主治医の変更と根本的な問題

ムスコ　4歳1ヶ月

◯やっていること
・作業療法士さんによるリハビリ（月2回、1時間）　2020年1月頃～
・個別療育　きらり、コペルプラス（それぞれ週一回、1時間）　2020年7月～

・個別療育　ADDS　2020年11月～ 
・自宅療育（できる範囲で、1回30分程度）　2020年6月末～9月上旬　嫌がりだしいったん終了

2020年11月～　再開
・栄養療法とキレーション療法　2020年9月～

今いっている小児医療センターの先生は、診断しかしてくれないので、もっとフォローしてくれる医師を探して、「あきらめないで！自閉症　幼児編」の著者　平岩幹男さんにたどり着きました。

親のヒアリングをしながらムスコを観察してくださりました。

睡眠が浅い旨を伝えたら、今年度から保険がきく薬となった「メラトベル」を試してみることになりました。

睡眠の質をよくする薬で、海外だとサプリの「メラトニン」と同じだそうです。

とりあえず二週間処方してもらいました。

ちょっと期待しております。

身辺自立がまだまだということで、ABAで身辺自立を補助してくださる場所を教えて下さいました。
ただ、通所証が使えないので実費w
そこに行くなら多少後押しもしてくれるようです。

現状DTTを家で週2～3時間でしたが、この子の集中力だと長く続かないので、長くやってもあまり意味がない。
それよりも5分を3セットの方が良い。
なかなか衝撃的発言。
10年前の著書には週14時間を進めている書いてあったのに。。。
なので、最近はお菓子をちらつかせて、数回試行して終わりにしてます。
仕事をしている平日に5分3セットはなかなか厳しい。
しかもここ最近の自宅セラピーは寝る前にタブレットのゲームを強化子にしてましたが、メラトベルと相反しそうなタブレット(ブルーライト)も使えなくなり。。。
幸いに最近はチョコとグミがムスコの流行りなので、少しの間はこれでなんとかなりそうです。
ただ、食べ物は飽きも早いから、次の教化子もさがさないと。。。

一番、衝撃的だったのが、運動能力はそれほど悪くないのに発語が少ないのは、ムスコは家での立場が親より上であることってことのようでした。。。
要は察するな、駄目なことははっきりしてって事でしょうが、僕は言われると断れないし、断りたくない性格です。
これを変えるのは自分の性格(アイデンティティ)を変えるのに等しいです。
それが発達に影響しているということは、なかなか痛い話でした。。。
なんとかムスコを良くしようと考えている人間が逆に悪い影響を与えていたなんて。。。

あとは、保育園とももっと連携して、保育園でやっている事を家でもやってみたり、逆に園でもやってもらったりしてとの事でした。

そこそこ今やっていることと、間接的に自分の否定された感がしてなかなか落ち込みました。。。

でもね、とりあえずの目標就学前の検査まで、あと、1年半程度。

仕事もしつつ一日一日を大事にしないといけませんね。

療育手帳と園の発表会で一喜一憂

ムスコ　4歳1ヶ月

◯やっていること
・作業療法士さんによるリハビリ（月2回、1時間）　2020年1月頃～
・個別療育　きらり、コペルプラス（それぞれ週一回、1時間）　2020年7月～

・個別療育　ADDS　2020年11月～ 
・自宅療育（できる範囲で、1回30分程度）　2020年6月末～9月上旬　嫌がりだしいったん終了

2020年11月～　再開
・栄養療法とキレーション療法　2020年9月～

少しずつ妻が進めていた療育手帳取得ですが、

先日とうとう確定しました。

田中ビネー知能検査Ⅴにて75でした。

IQ的にはグレーゾーンに入りました。

うちの県ではC判定の療育手帳取得になる予定です。

去年のの5月でDQ50、11月でDQ68で2月でIQ75

全て検査方法は違いますが、良い伸びです。

と、大分喜んでムスコに対するハードルが上がりましたw

そこで迎えた保育園の発表会(劇と歌)

劇では常に手を繋がれ、演技は出来なく半分位はベイビーシャークの動作をしつつ(不要な動作)、セリフ以外のエコラリア的な単語をしゃべりまくり(劇が始まる前に親たちの写真に反応し「はい、ポーズ」って連呼してたのは微笑ましかったですが。。。)、なかなかのショックを受けました。。。

10月の運動会では、短距離走で、まっすぐ走らず、お母さんに向けて走ったのでも、成長を感じてたのに、最近の数値をみて、いつの間にかムスコへのハードルをあげちゃったようでした。。。

そもそも会話のキャッチボールはほぼ出来ないし、指示もなかなか通らない子でした。

まだまだ道は遠かった。。。

数値だけに踊らされた、ここ数ヵ月でした。

頑張らねば。

発達検査を受けて

ムスコ　4歳0ヶ月

◯やっていること
・作業療法士さんによるリハビリ（月2回、1時間）　2020年1月頃～
・個別療育　きらり、コペルプラス（それぞれ週一回、1時間）　2020年7月～

・個別療育　ADDS　2020年11月～ 
・自宅療育（できる範囲で、1回30分程度）　2020年6月末～9月上旬　嫌がりだしいったん終了

2020年11月～　再開
・栄養療法とキレーション療法　2020年9月～

11月ADDSに行って貰ったK式発達検査の結果が帰ってきました。

生活年齢　3歳10ヶ月

姿勢・運動　2歳10ヶ月

認知・適応　3歳0ヶ月

言語・社会　2歳5ヶ月

全領域　2歳8ヶ月

前回、KIDSという発達検査(親がアンケート的な感じでチェックして発達年齢を決めるやり方)のときは生活年齢3歳4ヶ月で1歳8ヶ月でした。

検査する人も方法も違うので、一概にはいえませんが、ムスコはだいぶ頑張っています。

まだまだ、会話のキャッチボールは遠そうだけど、この調子でいって欲しい。

発達検査の結果で右往左往しちゃいけないのはわかってるけど、右往左往しちゃいますね(笑)

ムスコが去年5月に診断を受けたときにぼやっとおもったのが、

2021年5月に2歳8ヶ月(+1)

2022年5月に4歳2ヶ月(+1歳6ヶ月)

2023年5月に5歳8ヶ月(+1歳6ヶ月)

って成長したら、ほぼ健常じゃんと楽観的に考えてみたけれど、頑張れば不可能な話じゃないように思えてきました。

検査した3歳10ヶ月からの発達が一年一歳だとしたら、

2022年11月に3歳8ヶ月(+1歳)

2023年11月に4歳8ヶ月(+1歳)小学校入学前

このくらいかぁ。。。

頑張らねば。