特殊ミルクって何ですか!? -3ページ目

特殊ミルクって何ですか!?

シトリン欠損症の息子とAD/HDの娘を抱えたシンママBlog。
子供たちの成長とママの戦いの日常を綴ります。

特殊ミルクとは先天性代謝異常症治療用ミルクのことです!

節分赤鬼も過ぎたことだし、そろそろ去年のお札を納めて
新しいお札をもらいに近所の神社へ行きました鳥居

ところが、王子・・・境内で祈祷してもらう際の太鼓太鼓の『ドンドン!』という大きい音が苦手赤ちゃん 泣く
それでも、お宮参りの赤ちゃん赤ちゃん達がスヤスヤ寝続けているのを見て
グッと我慢して耐えました!
ただ、終始呪文のように「僕、頑張った。僕、がんばった・・・」とブツブツ言い続けてた姿は
可愛かったです赤ちゃん やる気満々

そして、終わると直ぐに「帰ろう!!」と連呼  ↓







嫌がる王子を半ば強制的に引かせた、人生初のおみくじは  ↓y’s





あらら、しかも病状に「咽頭痛にて飲食安からず・・・」って叫び
これは手術決定かなトホホ
今朝の東京は早朝から雪です雪
しかも、記録的な大雪・・・・
いつも行く公園も真っ白状態~ガーン





人もまばらで、風も強く横殴りに雪が舞ってます雪






こんな状態でも、工事現場の作業員さんたちは黙々とマンションを建設してる・・・
偉いというよりも凄すぎる気があせる






そんな中、王子は何故か?リモコンに手を掛けたまま昼寝落ちしました赤ちゃん

東京人、この程度?の雪で家に篭る状態なのでごめん今日は1日家で過ごします・・・

あっ。
ブログのネタ、沢山溜まってるのにUPするのが面倒で・・・ごめんなさい
今日まとめてあげちゃうかもです
昨夜と今夜、脳神経外科でお借りしてきたモニターをつけて
睡眠時の呼吸やいびきの状態を調べるモニターを装着して寝ています

王子こんな感じで寝てますが・・・  ↓





この写真は2日めなので、少し慣れて鼻のカニューレも諦め気味で
付けてくれましたが昨夜はギャン泣きべび⑥
大人でもきっと鼻にあんなチューブ挿入されたら寝辛いですし
気持ち悪いですよねぇ・・・汗
お腹に巻いているのは呼吸を調べるセンサー
大人の検査だと、胸にも同じようなセンサーベルトを巻くんだけど
子供なので楽にしてもらいました。
あと、指には酸素濃度のセンサー
この状態で寝てるのを見ると  ↓





もう、センサーのコードだらけでわけ分からないですよねガーン
1日目はこれらが気になってほとんど熟睡できていない状態だったのですが、
今夜は睡眠不足?慣れ?からかすっかり気にせず爆睡です
よかったよかった!

さて、この2日間のデータを解析してもらって
手術するかを決めるのですが・・・

ショック!どうなる事やら
保育園で作ったお面?だそうです  ↓ 今は笑顔ですが・・・





実は鬼が大嫌いな王子叫び
もちろん、今日の豆まきも大泣きshokoponだったそうで・・・
豆をまく!というより、手からこぼれ落ちる?感じだったと先生から報告がガーン

なので、家での豆まきも外に向かって豆をまくだけとなりましたaya

恵方巻き太巻き
もちろん、ママは食べたけど、王子はいつもと同じで骨付き肉肉食でした。
退院後の健診と定期健診を兼ねて、今日も日赤へ病院

大石先生の診察前にいつものようにご機嫌の王子赤ちゃん 笑う  ↓







大石先生からは
「血液検査の結果もいいですし、退院後の調子も良さそうなので大丈夫ですね!
 入院中は下痢もあったので検査値が高くなってますが、今は戻ってますよ。」

ママ
「扁桃腺の肥大はどうおもいますか?」

先生
「やっぱり、大きい方ですよね。今は大丈夫ですが、扁桃腺が風邪等で腫れると
 呼吸が辛くなったりする事は起きるでしょうね・・・あとは、睡眠が深く取れないと
 成長ホルモンの分泌に影響して成長に関わってくる事も分かっていますので
 1度、耳鼻科で検査する事をお勧めします。日赤では、いきなり手術ではなくて、
 モニターを付けて就寝時の呼吸等を検査してから、手術するかどうかをきめるので。
 どちらにしても、入院は小児病棟になりますし、今手術しても、6~7歳まで待って
 から手術しても痛いのは一緒なので・・・ 結局やるなら早い方がいいという考え方も
 ありますね」

ママ
「やっぱり、不安なので月末にくま先生くまの定期健診の際に相談させていただいてから決めてもいいですか?」

先生
「もちろん!くま先生の意見も参考になさって決めてください。まずは検査からですが・・・」


そんな感じで、今日の健診は無事終わりました。
喘息も良くなっているので、少しお薬はお休みに・・・
また、春先の季節の変わり目にゼーゼーし出したら飲み始めます。

さぁ、新たな問題はくま先生に相談と・・・rabbit uu…

身体測定ではチョキ出来るほど余裕な成長ぶり!
でも、ちょっと恥ずかしいので・・・写真小さめにしてみました汗  ↓