今となっては自分でも信じられないけれど、、、
娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をして
PVLと告げられたあと。
なかなか、その事実が受け入れられず、
「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」
という情報がどこかに無いか、必死に探していた。
診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。
今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
そういうのも、当時は直視できなかった。
そんな私の一番大きな勘違いは、
娘はPVLと診断されたけど、そのうち歩けるようになったら
この問題は終わって障害とは無縁になるんだと思っていたこと。
1歳5ヶ月（修正1歳3ヶ月）たかいたかーい
最初に通った市立病院のリハビリ科医師とPTさんは、
ふいにネガティブな事をぶっきらぼうに言うし、娘がまるでなつかなくて
泣いてばかりの診察や訓練が憂鬱だった。
そのPTさんはしきりに「保育園へ行くと良い、他の子どもの刺激が良い」と言っていたので
子育て支援センターへ足繁く通ってみた。
1歳前後の月齢の近い子たち、ハイハイしてた子がいつのまにか歩き出しているし、
会うたびに新しいことが出来るようになっていくのを目の当たりにする。
歩けるようになった子は外遊びにシフトして行き、新しくハイハイの赤ちゃんたちが入ってくる。
切ない気持ちになったりしたけれど、刺激を受けるためだ、これが必要なんだ、と修行のように通っていた。
２、３カ月通ったけれど、そこには同じ境遇の子もいないし、正直あまり楽しくなくて、
高齢の私は二人目が早く欲しくて、妊娠したタイミングで子育て支援センターからは足が遠のいてしまった。
1歳6ヶ月（修正1歳4ヶ月）真冬の芝生を元気にハイハイ
発達の遅れが個人差の範囲にも見える、1歳から2歳くらいが一番つらかったなと思う。
とにかく早く歩かせなきゃって焦っていた。
ちょっと遅いけど個人差だった、で済ませたかったのが当時の本音だと思う。
今思うと私はどうして、こんなにPVLを受け入れられなかったんだろうと。
この頃靴を買うのも辛かった。
独歩は出来なくても、屋外でつかまり立ちしたり、手つなぎや手押し車で
歩くのが大好きな娘。可愛い靴を買ってあげたい。
華奢な柔らかい足を守ってくれる靴。
１歳児を連れて子供用の靴屋さんへ行くと、もう歩いてますか？と聞かれ
歩けないと買っちゃいけないの？ といちいち繊細に傷ついていた。
「1、2歩あるいてからまた来てくださいね」の一言に
涙ぐみながら帰って来たり。
当時は、自分でもまだ飲み込めないことを、
第三者に説明するのは難しかった。
いつ歩き出すか分からない。
数ヶ月後かもしれないし、数年後かもしれない。
靴の相談をしながら不意に泣いてしまいそうなのも、嫌だった。
信頼できるPTさんもいないし、靴選びについて誰に相談して良いか分からず。
デパートのシューフィッターさんと相談しながら買うのを諦めて、赤ちゃん用品店で自分たちで買おうと決意。
大げさに聞こえるかもしれないけれど、一人目だし赤ちゃんの靴を買った経験もなく、とにかく心細くてやっとの決心。
私と夫で娘を支えながら立たせて足のサイズを測り、シンプルな柔らかめのファーストシューズを買った。
ファーストシューズ購入が思い描いたイメージと違って、なんだかちょっぴり切なかったけど、
やっと娘に靴を買えた！と嬉しさも大きかった。
娘が2歳になる頃、一時的に別の病院のリハビリ科を受診することになり、
そこで初めて、脳性麻痺児は年齢を重ねるごとに体の状態が変化する、
歩けるようになったら足首が硬くなったりする、と言われ衝撃をうけた。
3歳頃にならないと、色々とまだ分からないと。
歩くということはゴールでは無くて、あたらしい課題のスタートなんだとやっと理解できた。
市立病院ではそういうことを医師もPTさんも教えてくれなかったことに
若干モヤモヤしたけれど、知るべき情報を自分で探していなかったんだなと思う。
歩けさえすれば良い、と思っていた自分の考えの甘さを思い知った。
1歳11ヶ月(修正1歳9ヶ月) ショッピングカートを手押し車に
最初にPVLの診断を素直に受け入れて、ブログを検索したりしていたら
もうちょっとスムーズに理解できたり、娘のために動けたこともあるのかな。
苦行のように子育て支援センターに通わなくても、身体を動かす遊びを
家でたくさんして、焦らず過ごしたかったなとも思う。
私はこんな状況だったので、早いうちから子供にあったリハビリ法を探したり、
療育にしっかり取り組むお母さんたちはみんな本当にすごいと思ってしまう。
娘の足や体の状態を含めて、すべて愛おしいと感じる今だけれど、
反省を書き留めておきたく。
とりとめもない投稿でした。