無関心。しばらくこんな感じ。こんな身体になったら用は無いってことか？娘がいないと部屋にも入ってこない。こんな身体になった俺が悪いのか。きっとそーなんだろう。　しょうがないけど…俺だってなりたくてなったわけじゃない。多系統萎縮症の宣告者には人格はないらしい。フラフラ歩きだけど、自分の足で歩けるうちに、死にに行きたい。多分その日が来てからより楽だろうな。人格否定されるよりもマシだよ。なんで日本には安楽死制度って無いんだろ？どうせ助からないのに。娘がいるから、会社の皆が動ける間は来てくれって言ってくれるから、こぼれ落ちそうな涙を我慢して耐える。死にたいけど、まだ頑張ろう。まだ、生きていてもいいよね。俺。また書きます。
08Nov
- 神経難病…
  こんにちわ。54歳。妻1人、娘1人。いたって普通のサラリーマン男性です。・階段の昇り降りが手すりにつかまらないとできない。・字が書けない。・ろれつが怪しいときがある。等々の症状で受診することにしました。寝不足、ストレスとか思っていました。そうしたら昨日地元の病院で、神経内科医師から神経難病の疑いがある、と言われました。そこの医師に紹介状を書いていただいて、大学病院の機械で脳のスキャン、脳の温度センサー、MRI検査…ひと通り検査を受けまして、その結果をうかがいに行ったのです。典型的な、多系統萎縮症、だそうです。自分の小脳の画像に十字のマークがくっきりと浮かび上がってました。小脳や脊髄が損傷する神経疾患のようで、現在のところ根治方法はなく、対症療法（リハビリなど）で症状を遅らせるぐらいしかできないとことです。尋常な症状じゃないことは覚悟していましたが、目の前がまっくらになりました。幸いと言いますか、遺伝性はほぼないということなんで、娘には遺伝しない症状とのことです。（きっかけが不明では防ぎようがありませんからね～）思わず医師のセンセーに聞きました。「それで、私は、あとどれくらい生きていられるのでしょうか…」センセーが仰るには、「ネットにはそういう例もあるけど、　まず5～10年で車椅子生活になるのは避けられないですね。　そのうち助けられる薬も発明されて実用化されかもしれません。　もちろん失った小脳や脊髄の機能は回復できないと思いますが。」だそうです。なんだかわからないことだらけですが、発症からすぐに亡くなったりするわけでもありませんのでとにかく、あまり悲観的にならずに過ごすようにということなのでしょう。医師のセンセーのお話は20分ぐらいに及びましたが、最後、今の状態をみたいと言われ少し歩かされて、経過観察がしたいので数か月後にまた来てください、と告げられました。その時の容態や症状を診て、障害者者手帳の申請や特定疾患の認定を進めるとのことです。ほぼ間違いないけど、現段階で、特定疾患の認定はできないと言われました。さて、家族と会社ですけど、医師のセンセーが仰っていることを率直に伝えるしかありませんね。※現在の症状　・両足でバランスがとれない（階段の昇降は手摺、平地や社内は杖）　・文字が書けない（タイピングも遅くなった。キーを間違える）　・頻尿気味になった　・ゲップが出て、逆流性食道炎の症状みたいになった　・便秘になった　・食欲が減った　・目がかすむ（常に薄い膜がかかっているみたい）　・時々、大きく深呼吸している（無意識に息を止めてるみたい）　・片頭痛がする　数か月後に医師のセンセーのところに行くとして、上記の症状でもけっこうキツイのに、どう悪化したら行けばいいんだろ…また書きます。