こんにちわ。
54歳。妻1人、娘1人。
いたって普通のサラリーマン男性です。
・階段の昇り降りが手すりにつかまらないとできない。
・字が書けない。
・ろれつが怪しいときがある。
等々の症状で受診することにしました。
寝不足、ストレスとか思っていました。
そうしたら昨日地元の病院で、
神経内科医師から神経難病の疑いがある、と言われました。
そこの医師に紹介状を書いていただいて、
大学病院の機械で脳のスキャン、脳の温度センサー、MRI検査…
ひと通り検査を受けまして、その結果をうかがいに行ったのです。
典型的な、多系統萎縮症、だそうです。
自分の小脳の画像に十字のマークがくっきりと浮かび上がってました。
小脳や脊髄が損傷する神経疾患のようで、
現在のところ根治方法はなく、
対症療法（リハビリなど）で症状を遅らせる
ぐらいしかできないとことです。
尋常な症状じゃないことは覚悟していましたが、
目の前がまっくらになりました。
幸いと言いますか、遺伝性はほぼないということなんで、
娘には遺伝しない症状とのことです。
（きっかけが不明では防ぎようがありませんからね～）
思わず医師のセンセーに聞きました。
「それで、私は、あとどれくらい生きていられるのでしょうか…」
センセーが仰るには、
「ネットにはそういう例もあるけど、
まず5～10年で車椅子生活になるのは避けられないですね。
そのうち助けられる薬も発明されて実用化されかもしれません。
もちろん失った小脳や脊髄の機能は回復できないと思いますが。」
だそうです。
なんだかわからないことだらけですが、
発症からすぐに亡くなったりするわけでもありませんので
とにかく、あまり悲観的にならずに過ごすようにということなのでしょう。
医師のセンセーのお話は20分ぐらいに及びましたが、
最後、今の状態をみたいと言われ少し歩かされて、
経過観察がしたいので数か月後にまた来てください、
と告げられました。
その時の容態や症状を診て、
障害者者手帳の申請や特定疾患の認定を進めるとのことです。
ほぼ間違いないけど、現段階で、
特定疾患の認定はできないと言われました。
さて、家族と会社ですけど、
医師のセンセーが仰っていることを
率直に伝えるしかありませんね。
※現在の症状
・両足でバランスがとれない（階段の昇降は手摺、平地や社内は杖）
・文字が書けない（タイピングも遅くなった。キーを間違える）
・頻尿気味になった
・ゲップが出て、逆流性食道炎の症状みたいになった
・便秘になった
・食欲が減った
・目がかすむ（常に薄い膜がかかっているみたい）
・時々、大きく深呼吸している（無意識に息を止めてるみたい）
・片頭痛がする
数か月後に医師のセンセーのところに行くとして、
上記の症状でもけっこうキツイのに、
どう悪化したら行けばいいんだろ…
また書きます。