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特殊ミルクって何ですか!?

シトリン欠損症の息子とAD/HDの娘を抱えたシンママBlog。
子供たちの成長とママの戦いの日常を綴ります。

特殊ミルクとは先天性代謝異常症治療用ミルクのことです!

こんにちわ!

サンディです

 

これ、僕のお家

広いんだよ。

 

 

 

たまに、お兄ちゃんが遊びに来てくれます♪

お兄ちゃん、大好き!

 

 

 

お腹出してお昼寝・・・

 

 

 

早くゲージの外で遊びたいなぁ・・・

はじめまして!

ぼく、サンディ。

 

2016年12月21日生まれのミニチュア・シュナウザーの男の子です。

 

今年の春からママとお兄ちゃんとお姉ちゃんのお家にやってきました。

 

毎日楽しいことがいっぱいです。

 

僕の日常や思った事・・・

聞いてね。

 

これから、宜しくお願いします

 

 

AM2:30 最後のミルクミルクを寝ぼけ眼で一気飲み

AM6:30 最後のお水を50cc程 起きて飲みお水

AM7:30 黄色の手術着に着替えて待機  ↓





まだ、このぐらいは余裕があった王子なのですが・・・

いざ、手術室へ出発  ↓




手術用のストレッチに載せられてかなり緊張気味の王子赤ちゃん 泣く顔、引きつってますよ・・・あせる保育士の先生が王子が恐く無いようにと
シャボン玉シャボン玉を吹きながら、手術室までの道のりを楽しく演出してくれたのに
王子は冷ややかな目で見て、一切拒否・・・赤ちゃん 泣く
あらら、結構大人な態度・・・

そして手術室の前まで、ママも付き添い
そこからはしまじろうしまじろうと一緒に行きました
背中に王子の大泣きする声べび⑥

手術室に入ってから2時間と少し経った頃、手術が終わったと
お迎えの連絡がありました ↓ 







手術部の自動ドアから出てきた王子
麻酔からは目覚めてますが、痛み止めで半分眠った状態
それでも、必死に痛いよ!アピールグッタリ

病室に戻って、酸素の吸入が始まり王子はそのまま夢の中へ・・・ ↓ 





そして、執刀医の先生からの説明が・・・
先生『これが王子君の扁桃腺とアデノイドです。アデノイドは思ったよりも大きかったですね。手術は無事に行きましたのでご安心を・・・』 
これが、王子の喉にあった物です(生生しいのでお食事中の方はご注意を!) ↓


左から、アデノイド・扁桃腺右、扁桃腺左です。
左の扁桃腺が右よりもかなり大きいですね叫び

1時間半後 王子泣いて起きる
「ママ、チッチぃ~!!!」べび⑥
後30分経たないと水分が摂取できないと、なだめてるとまた寝てしまいました

それでも、時々目覚めて
「ウンチでるぅ~」 一応トライしますが出ません。
「お家帰るぅ~」  自分で食べられるようになるまで帰れませんよ
「チッチミルクのむぅ~」 喉が痛すぎて飲めませんでした
「お口痛いぃ~」  鎮痛剤が粉薬で飲めないので、点滴点滴(黄)で入れてもらいました。

点滴の痛み止めが効いたのか、また2時間程眠ってしまいました。

17:00 目覚めた王子ですが、お水もミルクも拒否・・・
ヤダ熱は37.5℃
流石に痛み止めが効いてる様子で口が痛いとは言いませんが
ボーっと子供番組見てます

手術のご褒美で渡したトミカにも一切手を付けず
でも、ママが箱を開けようとしたり、触ると怒ります

最後のミルクから15時間
まだ、お水1口しか飲めてない状態。
シトリンの為低血糖が心配との事で1日3回血糖値の測定が追加されました。
そして、12時間おしっこも出てません・・・


急遽、点滴量が増量されて1時間後
無事おしっこ出ました!ぱちぱち

でも、まだミルクを嫌がり全く受け付けないので
水分+痛み止め を点滴点滴から摂取し続けることになりました。

おしっこが出たらスッキリしたのか?王子は21時前に就寝すやすや
つられてママもそのまま眠ってしまいましたママヒヨ ZZZ

その後、夜中に何度か『おしっこ!』赤ちゃん 泣くと起きる事があり
その内1度は手術着も防水シーツまでもぐっしょりと大量で・・・あせる
夜中にお着替え大会があったりとガーン
でも、オムツを替えるとスッキリ赤ちゃん 笑う
水分も欲しがらずに朝8時まで爆睡でしたrabbit..zZ
さて、とうとう扁桃腺全摘出+アデノイド摘出手術の入院病院の日が
やってきました。
王子本人はやる気満々で   ↓






夕食ご飯もベットの上で、いつも通りの量をいつも通り美味しくいただきました  ↓





その後、特別に付添専用のシャワールームで一緒にさっぱり
狭かったですが、それが別の意味で楽しかった様です!

