今までの経緯を軽く! | 原発性硬化性胆管炎です!!

原発性硬化性胆管炎です!!

娘が2歳で難病【原発性硬化性胆管炎】【炎症性腸疾患】になりました。
現在3歳、通院中

すっかり春になりましたね~!

私は北国住みなので、桜はもう少しで開花です!照れ

 

前回の記事で症状が出始めてから1年…と書きましたが

正しくは2年でしたガーン

 

娘は2019年6月くらいかな?

2歳の誕生日を過ぎたくらいに1日4~5回の血が混じった軟便。

かかりつけの小児科で便の検査をしてもらい、大腸菌が原因と言われ

ミヤBMを処方され、それでもよくならずまた小児科へ。

検査、処方箋、検査、処方箋…

これを何回も繰り返し、ついに血液検査。

その結果肝臓の数値が通常の10倍とのことで総合病院へ。

 

2019年10月から総合病院を毎週受診して、そのたびに血液検査。

数値変わらず。

 

2019年12月、詳しい検査が必要とのことで紹介状を書いてもらい大学病院へ。

血液検査、MRI、内視鏡、肝生検…

そして確定した原発性硬化性胆管炎と炎症性腸疾患

 

空腹と下剤を泣いて泣いて乗り越えた内視鏡検査

お腹に傷を残すことになってしまった開腹手術による肝生検

その後も何度かの入院

今は苦い薬も毎日飲んでくれてる。

毎日本当に頑張ってるよ、娘ちゃん。

 

ちなみに今は大学病院の小児科へ通院していますが

検査結果は同地方でたぶん唯一の、こども病院の先生にも共有してもらっています爆  笑

ダブル体制!頼もしい!

 

そういえばなんで経緯を書いたかというと、

1年ぶりくらいに便に血が混ざっている…。

前回受信後すぐに2回くらいの血便で、今は普通なので少し様子見…

もう一度血便出たら先生に連絡しようと思います。

 

本当はもっといろんなことを掘り下げて書きたいけど

いつになることやら照れ