特殊ミルクって何ですか!? -4ページ目

特殊ミルクって何ですか!?

シトリン欠損症の息子とAD/HDの娘を抱えたシンママBlog。
子供たちの成長とママの戦いの日常を綴ります。

特殊ミルクとは先天性代謝異常症治療用ミルクのことです!

今年の夏は本当に大流行した手足口病
ネットで調べた所、手足口病には3種類のウイルスが存在するらしく
王子は今年、手足口病の患者の50%がかかった、超ハデ手足口病だったみたいガーン

症状が、手の掌、足の裏、口の中だけでなく、臀部や四肢全体に、水痘と間違われるような、ハデな発疹が出る ←まさしくその通り!!
詳しくは以前のブログをご参照下さい目

さて、この超ハデ手足口には、爪が剥がれるという合併症があるようで…

『爪が剥がれる状態を爪甲剥離症(そうこうはくりしょう)という。一般的には、爪甲剥離は爪の先端から、爪が浮いてくるのだが、超ハデ手足口の剥離は、爪の根本から剥がれてくるようだ。
超ハデ手足口にかかった方に一部で、1カ月半から2か月後に、この現象が出てくる。つまり、忘れた頃にやってくる。7月から8月上旬に流行のピークがあったので、ちょうど爪の剥がれる時期となった。超ハデ手足口にかかった方全員におこる訳ではない』

と紹介されている小児科医の先生がいらっしゃいました。

王子、先週あたりから爪が剥がれ始めて…
始め、引っ掛けただけぐらいにしか思ってなかった母なのですがあせる
3枚目が剥がれた辺りでオカシイと思い調べてこの結果にたどりつきました叫び

今の王子の足の親指  ↓





 半分剥がれてしまったのではさみで切り、半分残ってる状態です汗

左足の小指は根元から剥がれかけて白く浮いちゃってます  ↓






左手の親指ですが、根元中心付近が白く浮き始めてます  ↓






今現在、手足で4枚剥がれ落ちました。
残りも時間の問題でしょう…
ただ、半年位でキレイに生え変わるみたいなのであまり心配はしてません。
本人も痛がってるわけでも無いので
ただ、爪を作る細胞まで破壊するウイルスってスゴイですよねがーん
手足口病を侮っちゃいけませんね
今日は水腎症のフォローアップと喘息の検診でした病院
前日にちゃんと王子に話をして「大丈夫!チョキ」と自信満々だった王子なのに
エコー室に入ったら大泣き赤ちゃん 泣く
看護師さんとママとで動かないように抑えるのに必死であせる
もう、写真を撮る余裕もありませんでしたガーン

検査が終わったらケロっとして「○○ちゃん頑張った!」
「お腹、もしもししたね~」と満足気…


そして、身体測定はこの通り余裕  ↓






体重計だってこの通り~   ↓






今日は11番診察室でした






診察室の前でこの余裕の表情赤ちゃん





因みに検査結果は
水腎症はあまり分からないほど小さくなっているとの事で
Ⅰ度のまま
肝臓と腎臓のコントラストの差も以前と変化はなく心配ないとの事。

次回のエコーは半年後に
それで、問題がなければ1年後にというフォロー予定になりました。
いつも喘息気味になる王子赤ちゃん 泣く

昨日の夜もゲホゲホゴホゴホ
とまともに眠れない状態あせる
仕方なく、施設休んで朝から病院にやってきたのですが…
月初で月曜日という激混みの組み合わせガーン


王子、待ち時間にしっかりおやつ食べてご機嫌ですよ赤ちゃん  ↓






でも、結局、診察で先生に
「吸う空気は問題ないんだけど、吐く空気が少ない音なんだよね~
 吸入して行こうね~」
と吸入決定!
でも、お兄ちゃんになりましたチョキ
プラレールにつられて、吸入嫌がらずに出来たね偉い





これで、今夜は眠れるかな?
駄目だったら、夜中でも吸入しにまた病院に戻ってきますあせる
甘い物が苦手とされるシトリン欠損症の王子赤ちゃん
確かに、お菓子や果物は基本食べません。
砂糖が入ってるものも嫌いです赤ちゃん 泣く
そんな王子がある日
「アイスクリームたべる!」
というから驚き目

嘘かと思い、試しに少し食後にあげてみると… ↓ 食べたガーン






絶対に、「いらない!ごそうさま!」 って言うと思っていたら

このポーズ  ↓  満面の笑みだよガーン






結局、2口でご馳走様してしまいましたが
アイスクリームの味を知ってしまった王子赤ちゃん ラブ
さて、この先困ったぞ… と思うのはママな訳で
「1度に大量の糖分を摂取するのはシトリンの子には好ましくない事!」これは
お約束毎のようなものだとくま先生くまに諭されていたのに
とうとうこの日が来てしまいました。
どうやって、自分の病気がまだ理解しきれない2歳児に歯止めをかけるのか?

う~ん
ますます、色んな味を知って行く度にこの悩みは出てくるんだろうなガーン
王子の成長は嬉しいけど、ママの悩みは1段階上のステージに突入したのでした
今日の東京はヤバかったですガーン
マジで焦げるかと思いました暑い
外に出るとジリジリを通り越してモワァ~っと意識が遠のく感じが・・・ショック!


あまりの暑さに王子がとうとうプールだと大騒ぎ赤ちゃん 泣く
いや、プール結構なんですよ…
ただ、我が家、ベランダに全てクーラーの室外機があるために
プールやろうと思うと、クーラーを1度全部切らないといけない
じゃないと、室外機の熱風にさらされながらプール入らないといけなくなるのであせる

そして、覚悟を決めて、クーラー消して 王子はご満悦ラブラブ


その時、ベランダはこの気温  ↓

日陰ですよ!海風も吹き込んでますよ! でもこの気温目
付き合うこっちが熱中症で倒れるわ!!

そんな事はお構いなしに、楽しかった王子なのでした  ↓

よかったね…赤ちゃん やる気満々