20時   お昼寝もしていなかったので流石にスッと眠ってしまいました ↓






21時  急に泣きだして起き出す王子
「お家に帰るぅ~べび⑤」と連呼
やっぱり、寂しさと不安が急に襲ってきた様子で
その後、ミルクを飲んでもシクシク
少し、病棟を散歩し、トイレに行き、お気に入りのDVDを見せたら
自分からベットに横になり、見ているうちに寝てしまいました。

いつもは、具合がMax悪い状態での入院
だから「帰りたい!」なんて気持ちおきなかったんでしょう

今回は元気な状態での入院
やっぱり、なんでここに泊まるの?って寂しく不安に思った様です
先日の夜間睡眠時モニターの結果・・・
耳鼻科Dr.『脳外科からモニターの結果報告がありました。王子君は1時間に平均7回の
 低呼吸・低酸素状態が認められます。1時間に5回以上は手術の適用条件になりますので
 今回は、手術して扁桃腺を全摘出しましょう。それと、アデノイドは扁桃腺を切除した後 に実際に見て、大きいようでしたらそのまま切除します。手術は3月8日(金)が最短になり ますがお母さんはいかがですか??』・・・・

そんな検査結果の報告があったのが今週の月曜日の事。
そして、王子は手術する事にしました。

今日は来週の手術の為の術前検査ツアー!

まずは、小児科で採血採血   ↓  ドアの向こうから王子の叫び声べび⑥




頑張った王子  ↓ もう汗だく、涙まみれです赤ちゃん 泣く





次の検査に行く前に、とりあえずミルクブレイクミルク  ↓






その後、心電図の検査心電図  ↓




しまじろうしまじろうと一緒で大人しくできました偉い

最後はレントゲンレントゲン   ↓






その後、麻酔科で全身麻酔の説明
『王子君の術前の検査は問題ないですね。
手術は全身麻酔で行います。まずマスクで麻酔ガスを吸って眠ります。その後、点滴のルートを確保して、呼吸を楽にするために気管にチューブを挿管します。それから手術になります。全て、眠ってから行いますので、痛み等は全くありませんので・・・』

最後に耳鼻科で手術の説明
『全開説明させて頂いたとおり、まず扁桃腺を全摘出し、アデノイドは実際の大きさを見てから大きいようならそのまま切除します。あと、王子君はこれまで何度も滲出性中耳炎を発症してますし、今回の中耳炎も3週間以上続いてるようですし、同時に鼓膜にチューブを入れる手術もしますか?』

ママ『中耳炎は今すぐにチューブを入れなければいけないほど良くないですか?』
先生『1ヶ月以上中耳炎が治らない、尚且つ何度も繰り返す様ならチューブを入れた方がいいでしょう。今回は全身麻酔での手術ですから、耳も同時にやる事ができるのでお話したのですが・・・』
ママ『中耳炎の手術は少し考えさせてもらってもいいですか?』

結局、中耳炎については手術前日にどうするかを決めても大丈夫だというので
かかりつけの耳鼻科の先生にセカンドオピニオンを求めようと思います。
決して、チューブが悪いというわけでは無いのですが、チューブ治療をした子供で
あまり良い結果を私の周りでは見かけないので、正直迷っています悩む
後で、チューブを入れようと思ったらまた、全身麻酔になるので先生としては
負担の大きい麻酔は1度で済ませられればと考えてくれての提案だとはわかってはいるのですが・・・

今日は、沢山の説明や承諾書の山に正直疲れました。
医療ドラマではなく、現実で目の前で、それも王子に起こっていること。
小さな体で頑張ってる王子を全力でサポートしたいと思います。

そして、同じ病気にこれから悩むママ達に役立てれば・・・
しっかり、記録に残していこうと思います。