早期発見 治療をはじめると 寛解も早く訪れるのだろう。
私の場合は S42年 8月。12歳の夏 急性腎炎で入院(当初の尿はコーラ)。その後ネフローゼ症候群となっていった。入院 退院 再入院。その後も再発の繰り返し。
発病後44年 ステロイド離脱24年。検査結果は 何とか正常値だが 体に無理は利かない。疲れやすい。
持久力もあまりない。
寛解もはやく その後も再発もなく社会生活を送ることができる人には この病気のしぶとさ・根深さは
理解できないと思う。だが そのほうが何倍も幸福なことなので そんな人が増えることを私は願う。
逆に不幸にも この病気の根深さ等 本質を思い知らされるときのひとつとして「退院後」があると思う。
ステロイド離脱しながら 就労。
就労といっても千差万別。腎臓へ負担がかかりすぎて ステロイド増量・再入院へ。
この過程で 人はこの病気が持つ本質を心と体 両面で思い知らされる。
失望 羨望 惨めさ 恨み さまざまな感情が 胸中を交錯する。
そして人によっては 自暴自棄になったり、救いを求めて宗教や民間療法等へと動き始める。
PS:今日は買い物・挨拶等 用事が6件ほどある。