PVL診断前〜赤ちゃんのころ感じた違和感 | PVL娘と歩む Step by Step

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こりえ

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2015年生まれの脳性麻痺(PVL)の娘と、2017年生まれの息子を育てています。 娘は、楽しく先...

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この記事についたコメント

  • こりえ

    Re:無題

    >mi3yu17さん
    コメントありがとうございます^_^
    娘さんもPVLなんですね。27週の早産からの育児、きっと大変だったことと思います。子どもが頑張って成長する姿、愛しいですよね。
    ほそぼそと書いているブログですが、今後ともどうぞうよろしくお願いします。アメンバーも了解です👌(今のところアメンバー記事は無いです)

  • mi3yu17

    初めまして。27週、943gで産んだ娘も退院前にpvlと診断されました。今は1歳8ヶ月でゆっくりながらも成長しております。本人の、使える筋肉で頑張っている…本当に同じく感動します。こちらがパワーもらいます。
    また覗かせてもらいます。
    宜しければアメンバーもお願い致します。

  • こりえ

    >ゆうさん
    コメントありがとうございます。ゆうさんのお子さんも母乳飲むのが難しかったんですね。やっぱり脳性麻痺児の共通点なのでしょうか。
    娘の発達の過程なども振り返って書きたいなと思っています。
    よかったらまた遊びに来てくださいね^^ 今後ともよろしくおねがいします。

  • ゆう

    こんにちは。
    うちは1歳半で脳性麻痺の診断を受けました。今、1歳10ヶ月、まだハイハイです…。私も振り返ると10分も母乳吸えてなかったなぁ、よくむせてたなぁとあの時感じていた違和感が今では納得しているところです。
    うちもこりえさんのお子さんのように歩ける日が来るのを願って、リハビリしています。
    また、小さい頃の様子が聞けたら嬉しいです!よろしくお願いします!

  • こりえ

    >のるこさん
    のるこさんの娘さんは小さいうちからPT始められて、とてもいいですね。PTさんからヒントをたくさんもらいつつ、あとは娘さんのペースで♪ 赤ちゃんのいる生活うらやましいです(笑
    こちらこそ、よろしくおねがいします(^^)

  • のるこ

    >こりえさん
    返信ありがとうございます!

    「ゆっくりペースでも、赤ちゃんは出来る限りの事を頑張ってる」という言葉に思わずうるっときてしまいました。
    そうなんですよね。ついPTのリハビリも教えてもらったことは毎日やらなきゃ、少しでも頑張らせなきゃと思ってしまうのですが、十分頑張ってはいるんですよね( ̄▽ ̄;)

    あまり肩肘張らずに赤ちゃん期、過ごしていきたいと思います!またよろしくお願いいたします\(^o^)/

  • こりえ

    Re:無題

    >のるこさん
    コメントありがとうございます。
    娘さんの動きとそっくりなんですね!!娘の赤ちゃん期の動画を見ると、指先の使い方の特徴や反り気味の姿勢とか、時間が経ってよく理解できるようになりました。
    ゆっくりペースでも、赤ちゃんは出来る限りの事を頑張っていると思うので、たくさん寄り添って楽しい赤ちゃん期過ごしてくださいね♡

  • こりえ

    Re:無題

    >ダッチェスさん
    コメントありがとうございます。ダッチェスさんも直母で苦労されたんですね。個人差と言われても、悩みが晴れない感じすごく分かります。
    今回書いてみて、同じような経験された方がいるんだ!と知れて、うれしいです。みんな同志ですね(^^)

  • こりえ

    Re:無題

    >すけママさん
    コメントありがとうございます。
    共感のお言葉うれしいです。私からしたら60gは多い!ですよ(笑)息子さん頑張りましたね(^ ^)
    すけママさんも、未熟児だから母乳と言われてたんですね。地味にプレッシャー感じますよね。
    母乳が良いのは分かっていても、飲むのが難しい赤ちゃんもいること、知りたかったし、もっと知ってほしいな~、なんて思ってしまいます。

  • のるこ

    はじめまして。
    うちの娘は生後1ヶ月半ぐらいでPVLの診断を受けていたのですが、確かに直母苦手そうでした。今は完ミで1日1リットル近く飲む日もありますが、言われてみればPVLの影響だったのかもしれないですよね。

    あと、娘さんの寝返りの動画を見て、うちの娘の動きに酷似していてびっくりしましたΣ(゜Д゜)
    うちの娘は9ヶ月(修正7ヶ月)にして寝返りはまだです。お座りもまだで、発育外来の先生からは「そのへんが遅いのかもねー」と言われています。
    でも、娘さんのようにいつかできるようになると信じて見守りたいと思います!