今私は実家に里帰り中です。
今回は主人に報告した時の事
私は重度知的障害の判定に、頭ではわかっていた事ではあったけれどショックを受けてしまっていた。
そのままの気持ちをラインで主人に報告。
私「今日発達クリニックに行ったら、重度知的障害と言われてしまったよ。
頭ではそうなんじゃないかとわかってはいた事だったけれど、いざ言われるとショックを受けてしまった
」
」主人「…あー。とうとう言われてしまったか…。
わかっていても悲しくなるな…。」
暫くして更にラインが来て
主人「今後手帳取得や色々と相談しに行ったり、早めに行動していこう。
家族皆んなが幸せになるにはどうすべきか考えよう。
今を強く生きていこう。」
そうラインで送られてきた。
生後10ヶ月で自閉症、知的障害の疑いを感じ始めた時は、
家族で死ぬ時は一緒だ
と主人とは自殺を考える様な話をしていた。
それ程、私達夫婦にとって『障害』は重くのしかかりショックを受けていた。
その時に比べて今回は正反対だった。
1年以上この障害を疑い、日々を過ごしてきた。
この時間が私達家族の心を変えてくれていた。
勿論今でも重度知的障害、今後重い自閉症が併発する可能性がある。
と考えると胸が苦しくて悲しくなる。
今でも
何故この子が？
何故我が家が？
何故こうなった？
と考える。
障害なんて遠い存在の事としか認識していなかった。
でも今はもう受け入れていくしかない。
そして死にたいではなく、どう幸せに生きるか。
私自身の精神に波があるが、本当に長女は可愛いと思う。
年齢を考えるから、通常の発達の子と比較して苦しくなる。
でも年齢を考えなければ、どこにでも付いてきて、抱きついてきて、抱っこをせがんできて、書ききれないくらい、本当に可愛い。
今後どうなるのか。
春に私が東京へ戻った時に、主人は手帳取得に関して児童相談所に行くと言っていた。
保育園でも発達の遅れを相談したら、来年度は在籍は2歳児クラスだけれど、実際には1歳児クラスにいる事になった。
1歳児クラスに居た方が手厚く見て貰える。
保育園の先生にはとても良い対応をしてくださった事に感謝しかない。
…2歳児。保育園留年。
そして、保育園で1番信頼して相談していた先生が春には異動で居なくなる。
色々と揉めた保育園の主任はまだ在籍している。
春には何かありそうだな。