入院生活は長く 安静にしていても ステロイドや利尿剤を服用し続けても 効果のでない年月は
長かった。
顔は チャウチャウ犬で 腹部は蛙 頭は ほていさまの様だった。
生きる意味や 生きていく価値観など 何もなかったように思う。
今は何とか 生活をしているが 入院時や自宅療養を強いられていたときの １日 否、 １時間は長かった。
だが 今は 時の経過が早く感じる。
年齢のせいもあろうが ４５年前と現在とを 数秒にして思い返すせいかも知れない。
それにしても 時の経過とは不思議なものである。
つらかった 入院の日々でさえ 小甘くしてくれる。
あと どれぐらいで ステロイド離脱？。
この長い経過を辿るネフローゼ症候群を 測る物差しがあればいいのだが ・・・・。
たぶん 主治医でさえ それは 探り探りではなかろうか。
自己管理等 実生活の結果として 現在のネフローゼ腎の腎機能数値が現れてくる。
当然だが この実生活部分は 主治医に頼りきる部分でははなく 自己責任にて 自己管理すべき部分といえるのではないか。あまえてはならない部分だと強感する。
主治医とて 患者１人１人の実生活の部分までの把握には限界もあろう。