この記事についたコメント
Re:無題
＞ほしママさん
コメントありがとうございます。
娘が小さい頃は歩けるかどうかがすごく大きな問題に思えていましたが、今では、情緒のことや、勉強、あらゆる面でPVLの影響が出ていて、何かと難しさはあります。。。
でもその反面、ゆっくりペースでも娘が日々成長していること、人と関わって世界が広がることも、とてもうれしく、周囲の人にも「こんな子がいて頑張ってるんだよ！」と知ってもらえることも嬉しくおもってます。
楽しいことばかりではないですし、落ち込んだり、いろんな時間があって自然だと思います。私の経験でなにか参考になることがあれば幸いです。
気になることなどあったら、お気軽に聞いてくださいね！こんにちは。
このブログ、読むと切なくなります。
私も今同じようにPVＬと診断され立てること、歩けることを目標にして、歩けるようになれば次走れるようにってもう問題がなくなるのかな、なんて思ってしまっています。
未だにどうしよう、どうしようとまだ前向きなれません。Re:無題
＞mi3yu17さん
コメントありがとうございます。このように共感していただけると、当時の自分の想いを記録しておいてよかったと励みになります。
お子さん、歩けそうな予兆があるんですね。不安になることもあるかもしれませんが、お子さんと新しい景色を楽しんでくださいね。
時間とともに、子も親も一緒に成長しているような気がします。
こちらこそ、ありがとうございます。私も今似た感覚だ、と読みながら自覚しました。
診断を受けた時はそれどころでは無かったのに、予想より歩けそう！となってきた今、歩ける事がゴールに近い安心材料の目標の様でした。
いつも、いつ発達が立ち止まるか分からない…とは思っているんてすけどね。
また、うちらまだ他の子と比較しても、誰から見ても違和感を感じさせるまでではなく早産だったからね、、で誤魔化される範囲なのでまだ心が保ててるのでしょうかね。
受け入れたつもりでも、時々きちんと向き合うことが必要ですね。
ありがとうございました。Re:無題
＞y-tan777さん
コメントありがとうございます。モヤモヤする気持ち、行き場がなくて苦しいですよね。PVLのこと、何も知らない状態からのスタートなので時間がかかるのは自然だと思います。私も「いつ歩くんだろう」という考えが頭に浮かんでは消え、という毎日でした。楽しく過ごしているつもりでも、なんとなく周囲からの目線が気になっていました。
歩きだしたら今度は、不安定だったり転びやすかったり、新しい課題が見えてきました。これからは私より娘本人が自分の状態を受け入れていく時期なのかな、と思ってます。
ほそぼそと書き始めたブログですが、みつけてくださってありがとうございます。コメントいただいて励みになります。今後もどうぞよろしくおねがいします。はじめまして。コメント失礼します。我が子もPVLと診断されて2歳5ヶ月になります。まだ歩けません。モヤモヤする自分の気持ちを言葉に出来ず苦しい気持ちでした。読ませて頂いて、あぁ今の私の気持ちだと思い、思わずコメントしてしまいました。いつか歩けるようになったら、診断も無かったことになるような気持ちでいました。まだ歩けないだけだと。受け入れたつもりでしたけど、受け入れられてないのだと。どうしたら受け入れられるのか、わかりません。いつか歩けるようになると期待している自分がいます。ネガティブなコメントすみませわん。。