3/30通院 | 原発性硬化性胆管炎です!!

原発性硬化性胆管炎です!!

娘が2歳で難病【原発性硬化性胆管炎】【炎症性腸疾患】になりました。
現在3歳、通院中

大学病院小児科外来、行ってきました。

前回の採血結果は、肝機能が少し正常値から外れていましたが…

今回は正常値!前は風邪気味だったのかな?笑い泣き

ただγ-GTPだけが前回よりさらに数値が上がっている…。

上限値32のところが、64ショボーン

 

先生曰く、

・いつも何かあるときは他の数値も上がっているから、薬の副作用もあるかも

・次回の結果も見て、必要であれば免疫抑制剤を増やす

ふむ…?

副作用だろうがなんだろうが、数値が上がってるのはやっぱり不安だな~ショボーン

 

体重が増えない、むしろ少し減ってるのも心配だったけど

食欲があって機嫌もよければ気にしなくて大丈夫 と言ってくれました!

好きなものいっぱい食べてれば大丈夫ですって照れ

 

もうすぐ症状が出始めてから1年が経ちます。

娘がPSCになったのって、世界でも最年少なんじゃ…?とか考えます。

同時に、たった2年しか健康な生活をさせてあげられなくてごめんね。とも。

完治方法がどうにか見つかってほしい。

私にも何かできることはないのかな。

 

前向きになったり落ち込んだりしちゃいますよね笑い泣き

娘が好きなかわいいケーキ買って、今日は進級祝いします!